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Willkommen bei der IGH!

Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.

Mehr über die IGH Aktuelle Satzung

aktuelle Hinweise

  • 20.10.2023 Generation 50+: Ältere & Erwachsene Hämophile Bonn 20.-22.10.2023 in Bonn
  • 07.06.2024 Bodensee-Dreiländertreffen #4 (D, A und CH) im Feriendorf Langenargen

Informationen und Krankheitsbilder

auf unseren Seiten finden Sie Informationen zu folgenden Schwerpunkten:

Hämophilie - was ist das?

Die Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, ist eine angeborene, vererbbare Blutgerinnungsstörung. Einen kurzen Überblick über das Krankheitsbild finden Sie hier:

Info-Broschüre (11/2011)  Info-Film

Mitglied werden!

Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler. Als IGH Mitglied finden Sie in unserem Mitglieder-Bereich weiterführende Informationen, Tipps und Artikel. Zusätzlich erhalten unsere Mitgliederzeitschriften und Newsletter. Wir freuen und auf Sie!

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geschrieben am: 28.Sep 2023
Bewegungstag mit i.V.-Spritzenkurs am 05.11.2023 von 14-17 Uhr in Rottenburg am Neckar
Herzliche Einladung nach über 3 Jahren Pause. Wir machen weiter mit einer Neuauflage unseres sehr erfolgreichen Bewegungstages. Hier geht es im Rahmen der Selbsthilfe um Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung mit und rund um die Hämophilie/vWS & Co. Es werden Tipps… weiter lesen...
geschrieben am: 22.Sep 2023
Plasma & Co. / Hämotherapierichtlinie -> Erfolg der IGH und der AG „Die Zukunft der Hämophilie-Versorgung“
Die IGH hat bereits seit 2016 mehrmals bei der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) und der BAG-Selbsthilfe eine Gruppe bzw. eigenständiges Board der „plasmabeziehenden“ Betroffenen eingefordert. Bis 2020 wurden wir hier leider nicht beachtet. Erst mit Beginn der sich… weiter lesen...
geschrieben am: 01.Sep 2023
Gentherapie in der Hämophilie A
weltweit wurde nun erstmals ein Betroffener mit einer schweren Hämophilie A mit einer zugelassenen Gentherapie behandelt.Weitere Informationen in dieser Pressemitteilung. Sollte diese Therapieform auch für euch eine Option sein und ihr trotz Eignung und Zentrumsempfehlung von z.B.… weiter lesen...
geschrieben am: 16.Aug 2023
Refixia auch für Kinder zugelassen
Berlin -  Refixia (Nonacoq beta pegol) ist ab sofort auch zur Behandlung von Kindern zugelassen. Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat die Zulassung um das Einsatzgebiet „Prophylaxe und Behandlung von Blutungen bei Kindern mit Hämophilie B ab 0 Jahren“… weiter lesen...
geschrieben am: 25.Jul 2023
Generation 50+: Ältere & Erwachsene Hämophile Bonn 20.-22.10.2023 in Bonn
Termin: 20.10.2023
Einladung und Anmeldung zu unserem jährlichen Treffen der Generation 50+. In diesem Jahr sind wir in Bonn untergebracht und haben ein höchstinteressantes und abwechslungsreiches Programm vorbereitet. Das Hotel ist barrierefrei. Rasch anmelden und Plätze sichern!  Weitere… weiter lesen...
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Helfen Sie uns bei unserer Aufgabe, langfristig und dauerhaft unsere Ziele für die an seltenen Gerinnungsstörungen erkrankten Kindern und Erwachsenen zu ermöglichen!
Dies ist durch eine Spende, oder durch Onlineeinkäufe - sogar völlig kostenlos - möglich.

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Deutsches Hämophilieregister Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
Netzwerk von WillebrandSuche nach dem nächstgelegene Blutgerinnungszentrum, sowie Informatives und Wissenswertes über das von-Willebrand-Syndrom: www.netzwerk-von-willebrand.de
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Die IGH ist offizielles Mitglied bei EURORDIS. Dieser europäische Dachverband ist eine gemeinnützige Allianz aus 74 Ländern von über 1.000 Patientenorganisationen für seltene Krankheiten. www.eurordis.org
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