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Willkommen bei der IGH!

Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.

Mehr über die IGH Aktuelle Satzung

aktuelle Hinweise

  • 29.06.2019 Sport & Hämophilie für Jugendliche ab 14 Jahren
  • 20.07.2019 Werbellinsee 2019 - Integrationsfreizeit für behinderte und nichtbehinderte Kinder 20.07.-03.08.2019
  • 19.08.2019 Kindercamp von „Kindness for Kids“ - 19.-25.08.2019 in Bad Tölz
  • 30.08.2019 Haemacademy - Hämophilie-Know-how zur Krankengymnastik in Bremen
  • 06.09.2019 Familienwochenende mit Erfahrungsaustausch der IGH-Gruppe in Sachsen-Anhalt

Informationen und Krankheitsbilder

auf unseren Seiten finden Sie Informationen zu folgenden Schwerpunkten:

Hämophilie - was ist das?

Die Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, ist eine angeborene, vererbbare Blutgerinnungsstörung. Einen kurzen Überblick über das Krankheitsbild finden Sie hier:

Info-Broschüre (11/2011)  Info-Film

Mitglied werden!

Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler. Als IGH Mitglied finden Sie in unserem Mitglieder-Bereich weiterführende Informationen, Tipps und Artikel. Zusätzlich erhalten unsere Mitgliederzeitschriften und Newsletter. Wir freuen und auf Sie!

Mitglied werden - WARUM? zum Mitgliedsformular Mitgliedsformular für Förderer

 
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geschrieben am: 26.Jun 2019
Kranke Kinder haben Rechte
Die aktuellen Entwicklungen im deutschen Gesundheitswesen, das sich zunehmend an ökonomischen Prinzipien der Effizienz- und Profitabilitätssteigerung orientiert, gefährden die Achtung dieser Rechte und erschweren eine umfassende, altersgerechte Behandlung kranker Kinder. In manchen… weiter lesen...
geschrieben am: 14.Jun 2019
HAEM-O-MAT – Die Freizeitsport-Suchmaschine der IGH
Finde deine Sportart, es braucht nur 5 Minuten…www.HAEM-O-MAT.de Mit dieser Website ermöglichen wir, den mit Hämophilie- und von Willebrand-Syndrom-Betroffenen - nach Beantwortung eines Fragebogens - Sportarten für den Freizeitsport zu empfehlen. Außerdem gibt es zu… weiter lesen...
geschrieben am: 12.Jun 2019
Hämophilie Stammtisch im „Brauhaus Gaffel“ am Dom in Köln 23.6.2019
Termin: 23.06.2019
Liebe Mitglieder und Freunde der IGH, der kommende Stammtisch, an dem Hämophilie - aber auch von-Willebrand-Patienten, Angehörige und Interessierte untereinander Erfahrungen austauschen können und Gelegenheit haben, auch einmal privat ins Gespräch zu kommen sowie einander… weiter lesen...
geschrieben am: 12.Jun 2019
Plenarprotokoll zur 2./3. Lesung GSAV (§ 47 Arzneimittelgesetz)
Mittlerweile wurde auch das Plenarprotokoll zur 2./3. Lesung des GSAV letzte Woche und damit auch die Reden, die zu Protokoll gegeben wurden, veröffentlicht. Unten aufgeführt die relevanten Auszüge zum Hämophiliethema. Immerhin haben fast alle Parteien Bezug auf uns genommen… weiter lesen...
geschrieben am: 06.Jun 2019
Kindercamp von „Kindness for Kids“ - 19.-25.08.2019 in Bad Tölz
Termin: 19.08.2019
Kindercamp von „Kindness for Kids“ - Stiftung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen 19.-25.08.2019 in Bayern Die gemeinnützige Stiftung Kindness for Kids engagiert sich seit nunmehr 16 Jahren für Kinder mit seltenen Erkrankungen. Seit 2004 richtet diese Stiftung unter… weiter lesen...
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Medikamentenliste / Gerinnungspräparate

Hier führen wir die aktuelle Liste der in Deutschland zur Verfügung stehenden Gerinnungspräparate und eine Liste der verbotenen / unerwünschten Medikamente auf.

Medikamente

IGH 'HOPE' Videos

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Helfen Sie uns bei unserer Aufgabe, langfristig und dauerhaft unsere Ziele für die an seltenen Gerinnungsstörungen erkrankten Kindern und Erwachsenen zu ermöglichen!
Dies ist durch eine Spende, oder durch Onlineeinkäufe - sogar völlig kostenlos - möglich.

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Sparkasse Neuwied
Konto: 993 204
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Deutsches Hämophilieregister Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
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