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Willkommen bei der IGH!

Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.

Mehr über die IGH Aktuelle Satzung

aktuelle Hinweise

  • 30.01.2021 2. Watercise-Veranstaltung in Wuppertal - Das aktive Wassertraining für Hämophile/VWS
  • 08.05.2021 08.05.2021 Mitgliederversammlung der IGH
  • 17.09.2021 Blankenheim Familienwochenende 2021
  • 22.10.2021 Wochenendseminar für erwachsene Hämophile der Generation 50+, Freitag 22.10. - Sonntag 24.10.2021 in Köln

Informationen und Krankheitsbilder

auf unseren Seiten finden Sie Informationen zu folgenden Schwerpunkten:

Hämophilie - was ist das?

Die Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, ist eine angeborene, vererbbare Blutgerinnungsstörung. Einen kurzen Überblick über das Krankheitsbild finden Sie hier:

Info-Broschüre (11/2011)  Info-Film

Mitglied werden!

Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler. Als IGH Mitglied finden Sie in unserem Mitglieder-Bereich weiterführende Informationen, Tipps und Artikel. Zusätzlich erhalten unsere Mitgliederzeitschriften und Newsletter. Wir freuen und auf Sie!

Mitglied werden - WARUM? zum Mitgliedsformular Mitgliedsformular für Förderer

 
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  • A
  • A
geschrieben am: 21.Jan 2021
Vorläufige Konsensempfehlungen zur SARS-CoV-2 Impfung bei Patienten mit Hämophilie
Pfrepper C (Leipzig), Holstein K (Hamburg), Königs C (Frankfurt), Tiede A (Hannover) für die Ständige Kommission Hämophilie der GTH. Die ersten Impfstoffe zur Prävention einer Infektion mit dem SARS-CoV-2 Virus sind in Deutschland zugelassen. Die beiden bisher zugelassenen… weiter lesen...
geschrieben am: 18.Jan 2021
Gentherapie bei Hämophilie: Viele sagen, sie wollen das unbedingt machen
07.01.2021 – Es ist eine atemberaubende Entwicklung: Noch bis in die 1960er-Jahre war eine normale Schulzeit für Menschen, die an der schweren Verlaufsform der Hämophilie litten, kaum möglich. Schwere Einblutungen in Gelenken und Muskulatur führten zu Fehlzeiten und… weiter lesen...
geschrieben am: 15.Jan 2021
Wir brauchen eine Pflegereform mit guten Arbeitsbedingungen, verlässlichem Personalschlüssel und ohne Profitorientierung!
BAG SELBSTHILFE unterstützt aktuelle Pflegepetition des stern Düsseldorf, den 15.01.2021. In deutschen Krankenhäusern und Pflegeheimen fehlen nach Expertenberechnungen 120.000 zusätzliche Vollzeitstellen, um Menschen eine nicht nur bedarfsgerechte, sondern auch würdevolle… weiter lesen...
geschrieben am: 15.Jan 2021
Auflistung patientenrelevanter Informationen der pharmazeutischen Industrie zum Thema Hämophilie/vWS
Verschiedene Hersteller von Gerinnungspräparaten zur Behandlung der Hämophilie bzw. des von Willebrand Syndroms haben eigene Webseiten für Patienten erstellt. Der Inhalt ist sehr breit gefächert und reicht von Basisinformationen über das Krankheitsbild, Erfahrungsberichten… weiter lesen...
geschrieben am: 11.Jan 2021
Corona-Informationen: Qualitätsgeprüfte Patienteninformationen, Impfungen, ...
Corona-Informationen: Qualitätsgeprüfte Patienteninformationen Impfungen (allgemein) Weitere Informationen Ergänzend zu unseren Meldungen zur Impfung bei Hämophilie vom 30.11.2020 (Link) und vom 21.12.2020 (Link) möchten wir weitere Informationen zur Verfügung… weiter lesen...
⇒ ältere Meldungen anzeigen

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Medikamentenliste / Gerinnungspräparate

Hier führen wir die aktuelle Liste der in Deutschland zur Verfügung stehenden Gerinnungspräparate und eine Liste der verbotenen / unerwünschten Medikamente auf.

Medikamente

GSAV §47 AMG Apotheke
Infoamtionen zur neuen Arzneimittelversorgung (GSAV)

Unsere Projekte

IGH Notfallausweis Generator Haem-o-Mat

Unterstützen Sie uns bei unserer Arbeit

Helfen Sie uns bei unserer Aufgabe, langfristig und dauerhaft unsere Ziele für die an seltenen Gerinnungsstörungen erkrankten Kindern und Erwachsenen zu ermöglichen!
Dies ist durch eine Spende, oder durch Onlineeinkäufe - sogar völlig kostenlos - möglich.

Bankverbindung:
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Sparkasse Neuwied
Konto: 993 204
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IBAN: DE26 5745 0120 0000 9932 04
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Deutsches Hämophilieregister Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
Netzwerk von Willebrand QR Code
Suche nach dem nächstgelegene Blutgerinnungszentrum, sowie Informatives und Wissenswertes über das von-Willebrand-Syndrom: m.netzwerk-von-willebrand.de bzw via QR-Code. (siehe oben)

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