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Willkommen bei der IGH!

Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.

Mehr über die IGH Aktuelle Satzung

aktuelle Hinweise

  • 07.03.2020 Erfahrungsaustausch beim „Osterbasteln“ in Merseburg

Informationen und Krankheitsbilder

auf unseren Seiten finden Sie Informationen zu folgenden Schwerpunkten:

Hämophilie - was ist das?

Die Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, ist eine angeborene, vererbbare Blutgerinnungsstörung. Einen kurzen Überblick über das Krankheitsbild finden Sie hier:

Info-Broschüre (11/2011)  Info-Film

Mitglied werden!

Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler. Als IGH Mitglied finden Sie in unserem Mitglieder-Bereich weiterführende Informationen, Tipps und Artikel. Zusätzlich erhalten unsere Mitgliederzeitschriften und Newsletter. Wir freuen und auf Sie!

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geschrieben am: 03.Dez 2019
Erfahrungsaustausch beim „Osterbasteln“ in Merseburg
Termin: 07.03.2020
Die Gruppe aus Sachsen-Anhalt lädt alle Familien von 11 – 18 Uhr zum „Osterbasteln“ in den Tagestreff „Rabennest“ in Merseburg ein, um dabei ungezwungen ins Gespräch um das Thema Hämophilie zu kommen. Es werden Erfahrungen ausgetauscht, sowie Tipps &… weiter lesen...
geschrieben am: 02.Dez 2019
Hämophilie und Fußball - Termine 2020
Hämophilie und Fußball, die Berliner Schiedsrichtergruppe ist auch im Jahr 2020 wieder am Start. Wir freuen uns über weitere Teilnehmer! Termine in Berlin (jeweils von 12-13:30 Uhr): Landesleistungszentrum „Richard Genthe“ (Sporthalle)Am Kleinen Wannsee 1414109… weiter lesen...
geschrieben am: 29.Nov 2019
Einwilligungen zum neuen Deutschen Hämophilieregister
Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Eltern, Das Paul-Ehrlich-Institut führt in Zusammenarbeit mit der IGH - Interessengemeinschaft Hämophiler e.V., der DHG und der medizinischen Fachgesellschaft GTH das Deutsche Hämophilieregister (DHR). Im DHR werden medizinische Daten von… weiter lesen...
geschrieben am: 22.Nov 2019
Pressemitteilung: Gemeinsam gegen Ausgrenzung
BAG SELBSTHILFE positioniert sich für eine demokratische, inklusive Gesellschaft Düsseldorf, 22.11.2019. Eine inklusive Gesellschaft, in der Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankung ihr im Grundgesetz festgeschriebenes Recht auf uneingeschränkte Teilhabe ausleben… weiter lesen...
geschrieben am: 02.Nov 2019
Videos zu neuen Therapiemöglichkeiten in der Hämophilie
In einer kleinen, nicht repräsentativen Umfrage, die vor wenigen Wochen in Social-Media-Gruppen zum Thema Hämophilie durchgeführt wurde, kam heraus, dass sich ca. 30 Prozent der Befragten weder mit den neuen Behandlungsmethoden auskennen noch diese mit den behandelnden Ärzten… weiter lesen...
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Medikamentenliste / Gerinnungspräparate

Hier führen wir die aktuelle Liste der in Deutschland zur Verfügung stehenden Gerinnungspräparate und eine Liste der verbotenen / unerwünschten Medikamente auf.

Medikamente

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Deutsches Hämophilieregister Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
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