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Willkommen bei der IGH!

Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.

Mehr über die IGH Aktuelle Satzung

aktuelle Hinweise

  • 21.09.2021 Frauen & VWS: It’s not a Man’s World 21.09.2021 18 Uhr
  • 06.10.2021 Talk am Mittwoch zu Tattoos, Tabus & Co
  • 22.10.2021 22.-24.10.2021 Generation 50+ Wochenendseminar
  • 01.12.2021 Talk am Mittwoch
  • 04.12.2021 Erfahrungsaustausch beim Adventsbacken in Merseburg am 4. Dezember 2021

Informationen und Krankheitsbilder

auf unseren Seiten finden Sie Informationen zu folgenden Schwerpunkten:

Hämophilie - was ist das?

Die Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, ist eine angeborene, vererbbare Blutgerinnungsstörung. Einen kurzen Überblick über das Krankheitsbild finden Sie hier:

Info-Broschüre (11/2011)  Info-Film

Mitglied werden!

Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler. Als IGH Mitglied finden Sie in unserem Mitglieder-Bereich weiterführende Informationen, Tipps und Artikel. Zusätzlich erhalten unsere Mitgliederzeitschriften und Newsletter. Wir freuen und auf Sie!

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geschrieben am: 13.Sep 2021
Neue Marktforschungsumfrage für Hämophile und Eltern
eine unabhängige Marktforschungsfirma führt bis Ende September eine internationale Marktforschungsstudie durch, die von einem pharmazeutischen Unternehmen (der IGH bekannt) beauftragt wurde. Das Ziel ist es, Ihre Wahrnehmung und Ihr Feedback zu verschiedenen Kommunikationsmethoden und… weiter lesen...
geschrieben am: 19.Aug 2021
Frauen & VWS: It’s not a Man’s World 21.09.2021 18 Uhr
Termin: 21.09.2021
Eine Stunde – für verlässliche Informationen rund um das VWS (via Pharmaindustrie) Was ist das Von-Willebrand-Syndrom (VWS)? Was bedeutet es für die verschiedenen Lebensphasen einer Frau? Zu diesen und weiteren Fragen beteiligen wir uns am 21. September 2021 gemeinsam mit… weiter lesen...
geschrieben am: 17.Aug 2021
Neue Medikamentenliste für Betroffene und Eltern
Welche Medikamente darf ich mit Hämophilie/vWS eigentlich einnehmen? Wie sieht es mit Nebenwirkungen und Beeinflussung der Blutgerinnung aus? Solche Fragen bekommen wir häufiger gestellt, gerade auch in Urlaubszeiten oder in Erkältungswellen. Sehr häufig werden auch in den… weiter lesen...
geschrieben am: 17.Aug 2021
Blankenheim Familienwochenende für Hämophilie / vWS & Co 17.-19.09.2021
Termin: 17.09.2021
Die IGH möchte alle betroffenen Familien zur Teilnahme an unserem 27. Begegnungswochenende auf dem Jugendhof Finkenberg in Blankenheim einladen und hat in diesem Jahr einige sehr interessante Programmpunkte, um die Selbsthilfe wieder anzukurbeln. Anmeldeschluss 01.09.2021. Weitere… weiter lesen...
geschrieben am: 13.Aug 2021
Neue Empfehlungen der Bundesärztekammer zur Hämophilietherapie
Etwas unbemerkt von der „Hämophilie Community“ hat die Bundesärztekammer neue „Querschnitts-Leitlinien zur Therapie mit Blutkomponenten und Plasmaderivaten“ im Herbst des letzten Jahres beschlossen. Wichtige Aussagen in diesem Papier sind: Empfehlungen (PDF)… weiter lesen...
⇒ ältere Meldungen anzeigen

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Helfen Sie uns bei unserer Aufgabe, langfristig und dauerhaft unsere Ziele für die an seltenen Gerinnungsstörungen erkrankten Kindern und Erwachsenen zu ermöglichen!
Dies ist durch eine Spende, oder durch Onlineeinkäufe - sogar völlig kostenlos - möglich.

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Deutsches Hämophilieregister Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
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