Hämophilie – Dokumentation

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Hämophilie – Dokumentation

Hämophilie, vWS & Co. können das Leben unvorhersehbar gestalten. Doch mit der richtigen Planung und Unterstützung kann man doch so einiges abfangen und ein erfülltes Leben führen. Genau hier setzen die elektronischen Dokumentationssysteme an und zeigen auch deutliche Vorteile gegenüber der bisherigen Papierdokumentation. Diese Helfer sollten deine ständigen Begleiter und Unterstützer sein, um den speziellen Anforderungen dieser Erkrankung für dich gerecht zu werden. Diese Systeme wurden in enger Zusammenarbeit mit der IGH, mit Hämophilie-Betroffenen wie dir und deinen Ärzten maßgeschneidert entwickelt.

Alle diese Programme dienen nicht nur der Dokumentation, es hilft dir und deinen Ärzten dabei aktiv, die Behandlung vollumfänglich zu personalisieren und das Leben trotz Hämophilie planbar und deutlich sicherer zu machen.

 

Funktionen und Vorteile im Überblick:

  • Für Betroffene und Angehörige (Eltern): Durch die Dokumentation können Betroffene den Überblick behalten und du kannst die Prophylaxe, On-Demand- und Blutungsbehandlungen sowie Blutungsepisoden, Schmerzniveaus, Aktivitäten und Faktorverbrauch dokumentieren und besser im Fokus haben. Dies stärkt das Empowerment, fördert dein Selbstmanagement und lässt dich so an deiner medikamentösen und therapeutischen Versorgung aktiv teilhaben. Das ist Therapie auf Augenhöhe.
  • Übersicht für Ärzte/Kommunikation mit medizinischem Personal/Medikamentenmanagement: Eine Übersicht ermöglicht es euren betreuenden Ärzten, wichtige Informationen schnell zu erfassen und entsprechende Maßnahmen zu planen oder ggf. das Therapieregime noch vor dem nächsten Zentrumsbesuch zu ändern. Auch die Dosierungen der Medikamente und eventuelle Nebenwirkungen können so besser überwacht werden, eine ideale Dosisfindung wird erleichtert.
  • Im Notfall: Im Falle eines medizinischen Notfalls ermöglicht die Dokumentation Dritten (z. B. einem neuen Arzt oder in einem Krankenhaus) einen schnellen Einblick in deine medizinische Geschichte, Durch das Vorlegen der Dokumentation kannst du so deine Situation gegenüber Ärzten und anderen medizinischen Fachkräften klarer darstellen und gleich auf den Punkt kommen: die Medikamente müssen jetzt und vor weiterer Diagnosestellung gegeben werden! Das ermöglicht eine zielgerichtete und effektive Behandlung, gesundheitliche Spätfolgen werden reduziert und höhere Kosten verhindert.
  • Persönlicher Faktorspiegel: Die „Apps“ können deinen Faktorspiegel sehr nah an der Realität anzeigen, was bei der Planung von Aktivitäten (Beruf, Schule, Sport und Freizeit) eine sehr große Hilfe ist.
  • Datenschutz: Deine Daten sind sicher. Keine Pharmafirma, noch andere Drittparteien haben Zugriff auf deine personenbezogenen Daten.
  • Historischer Überblick: Die Dokumentation bietet einen Überblick über vergangene Behandlungen, Blutungsepisoden und Medikamentendosierungen. Dadurch können Muster und Auslöser für Blutungsereignisse besser erkannt werden. Diese Daten könnt ihr auch später erneut abrufen und hilft dir einen Überblick zu behalten (z.B. Antrag oder Überprüfung bei der Schwerbehinderung).
  • Emotionale Unterstützung und Bewältigung: Das Schreiben und Dokumentieren können therapeutische Effekte haben, indem es Betroffenen hilft, ihre Gefühle und Erfahrungen zu verarbeiten. Es kann als Form der Selbstreflexion und -therapie dienen.
  • Teilen mit der Community: Du kannst deine dokumentierten Erfahrungen selbst mit anderen Betroffenen bei Hämophilie-Treffen besprechen, um Rat, Unterstützung zu erhalten, oder einfach nur Verständnis zu suchen.
  • Aufklärung und Bildung: Für neu diagnostizierte Patienten oder Familienmitglieder kann die Dokumentation als wertvolle Informationsquelle dienen, um die Krankheit besser zu verstehen.
  • Deutsches Hämophilie Register (DHR): durch eine konsequente und lückenlose Eintragung können deine Ärzte zeitsparender ins Register.

Insgesamt trägt die Dokumentation dazu bei, dass Betroffene besser über ihre Krankheit und Behandlung informiert sind, sich sicherer fühlen und aktiv am Behandlungsprozess teilnehmen können. Sie fördert das Verständnis, die Selbstfürsorge und die Kommunikation mit dem medizinischen Team.

Sprich beim kommenden Zentrumsbesuch deine behandelnden Ärzte an und frage nach diesen Möglichkeiten.

 

Systeme

florio HAEMO

florio HAEMO

florio HAEMO ist ein digitales Medizinprodukt und dient der Dokumentation der Hämophilie-Behandlung. Es wurde in Zusammenarbeit mit Menschen mit Hämophilie und ihren betreuenden Ärzten entwickelt. florio HAEMO besteht aus einer App für Menschen mit Hämophilie und einem Dashboard für den behandelnden Arzt. Neben der Dokumentation von Prophylaxe und Blutungsbehandlungen ermöglicht florio HAEMO auch die Aufzeichnung von Schmerzen, Aktivitäten und des Faktorverbrauchs. Zusätzlich kann der persönliche geschätzte Faktorspiegel angezeigt werden. florio HAEMO liefert Daten an Menschen mit Hämophilie und ihre betreuenden Ärzte und Ärztinnen, welche die Personalisierung der Prophylaxe unterstützen können. Die App kann den Nutzer beim Selbst-Management seiner Erkrankung mit persönlichen Informationen unterstützen, z.B. mit dem geschätzten Faktorspiegel bei der Planung von Aktivitäten. florio HAEMO ist produktunabhängig. Der verantwortliche Hersteller von florio HAEMO ist Florio GmbH. florio HAEMO wird von Sobi vertrieben. Sobi und andere Drittparteien haben keinen Zugriff auf personenbezogene Daten aus florio HAEMO. Hier der florio-Video in Deutsch und Französisch.

mehr unter: http://florio-haemo.com/de/

Download der App:

Haemoassist

Haemoassist® 2 ist ein CE-konformes, smartphone-basiertes elektronisches Tagebuch, das Arzt und Patient bei der Therapiedokumentation und dem verbundenem Datenmanagement unterstützen soll. Hier geben wir Ihnen einen Überblick über die Funktionen und die Vorteile der Dokumentation über diese App.

Gemäß Transfusionsgesetz müssen Patienten jede Faktorgabe sowie auftretende Nebenwirkungen und Blutungsereignisse sorgfältig dokumentieren. Bisher geschah dies mit Papier und Stift in einem Substitutionstagebuch. Genau an dieser Stelle setzt Haemoassist® 2 an und soll Patienten motivieren, Blutungen aktiv zu managen und die Wirksamkeit ihrer verordneten Behandlung zu optimieren.

mehr unter: https://www.pfizerpro.de/

smart medication

smart medication eDiary

smart medication ist ein registriertes Medizinprodukt für das Therapiemanagement von Patienten mit Hämophilie. Die Produktfamilie von smart medication unterstützt nicht nur Patienten und Ärzte in den Hämophiliezentren, sondern bietet auch Softwarelösungen für Apotheken, Registermeldungen und die neuen Gentherapien in der Hämophilie.

Mit smart medication lassen sich alle wichtigen Ereignisse schnell und unkompliziert erfassen. Die wichtige Dokumentation wird zur Nebensache, die Patienten haben mehr Zeit für andere Dinge.

Es ist die Hämophilie-App zur unkomplizierten Dokumentation von Prophylaxe, Blutungen, Eingriffen. Einfach, sicher und anwenderfreundlich. Es ist das Tool in der Patientenversorgung – sowohl für den Patienten im Alltag als auch für den behandelnden Arzt im Hämophilie-Zentrum. Durch die ärztlich kontrollierte Heimselbstbehandlung lässt sich die Therapie optimieren und somit Lebensqualität für den Patienten gewinnen.

mehr unter: https://smart-medication.eu/ediary/

Download der App nach Registrierung auf https://smart-medication.eu/ediary/#starten

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