Gentherapie bei Hämophilie – Überblick & Austauschmöglichkeiten
Neue Perspektiven für Menschen mit Hämophilie B
In Deutschland steht aktuell eine zugelassene Gentherapie zur Behandlung der Hämophilie B zur Verfügung:
(nur bis 05/2026 der Hersteller hat die Therapie aus Wirtschaftlichkeitsgründen vom Markt genommen)
Hämophilie A – Roctavian® (Valoctocogene Roxaparvovec)
Roctavian war eine einmalige Infusion, die den Körper befähigen sollte, selbst Faktor VIII zu produzieren.
Ziel war es, die Blutungsrate zu senken und die regelmäßige Prophylaxe deutlich zu reduzieren oder sogar zu ersetzen.
Hämophilie B – Hemgenix® (Etranacogene Dezaparvovec)
Hemgenix ist eine Gentherapie für Menschen mit Hämophilie B, bei der ein funktionales Faktor IX-Gen übertragen wird.
Das Ziel besteht darin, die körpereigene Produktion von Faktor IX nachhaltig zu verbessern und damit die Lebensqualität zu erhöhen.
Auch hier spielen medizinische Eignung, Begleiterkrankungen, Leberwerte und persönliche Erwartungen eine zentrale Rolle.
Dies Therapie eröffnet ggf. eine neue Möglichkeit – erfordern aber gute Vorbereitungen, fundierte Informationen für Interessierte, realistische Erwartungen und den Austausch mit anderen.
Fokusgruppe Gentherapie – Austausch unter Betroffenen
Für alle die:
- bereits eine Gentherapie erhalten haben,
- sich aktiv dafür interessieren und bereits mit ihrem Behandlungszentrum darüber gesprochen haben
- auf eine Dosierung warten
- oder von den Krankenkassen hingehalten werden, was übrigens nicht zulääsig ist...!
Hier bieten wir Fokusgruppentreffen zur Gentherapie an.
Diese Treffen werden gemeinsam von der Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH e.V.) und der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG e.V.) organisiert und gemeinsam durchgeführt
Warum teilnehmen?
- Erfahrungen aus erster Hand austauschen
- Fragen stellen, Unsicherheiten besprechen
- Von anderen Betroffenen lernen
- Gemeinschaft, Verständnis und Unterstützung erleben
- Fachlich moderierte Workshops zu Lebensqualität & Therapieerfahrungen
Nächstes geplantesTreffen voraussichtlich:
📍 Berlin
📅 15.–16. oder 22.-23. Januar 2027
Die Anreise und ein erstes Kennenlernen finden am Freitag statt; am Samstag folgt ein professionell moderierter Workshop.
Die Teilnahme und Unterbringung ist kostenlos, die Anreise wird im Nachgang erstattet.
Alle Infos und Anmeldung direkt über die IGH oder die DHG.
