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Willkommen bei der IGH!

Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.

Mehr über die IGH Aktuelle Satzung

aktuelle Hinweise

  • 20.07.2019 Werbellinsee 2019 - Integrationsfreizeit für behinderte und nichtbehinderte Kinder 20.07.-03.08.2019
  • 19.08.2019 Kindercamp von „Kindness for Kids“ - 19.-25.08.2019 in Bad Tölz
  • 30.08.2019 Haemacademy - Hämophilie-Know-how zur Krankengymnastik in Bremen
  • 06.09.2019 Familienwochenende mit Erfahrungsaustausch der IGH-Gruppe in Sachsen-Anhalt
  • 20.09.2019 26. Begegnungswochenende auf dem Jugendhof Finkenberg in Blankenheim 20.-22.09.2019

Informationen und Krankheitsbilder

auf unseren Seiten finden Sie Informationen zu folgenden Schwerpunkten:

Hämophilie - was ist das?

Die Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, ist eine angeborene, vererbbare Blutgerinnungsstörung. Einen kurzen Überblick über das Krankheitsbild finden Sie hier:

Info-Broschüre (11/2011)  Info-Film

Mitglied werden!

Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler. Als IGH Mitglied finden Sie in unserem Mitglieder-Bereich weiterführende Informationen, Tipps und Artikel. Zusätzlich erhalten unsere Mitgliederzeitschriften und Newsletter. Wir freuen und auf Sie!

Mitglied werden - WARUM? zum Mitgliedsformular Mitgliedsformular für Förderer

 
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geschrieben am: 15.Jul 2019
Treffen der Erwachsenen & Älteren Hämophilen 2019
Termin: 25.10.2019
Wochenendseminar für erwachsene Hämophile / vWS / seltene GerinnungsstörungenFreitag, 25.10. - Sonntag, 27.10.2019 in BensbergThema 50+„Notfall & Sofortmaßnahmen“ mit einemProfessionellen Trainer der Johanniter-Unfall-Hilfe Sehr geehrte Mitglieder, liebe… weiter lesen...
geschrieben am: 09.Jul 2019
26. Begegnungswochenende auf dem Jugendhof Finkenberg in Blankenheim 20.-22.09.2019
Termin: 20.09.2019
Die IGH möchte alle betroffenen Familien recht herzlich zur Teilnahme an unserem 26. Begegnungswochenende auf dem Jugendhof Finkenberg in Blankenheim vom 20.-22.09.2019 einladen! Hämophilie ist auch in Zeiten des medizinischen Fortschritts und bei den enormen Weiterentwicklungen in der… weiter lesen...
geschrieben am: 29.Jun 2019
GSAV (§47 AMG): Bundesrat stimmt nun doch zu
GSAV (§47 AMG): Bundesrat stimmt nun doch zu, somit werden unsere Medikamente in Zukunft über die Apotheken vertrieben Trotz der Empfehlung des Gesundheitsausschusses des Bundesrates an die Ministerpräsidenten, dem Gesetz nicht zuzustimmen, sondern den Vermittlungsausschuss… weiter lesen...
geschrieben am: 27.Jun 2019
Neuer Comic für Grundschüler zum vWS
Als Fortsetzung des Pixi-Buches „Leni & Flecki“ für Kindergartenkinder wurde für die etwas Älteren - in dem Falle Grundschülern - ein Comic-Buch entwickelt.Dieser Comic erzählt in spielerischer Art und Weise wie sich die Hauptfigur Lotte beim Spielen… weiter lesen...
geschrieben am: 26.Jun 2019
Kranke Kinder haben Rechte
Die aktuellen Entwicklungen im deutschen Gesundheitswesen, das sich zunehmend an ökonomischen Prinzipien der Effizienz- und Profitabilitätssteigerung orientiert, gefährden die Achtung dieser Rechte und erschweren eine umfassende, altersgerechte Behandlung kranker Kinder. In manchen… weiter lesen...
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Medikamentenliste / Gerinnungspräparate

Hier führen wir die aktuelle Liste der in Deutschland zur Verfügung stehenden Gerinnungspräparate und eine Liste der verbotenen / unerwünschten Medikamente auf.

Medikamente

IGH 'HOPE' Videos

Unterstützen Sie uns bei unserer Arbeit

Helfen Sie uns bei unserer Aufgabe, langfristig und dauerhaft unsere Ziele für die an seltenen Gerinnungsstörungen erkrankten Kindern und Erwachsenen zu ermöglichen!
Dies ist durch eine Spende, oder durch Onlineeinkäufe - sogar völlig kostenlos - möglich.

Bankverbindung:
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Sparkasse Neuwied
Konto: 993 204
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Deutsches Hämophilieregister Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
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