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Willkommen bei der IGH!

Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.

Mehr über die IGH Aktuelle Satzung

aktuelle Hinweise

  • 19.01.2019 Hämophilie und Fußball, die Berliner Schiedsrichtergruppe hat neue Termine
  • 26.01.2019 Fit for Life Veranstaltung mit Schulsportberatung (Blaubeuren)
  • 16.02.2019 Fit for Life Veranstaltung mit Schulsportberatung (Düsseldorf)
  • 04.04.2019 Haemophilia in Motion – Sportcamp Frühjahr 04.04. – 07.04.2019
  • 06.04.2019 IGH-Mitgliederversammlung 2019

Informationen und Krankheitsbilder

auf unseren Seiten finden Sie Informationen zu folgenden Schwerpunkten:

Hämophilie - was ist das?

Die Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, ist eine angeborene, vererbbare Blutgerinnungsstörung. Einen kurzen Überblick über das Krankheitsbild finden Sie hier:

Info-Broschüre (11/2011)  Info-Film

Mitglied werden!

Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler. Als IGH Mitglied finden Sie in unserem Mitglieder-Bereich weiterführende Informationen, Tipps und Artikel. Zusätzlich erhalten unsere Mitgliederzeitschriften und Newsletter. Wir freuen und auf Sie!

Mitglied werden - WARUM? zum Mitgliedsformular Mitgliedsformular für Förderer

 
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  • A
geschrieben am: 15.Dez 2018
Hämophilie und Fußball, die Berliner Schiedsrichtergruppe hat neue Termine
Termin: 19.01.2019
Zielgruppe: • Hämophile Kinder aller Leistungsklassen, ab 8 Jahren Betreuung durch: Medizinisches Fachpersonal und lizenzierte Jugendtrainer Schwerpunkte: • Stärkung der koordinativen Fähigkeiten, • Sammeln vielfältiger Bewegungserfahrungen • Üben der… weiter lesen...
geschrieben am: 13.Dez 2018
igh-newsletter 13.12.2018
Update zum §47 Arzneimittelgesetz (Änderungswünsche von Herrn Spahn): Die IGH ist nun auch für die Anhörung am 17.12.2018 angemeldet und nimmt natürlich daran teil. Wir haben auch einige großartige Rückmeldungen von Mitgliedern und Betroffenen, die Briefe… weiter lesen...
geschrieben am: 13.Dez 2018
Bayer erhält Zulassung für Hämophilie A-Medikament Jivi® in der EU

Klinische Studien mit einer Gesamtlaufzeit von mehr als fünf Jahren zeigten ein gutes Wirksamkeits- und Sicherheitsprofil für Jivi
 Prophylaxe mit Jivi ermöglicht eine länger anhaltende erhöhte Faktor VIII-Konzentration im Blut


 Berlin, 27. November 2018 –… weiter lesen...
geschrieben am: 13.Dez 2018
Pressemitteilung: Shire Kreativ-Wettbewerb und innovative rekombinante Blutgerinnungsfaktoren
Pressemitteilung Kreativ-Wettbewerb und innovative rekombinante BlutgerinnungsfaktorenWie sich Shire im Bereich der seltenen Erkrankungen engagiert Berlin, 09. November 2018 – Jeder Zwanzigste in Deutschland ist von einer seltenen Erkrankung betroffen.1 Hierzu gehören auch… weiter lesen...
geschrieben am: 13.Dez 2018
Fit for Life Veranstaltung mit Schulsportberatung (Düsseldorf)
Termin: 16.02.2019
Fit for Life Veranstaltung mit Sportberatung, Düsseldorf 16.02.2019 Die Testungen beginnen ab 10 und 13 Uhr. Auf dieser Veranstaltung durchlaufen die Teilnehmer zunächst einen 5-Stationen-Fitnesstest, bei dem Koordination, Beweglichkeit, Ausdauer, Muskelkraft und… weiter lesen...
⇒ ältere Meldungen anzeigen

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Medikamentenliste / Gerinnungspräparate

Hier führen wir die aktuelle Liste der in Deutschland zur Verfügung stehenden Gerinnungspräparate und eine Liste der verbotenen / unerwünschten Medikamente auf.

Medikamente

IGH 'HOPE' Videos

Unterstützen Sie uns bei unserer Arbeit

Helfen Sie uns bei unserer Aufgabe, langfristig und dauerhaft unsere Ziele für die an seltenen Gerinnungsstörungen erkrankten Kindern und Erwachsenen zu ermöglichen!
Dies ist durch eine Spende, oder durch Onlineeinkäufe - sogar völlig kostenlos - möglich.

Bankverbindung:
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Sparkasse Neuwied
Konto: 993 204
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Deutsches Hämophilieregister Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
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