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Willkommen bei der IGH!

Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.

Mehr über die IGH Aktuelle Satzung

aktuelle Hinweise

  • 29.02.2020 Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.02.2020
  • 07.03.2020 Erfahrungsaustausch beim „Osterbasteln“ in Merseburg
  • 27.03.2020 Be-Active-Camp „Physio“ 27. bis 29. März 2020
  • 30.04.2020 Haemophilia in Motion – Sportcamp
  • 18.07.2020 Werbellinsee 2020: Ferienerlebnis für Kinder von 6-16 Jahren

Informationen und Krankheitsbilder

auf unseren Seiten finden Sie Informationen zu folgenden Schwerpunkten:

Hämophilie - was ist das?

Die Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, ist eine angeborene, vererbbare Blutgerinnungsstörung. Einen kurzen Überblick über das Krankheitsbild finden Sie hier:

Info-Broschüre (11/2011)  Info-Film

Mitglied werden!

Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler. Als IGH Mitglied finden Sie in unserem Mitglieder-Bereich weiterführende Informationen, Tipps und Artikel. Zusätzlich erhalten unsere Mitgliederzeitschriften und Newsletter. Wir freuen und auf Sie!

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geschrieben am: 26.Feb 2020
Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.02.2020
Termin: 29.02.2020
Am 29.02.2020 ist wieder „Tag der Seltenen Erkrankungen“ wir beteiligen uns informell in einem Kölner Plasma-Spende-Zentrum (Maps) Da dieser Tag nur alle 4 Jahre stattfindet und wir zu den „Seltenen Erkrankungen“ gehören, möchten auch wir darauf aufmerksam… weiter lesen...
geschrieben am: 26.Feb 2020
Nachruf Dr. med. Axel Seuser
Der plötzliche Tod von Dr. Seuser Anfang Februar 2020 hat uns tief erschüttert. Mitten aus dem aktiven Leben, das im Zeichen der Fürsorge für Familie und Patienten stand, wurde er uns allen entrissen. Dr. Seuser war für uns in vieler Hinsicht ein Vorbild. Er machte den… weiter lesen...
geschrieben am: 26.Feb 2020
Pressemitteilung zum GSAV & BFSH
15 Jahre „Bündnis zur Förderung der Sicherheit von Hämophilen e.V.“ (BFSH) Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung ist Fokusthema des BFSH-Symposiums in Bremen Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung (GSAV) tritt… weiter lesen...
geschrieben am: 22.Feb 2020
Statement des BDDH zur Patientenveranstaltung am 22.02.2020 in Bremen
Änderung im Direktvertrieb unserer MedikamenteStatement zum GSAV (§ 47 AMG) von Priv.-Doz. Dr. med. J. Koscielny (BDDH, stellv. Vorsitzender) zur Verfügung gestellt. Anlage:  Statement zum GSAV… weiter lesen...
geschrieben am: 31.Jan 2020
Be-Active-Camp „Physio“ 27. bis 29. März 2020
Termin: 27.03.2020
Für alle Hämophilie-Patienten im Alter von 40+. Die Veranstaltung bietet Menschen mit Hämophilie die Möglichkeit, an einem Sport-Wochenende im Allgäu teilzunehmen. Das Programm ist auf die Bedürfnisse von Hämophilie-Betroffenen ab 40 Jahren abgestimmt. Freuen Sie… weiter lesen...
⇒ ältere Meldungen anzeigen

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Medikamentenliste / Gerinnungspräparate

Hier führen wir die aktuelle Liste der in Deutschland zur Verfügung stehenden Gerinnungspräparate und eine Liste der verbotenen / unerwünschten Medikamente auf.

Medikamente

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Deutsches Hämophilieregister Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
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