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Willkommen bei der IGH!

Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.

Mehr über die IGH Aktuelle Satzung

aktuelle Hinweise

  • 11.05.2019 Hämophilie und Fußball, die Berliner Schiedsrichtergruppe hat neue Termine
  • 24.05.2019 Step Up – das Sportcamp für Kinder und Jugendliche mit Hämophilie
  • 24.05.2019 Haemacademy - Hämophilie-Know-how zur Krankengymnastik in Bonn
  • 14.06.2019 Swiss (& Süddeutschland) HemActive – Sportcamp in 2532 Magglingen (Schweiz)
  • 15.06.2019 Hämophilie und Fußball, die Berliner Schiedsrichtergruppe hat neue Termine

Informationen und Krankheitsbilder

auf unseren Seiten finden Sie Informationen zu folgenden Schwerpunkten:

Hämophilie - was ist das?

Die Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, ist eine angeborene, vererbbare Blutgerinnungsstörung. Einen kurzen Überblick über das Krankheitsbild finden Sie hier:

Info-Broschüre (11/2011)  Info-Film

Mitglied werden!

Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler. Als IGH Mitglied finden Sie in unserem Mitglieder-Bereich weiterführende Informationen, Tipps und Artikel. Zusätzlich erhalten unsere Mitgliederzeitschriften und Newsletter. Wir freuen und auf Sie!

Mitglied werden - WARUM? zum Mitgliedsformular Mitgliedsformular für Förderer

 
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geschrieben am: 16.Apr 2019
Am 17.04. ist Welt-Hämophilie-Tag
Termin: 17.04.2019
Passend zu diesem Datum können wir uns im öffentlichen Café der Seltenen Erkrankungen: "Brew 4 Few" in derFriedrichstraße 149 BERLIN der Öffentlichkeit vorstellen. Schaut vorbei, dort lässt es sich im Trubel wunderbar entspannen. Und wer aktiv sein möchte:… weiter lesen...
geschrieben am: 13.Apr 2019
Mitgliederversammlung 2019
Am 06.04.2019 hat die 27. ordentliche Mitgliederversammlung in Bonn stattgefunden. Es freut uns sehr, dass dem bisherigen Vorstand und Verwaltungsrat für weitere 3 Jahre das Vertrauen entgegengebracht wird. Unser Gründungsmitglied M. Zähres hat sich aber nach über 27 Jahren… weiter lesen...
geschrieben am: 12.Apr 2019
IGH Hämophilie-Sportgruppe in Berlin absolviert Ernährungstraining
Für Kinder und Eltern gab es im LLZ Ernährungstipps und Hinweise für alltagstaugliche Essweisen. Am 5. April 2019 absolvierte die Berliner IGH/BFV-Hämophilie-Sportgruppe ein ganz besonderes Training, nicht nur in der Sporthalle, sondern auch im Seminarraum und in der… weiter lesen...
geschrieben am: 10.Apr 2019
Patientenvertreter und Juristen warnen vor gravierenden Änderung der Versorgungslandschaft
Patientenvertreter und Juristen warnen vor gravierenden Änderung der Versorgungslandschaft in der Behandlung von Hämophiliepatienten, wie sie im aktuellen Entwurf des Gesetzes zu Sicherheit in der Arzneimittelversorgung (GSAV) vorgesehen sind. Christian Schepperle,… weiter lesen...
geschrieben am: 10.Apr 2019
Alternativvorschlag zur Hämophilieneuordnung im GSAV-Kabinettsentwurf
Dialogprozess: „Erhalt der Versorgungsqualität und Stärkung der Transparenz in der Hämophilie-Direktversorgung” Anlage:  Alternativvorschlag (PDF)… weiter lesen...
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Medikamentenliste / Gerinnungspräparate

Hier führen wir die aktuelle Liste der in Deutschland zur Verfügung stehenden Gerinnungspräparate und eine Liste der verbotenen / unerwünschten Medikamente auf.

Medikamente

IGH 'HOPE' Videos

Unterstützen Sie uns bei unserer Arbeit

Helfen Sie uns bei unserer Aufgabe, langfristig und dauerhaft unsere Ziele für die an seltenen Gerinnungsstörungen erkrankten Kindern und Erwachsenen zu ermöglichen!
Dies ist durch eine Spende, oder durch Onlineeinkäufe - sogar völlig kostenlos - möglich.

Bankverbindung:
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Sparkasse Neuwied
Konto: 993 204
BLZ: 574 501 20
IBAN: DE26 5745 0120 0000 9932 04
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Deutsches Hämophilieregister Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
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