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Willkommen bei der IGH!

Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.

Mehr über die IGH Aktuelle Satzung

aktuelle Hinweise

  • 16.02.2019 Fit for Life Veranstaltung mit Schulsportberatung (Düsseldorf)
  • 23.02.2019 Hämophilie und Fußball, die Berliner Schiedsrichtergruppe hat neue Termine
  • 09.03.2019 Hämophilie und Fußball, die Berliner Schiedsrichtergruppe hat neue Termine
  • 23.03.2019 2. Gerinnungssymposium Olgahospital Stuttgart
  • 23.03.2019 Hämophilie und Fußball, die Berliner Schiedsrichtergruppe hat neue Termine

Informationen und Krankheitsbilder

auf unseren Seiten finden Sie Informationen zu folgenden Schwerpunkten:

Hämophilie - was ist das?

Die Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, ist eine angeborene, vererbbare Blutgerinnungsstörung. Einen kurzen Überblick über das Krankheitsbild finden Sie hier:

Info-Broschüre (11/2011)  Info-Film

Mitglied werden!

Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler. Als IGH Mitglied finden Sie in unserem Mitglieder-Bereich weiterführende Informationen, Tipps und Artikel. Zusätzlich erhalten unsere Mitgliederzeitschriften und Newsletter. Wir freuen und auf Sie!

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geschrieben am: 05.Feb 2019
Neuerungen bei den „Patienten-Betreuungsangeboten“ der pharmazeutischen Industrie
Es gibt bei den „Patienten-Betreuungsangeboten“ der pharmazeutischen Industrie Neuerungen: Novo Nordisk:„My HaemCare“ für Menschen mit Hämophilie bietet nun ebenfalls ein Patienten-Unterstützungsprogramm an. Download (PDF) Shire /… weiter lesen...
geschrieben am: 01.Feb 2019
Anpassungen der HIVHG-Leistungen? (Aktualisert)
Aktualisert am 01.02.2019: Bitte beachten Sie die Antwort der Bundesregierung am Ende dieses Beitrags.  Fragen durch Christian Lindner (FDP Fraktion) und weiterer Abgeordneten an die Bundesregierung vom 02.01.2019 zum HIV-Hilfegesetz, Inflationsausgleich und finanzielle Lage der… weiter lesen...
geschrieben am: 01.Feb 2019
CHMP empfiehlt Zulassung für Emicizumab
Pressemitteilung CHMP empfiehlt Zulassung für Emicizumab bei Patienten mit schwerer Hämophilie A ohne InhibitorenDer Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) hat dem Antikörper Hemlibra®▼ (Emicizumab) eine positive Empfehlung… weiter lesen...
geschrieben am: 01.Feb 2019
Neues Video: HOPE 11 - Protokolle, wenig Aufwand große Wirkung!
Die ärztlich kontrollierte Heimselbstbehandlung erleichtert das Leben mit Hämophilie ungemein. Wenn da nur nicht immer diese Protokolle wären, die man danach schreiben muss - und nur allzu leicht vergisst... In diesem Video erfahrt ihr, warum und wie ihr die gespritzten Faktoren… weiter lesen...
geschrieben am: 01.Feb 2019
2. Gerinnungssymposium Olgahospital Stuttgart
Termin: 23.03.2019
9.00 Willkommen 9.10 Von-Willebrand-Syndrom – problemloser Alltag und lebensbedrohlicher Notfall (Dr. A. Zerweck, Innere Medizin, KH) 9.30 Trägerinnen für Hämophilie A (Dr. F. Schilling, Luzern) 10.00 Radiosynoviorthese (PD Dr. U. Eschmann, Marienhospital) 10.30… weiter lesen...
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Medikamentenliste / Gerinnungspräparate

Hier führen wir die aktuelle Liste der in Deutschland zur Verfügung stehenden Gerinnungspräparate und eine Liste der verbotenen / unerwünschten Medikamente auf.

Medikamente

IGH 'HOPE' Videos

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Helfen Sie uns bei unserer Aufgabe, langfristig und dauerhaft unsere Ziele für die an seltenen Gerinnungsstörungen erkrankten Kindern und Erwachsenen zu ermöglichen!
Dies ist durch eine Spende, oder durch Onlineeinkäufe - sogar völlig kostenlos - möglich.

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Deutsches Hämophilieregister Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
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Suche nach dem nächstgelegene Blutgerinnungszentrum, sowie Informatives und Wissenswertes über das von-Willebrand-Syndrom: m.netzwerk-von-willebrand.de bzw via QR-Code. (siehe oben)

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