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Willkommen bei der IGH!

Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.

Mehr über die IGH Aktuelle Satzung

aktuelle Hinweise

  • 12.08.2020 Online Seminar: "Die Hämophilie im ersten Jahr nach Diagnosestellung"
  • 11.11.2020 Frauen und Hämophilie
  • 30.01.2021 2. Watercise-Veranstaltung in Wuppertal - Das aktive Wassertraining für Hämophile/VWS
  • 17.09.2021 Blankenheim Familienwochenende 2021
  • 22.10.2021 Wochenendseminar für erwachsene Hämophile der Generation 50+, Freitag 22.10. - Sonntag 24.10.2021 in Köln

Informationen und Krankheitsbilder

auf unseren Seiten finden Sie Informationen zu folgenden Schwerpunkten:

Hämophilie - was ist das?

Die Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, ist eine angeborene, vererbbare Blutgerinnungsstörung. Einen kurzen Überblick über das Krankheitsbild finden Sie hier:

Info-Broschüre (11/2011)  Info-Film

Mitglied werden!

Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler. Als IGH Mitglied finden Sie in unserem Mitglieder-Bereich weiterführende Informationen, Tipps und Artikel. Zusätzlich erhalten unsere Mitgliederzeitschriften und Newsletter. Wir freuen und auf Sie!

Mitglied werden - WARUM? zum Mitgliedsformular Mitgliedsformular für Förderer

 
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geschrieben am: 07.Aug 2020
IGH Newsletter 06.08.2020
Liebe Mitglieder und Förderer der IGH, In den ersten Bundesländern haben die Schulen wieder begonnen, während andere Länder gerade eine Woche Ferien haben. So verfolgen wir gerade alle auch, wie die Rückkehr an die Schulen mit einer eventuellen Maskenpflicht einhergeht und… weiter lesen...
geschrieben am: 04.Aug 2020
Schwerbehinderung (ACHSE) & Pauschbeträge (Bundeskabinett)
ACHSE: ein Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung (GdB) oder auf einen Schwerbehindertenausweis ist häufig sehr aufwändig. Gerade bei Seltenen Erkrankungen fehlen den SachbearbeiterInnen und GutachterInnen Erfahrungswerte zu möglichen und begleitenden zusätzlichen… weiter lesen...
geschrieben am: 04.Aug 2020
Regelungen zur Berechnung der Zuzahlung für Arzneimittel zur Behandlung der Hämophilie
Der GKV-Spitzenverband und der deutsche Apothekerverband e.V. setzen zum 01.09.2020 Regelungen der Packungsgrößenverordnung nach §3 Satz 1 der Packungsgrößenverordnung (PackungsV) für die Erhebung der Zuzahlung für Arzneimittel zur Behandlung der Hämophilie… weiter lesen...
geschrieben am: 31.Jul 2020
Aufruf zur Mithilfe!
Im Rahmen der Vorbereitung einer wissenschaftlichen Untersuchung zur Lebenssituation hämophiler Personen (mit und ohne begleitende HIV- und/oder HCV-Erkrankung), möchten wir in Erfahrung bringen, welche Dinge in solch einer Untersuchung auf jeden Fall erfragt werden sollten! Oftmals gehen… weiter lesen...
geschrieben am: 29.Jul 2020
Frauen und Hämophilie
Termin: 11.11.2020
Ein Live-Online-Seminar für Konduktorinnen mit den Experten aus Bonn [weitere Informationen folgen]… weiter lesen...
⇒ ältere Meldungen anzeigen

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Medikamentenliste / Gerinnungspräparate

Hier führen wir die aktuelle Liste der in Deutschland zur Verfügung stehenden Gerinnungspräparate und eine Liste der verbotenen / unerwünschten Medikamente auf.

Medikamente

GSAV §47 AMG Apotheke
Infoamtionen zur neuen Arzneimittelversorgung (GSAV)

Unsere Projekte

IGH Notfallausweis Generator Haem-o-Mat

Unterstützen Sie uns bei unserer Arbeit

Helfen Sie uns bei unserer Aufgabe, langfristig und dauerhaft unsere Ziele für die an seltenen Gerinnungsstörungen erkrankten Kindern und Erwachsenen zu ermöglichen!
Dies ist durch eine Spende, oder durch Onlineeinkäufe - sogar völlig kostenlos - möglich.

Bankverbindung:
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Sparkasse Neuwied
Konto: 993 204
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Deutsches Hämophilieregister Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
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