Informiere Dich über eine IGH-Mitgliedschaft

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Mitgliedschaft? Darum:

Bist du oder ein Angehöriger mit Hämophilie, dem von Willebrand-Syndrom oder einer ähnlichen angeborenen Blutgerinnungsstörung betroffen? Oder möchtest du uns als Fördermitglied unterstützen und informiert bleiben?

Die Behandlung der Hämophilie/vWS hat in den letzten Jahrzehnten enorme Fortschritte gemacht, insbesondere durch wissenschaftliche Entwicklungen und mit der Unterstützung von Patientenorganisationen wie der IGH. Inzwischen geht es mit weiteren Therapieoptionen und neuen Möglichkeiten weiter. So können junge Patienten heutzutage ein fast normales Leben führen, wenn diese bestimmte Vorgaben und Regeln einhalten.

Aber es geht nicht nur um medizinische Versorgung. Betroffene und ihre Familien benötigen auch emotionale, soziale, rechtliche und finanzielle Unterstützung. Wir bieten aktive Hilfe zur Selbsthilfe, sind ehrenamtlich engagierte Betroffene, die sich für das Wohl unserer Betroffenen einsetzen. So organisieren wir Treffen, Fortbildungen und vertreten die Interessen unserer Mitglieder in der Öffentlichkeit. Darüber hinaus wirken wir in unserem Gesundheitssystem mit, in dem wir uns bei gesundheitspolitischen Entscheidungen einmischen.

Ab einem Jahresbeitrag von nur 35,00 € unterstützt du die IGH, eine erstklassige Therapie für alle Betroffenen sicherzustellen und deine Integration in die Gesellschaft zu fördern.

Deswegen: werde jetzt IGH-Mitglied, mitwirken bedeutet mitgestalten!

Die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für die Belange von Menschen mit Hämophilie, vWS und verwandten Blutungsstörungen einsetzt. Wir agieren als Plattform für den Austausch von Erfahrungen, Wissen und Unterstützung für Betroffene und ihre Familien.

  1. Aufklärung und Bildung:
    Die IGH informiert Betroffene, ihre Familien und die Öffentlichkeit über Hämophilie, vWS & Co., sowie deren Behandlungs- und Managementmöglichkeiten.
  2. Förderung der Forschung:
    Die IGH unterstützt Forschungsprojekte, Umfragen und Studien, um gute bestehende, aber auch neue Behandlungsmöglichkeiten für unsere Indikationen zu entwickeln.
  3. Vertretung der Interessen:
    Die IGH vertritt unabhängig die Interessen von Menschen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen auf nationaler und internationaler Ebene, um bessere medizinische Versorgung und Unterstützung sicherzustellen.
  4. Netzwerkbildung:
    Die IGH schafft sichere und unterstützende Netzwerke, in dem Betroffene und ihre Familien Erfahrungen austauschen, sich gegenseitig unterstützen und voneinander lernen können.
  5. Zusammenarbeit mit Fachleuten:
    Die IGH arbeitet eng mit medizinischen Fachleuten zusammen, um sicherzustellen, dass die neuesten Informationen und Best Practices in Bezug auf unsere Hämophilie/vWS weitergegeben werden.

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