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Willkommen bei der IGH!

Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.

Mehr über die IGH Aktuelle Satzung

aktuelle Hinweise

  • 15.07.2020 Live-Talk am 15. Juli 2020 18 Uhr: Urlaub & Reisen in Corona-Zeiten
  • 30.01.2021 2. Watercise-Veranstaltung in Wuppertal - Das aktive Wassertraining für Hämophile/VWS
  • 17.09.2021 Blankenheim Familienwochenende 2021
  • 22.10.2021 Wochenendseminar für erwachsene Hämophile der Generation 50+, Freitag 22.10. - Sonntag 24.10.2021 in Köln

Informationen und Krankheitsbilder

auf unseren Seiten finden Sie Informationen zu folgenden Schwerpunkten:

Hämophilie - was ist das?

Die Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, ist eine angeborene, vererbbare Blutgerinnungsstörung. Einen kurzen Überblick über das Krankheitsbild finden Sie hier:

Info-Broschüre (11/2011)  Info-Film

Mitglied werden!

Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler. Als IGH Mitglied finden Sie in unserem Mitglieder-Bereich weiterführende Informationen, Tipps und Artikel. Zusätzlich erhalten unsere Mitgliederzeitschriften und Newsletter. Wir freuen und auf Sie!

Mitglied werden - WARUM? zum Mitgliedsformular Mitgliedsformular für Förderer

 
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geschrieben am: 07.Jul 2020
Nachruf † PD Dr. med. Peter Hofmann †
Am 28.6.2020 verstarb Peter Hofmann im Alter von 80 Jahren. Von 1972 bis 1983 leitete er die orthopädische Sprechstunde der Hämophilie-Ambulanz Bonn. Er führte mehr als 700 Operationen an Patienten mit Hämophilie durch, so dass viele ältere Hämophile sich an ihn und… weiter lesen...
geschrieben am: 04.Jul 2020
Live-Talk am 15. Juli 2020 18 Uhr: Urlaub & Reisen in Corona-Zeiten
Termin: 15.07.2020
Erfahre im aktuellen Expertenchat, wie du am besten den Sommerurlaub genießt, denn: Reisen ist wieder möglich! Das Coronavirus hat sich weltweit ausgebreitet. Die Möglichkeit zu Reisen wurde massiv eingeschränkt. Inzwischen sind die Urlaubsmöglichkeiten Schritt für… weiter lesen...
geschrieben am: 03.Jul 2020
Gemeinsame Erklärung von EHC und EAHAD zu einer klinischen Gentherapie Studie mit AAV8 der Firma ASPIRO
Das European Haemophilia Consortium (EHC) und die European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) haben von zwei Todesfällen bei Patienten mit X-chromosomaler myotubulärer Myopathie (XLMTM) Kenntnis bekommen. Die Patienten hatten an einer, sich in der Phase 1 / 2… weiter lesen...
geschrieben am: 03.Jul 2020
Innovative Hämophiliebehandlung - Paul-Ehrlich-Institut entwickelt verbesserten Standard für die Wirksamkeitsbewertung
Neue Therapeutika für Personen mit Hämophilie (Bluterkrankheit) befinden sich in der Entwicklung. Das Paul-Ehrlich-Institut hat eine wissenschaftliche Analyse der Wirksamkeitsbestimmung vorgenommen. Es zeigte sich, dass die zugrunde gelegten Definitionen von Blutungen und Blutungsraten in… weiter lesen...
geschrieben am: 30.Jun 2020
Familien-Begegnungswochenende in Blankenheim & Generation 50+ / Erwachsene Hämophile in Köln sind abgesagt!
Leider sind wir wegen auferlegter und für uns nicht umsetzbarer Hygienekonzepte wegen der Corona-Pandemie gezwungen, auch diese beiden Veranstaltungen abzusagen. Die von uns dort geplanten gesundheitsrelevanten Angebote für Hämophile dürfen derzeit ebenfalls nicht… weiter lesen...
⇒ ältere Meldungen anzeigen

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Medikamentenliste / Gerinnungspräparate

Hier führen wir die aktuelle Liste der in Deutschland zur Verfügung stehenden Gerinnungspräparate und eine Liste der verbotenen / unerwünschten Medikamente auf.

Medikamente

GSAV §47 AMG Apotheke
Infoamtionen zur neuen Arzneimittelversorgung (GSAV)

Unsere Projekte

IGH Notfallausweis Generator Haem-o-Mat

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Helfen Sie uns bei unserer Aufgabe, langfristig und dauerhaft unsere Ziele für die an seltenen Gerinnungsstörungen erkrankten Kindern und Erwachsenen zu ermöglichen!
Dies ist durch eine Spende, oder durch Onlineeinkäufe - sogar völlig kostenlos - möglich.

Bankverbindung:
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