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Willkommen bei der IGH!

Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.

Mehr über die IGH Aktuelle Satzung

aktuelle Hinweise

  • 14.06.2023 Talk am Mittwoch, 14.06.2023 18 Uhr: Knoten im Kopf?
  • 22.07.2023 Integrationsfreizeit Werbellinsee 22.07.2023 – 05.08.2023
  • 08.09.2023 Harz-Familienwochenende Sachsen-Anhalt
  • 07.06.2024 Bodensee-Dreiländertreffen #4 (D, A und CH) im Feriendorf Langenargen

Informationen und Krankheitsbilder

auf unseren Seiten finden Sie Informationen zu folgenden Schwerpunkten:

Hämophilie - was ist das?

Die Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, ist eine angeborene, vererbbare Blutgerinnungsstörung. Einen kurzen Überblick über das Krankheitsbild finden Sie hier:

Info-Broschüre (11/2011)  Info-Film

Mitglied werden!

Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler. Als IGH Mitglied finden Sie in unserem Mitglieder-Bereich weiterführende Informationen, Tipps und Artikel. Zusätzlich erhalten unsere Mitgliederzeitschriften und Newsletter. Wir freuen und auf Sie!

Mitglied werden - WARUM? zum Mitgliedsformular

Bitte kontaktieren Sie uns, falls Sie im Januar oder Februar Mitgliedsanträge über unsere Formular gestellt haben und auf Rückmeldung warten. Durch einen technischen Fehler wurde Ihr Antrag eventuell nicht übermittelt.

 
  • Schrift:
  • A
  • A
  • A
geschrieben am: 07.Jun 2023
„Gentherapie in der Hämophilie“, gibt es hier Probleme? Welche?
„Gentherapie in der Hämophilie“, gibt es hier Probleme? Welche? Euer Feedback ist uns sehr wichtig! Seit Kurzem sind in Deutschland zwei Gentherapien für die Hämophilie offiziell zugelassen und verfügbar. Als Patientenorganisation ist es auch unsere Aufgabe… weiter lesen...
geschrieben am: 19.Mai 2023
Talk am Mittwoch, 14.06.2023 18 Uhr: Knoten im Kopf?
Termin: 14.06.2023
Hämophilie und andere Gerinnungsstörungen: Wie kann psychologisches Coaching in allen Lebensphasen helfen? Wir helfen in diesem Webinar auf die Sprünge und geben wertvolle Tipps, Ratschläge und Hilfestellungen dies anzugehen. Dieses Webinar wird durch die IGH moderiert und durch… weiter lesen...
geschrieben am: 11.Mai 2023
Bodensee-Dreiländertreffen #4 (D, A und CH) im Feriendorf Langenargen
Termin: 07.06.2024
Bodensee-Dreiländertreffen #4 (D, A und CH) vom 07. – 09. Juni 2024im Feriendorf Langenargen (die Einrichtung ist barrierefrei und liegt am Bodensee) Drei Tage interessanten Vorträge, Erfahrungsaustausch, Workshops und gemeinsamen Austausch, bei Vollverpflegung.Spritzkurs für… weiter lesen...
geschrieben am: 08.Mai 2023
Glückliche Gelenke – Schritte zu mehr Gelenkgesundheit
Termin: 09.05.2023
09.05.2023 18-20 Uhr: Glückliche Gelenke – Schritte zu mehr Gelenkgesundheitmit Dr. Johannes Wimmer und Prof. Dr. Dr. Hilberg wir laden dich herzlich zur virtuellen Veranstaltung von Selten vereint – Der Expertentalk für seltene Erkrankungen ein. Das Thema lautet "BLEIB IN… weiter lesen...
geschrieben am: 04.Mai 2023
Pressemitteilung zur Hämophilie B: Neues Erstattungsmodell für Gentherapie
Bereits seit dem 20. Februar ist die Gentherapie in der Hämophilie B mit dem Wirkstoff „Etranacogen dezaparvovec“ in der EU zugelassen. Nun ist sie unter dem Markennamen Hemgenix® für den deutschen Markt gelistet und verfügbar. Dadurch können ab sofort auch in… weiter lesen...
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