Termine & Veranstaltungen

🩸 SAVE THE DATE – Patiententag Hämophilie
📍 Universitätsklinikum Halle (Saale)
📅 24. Mai 2025 | 9:45–13:00 Uhr

Du oder dein Kind lebt mit Hämophilie, vWD oder einer anderen seltenen Blutgerinnungsstörung? Dann komm zum 3. Patiententag am UKH in Halle.

Was dich erwartet:
✅ Spannende Vorträge zur Therapie & Versorgung
✅ Raum für Fragen und Austausch
✅ Imbis in den Pausen und Zeit zum Netzwerken

👨‍⚕️👩‍⚕️ Veranstaltet vom Team des Hämophiliezentrums am UKH mit Vorstellung der IGH.

📌 Teilnahme kostenlos – Anmeldung bitte unter 0345/5572388 oder per Mail an: haemophilie@uk-halle.de 

🧗‍♂️ Kletterabenteuer in München zum Bouldern für Menschen mit Hämophilie & Co.!

Lust auf ein sportliches Abenteuer mit Austausch und Networking? Dann seid dabei beim Bouldern speziell für Menschen mit Hämophilie & Co.! Lasst uns gemeinsam die Wände erklimmen und neue Höhen erreichen!

📅 Samstag, 24. Mai 2025

🕛 Start: 10:30 Uhr

📍Einstein Boulderhalle München, Landsberger Straße 185, 80687 München

Erfahrene Trainer führen euch in erste Grundlagen des Boulderns 🧗‍♂️ ein. Vorkenntnisse sind nicht erforderlich. Der Tag ist für alle ab 4 Jahren geeignet. Vor Ort werden wir in verschiedene Altersgruppen eingeteilt und wir können uns nebenbei über unsere Gerinnungserkrankungen austauschen und gegenseitig Tips geben.

Für den Fall der Fälle ist auch Personal der Kinder-Gerinnungsambulanz der LMU München vor Ort.

📩 Infos und Anmeldung per E-Mail, WhatsApp oder Telefon unter Angabe von Name, Alter und Teilnehmerzahl:

📱+49 171 125511(neun)

📩 heise(at)igh.info

Wir freuen uns auf einen sportlichen und unvergesslichen Tag mit euch!

🌟 Ein Kind mit Blutungsneigung in KiTa/KiGa/Schule? 🌟
💻 Online-Infoveranstaltung für Erzieherinnen und Erzieher in Krippen und Kindergärten sowie Lehrerinnen und Lehrer

🗓️ Datum: 03. Juni 2025 (& 17. September 2025 u.a. zur Einschulung)
⏰ Zeit: 17 Uhr

Direkt zum Webinar via Zoom: in der Anlage mit QR-Code
oder: Link
Meeting ID: 646 5684 4174
Code: 596591

Hast du beruflich oder im Ehrenamt mit Kindern zu tun und möchtest mehr über das Thema Blutungsneigung erfahren?
Diese Online-Infoveranstaltung richtet sich speziell an Erzieherinnen und Erzieher in Krippen und Kindergärten sowie an alle Lehrerinnen und Lehrer, aber auch an Sport- und Gruppenleitungen in Vereinen und weiteren Institutionen. Uns ist zudem wichtig, dass die Verwaltungen von Kindergärten hier auch teilnehmen, um eventuelle Vorurteile abzubauen.

Moderation:
- Maria Schomber von der IGH, Mutter eines hämophilen Kindes
- PD Dr. Martin Olivieri (Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital - Hämophiliezentrum München)
Erfahre, wie du Anzeichen einer Blutungsneigung erkennen kannst und was im Alltag zu beachten ist. Der Austausch mit Fachleuten bietet dir wertvolle Einblicke und praktische Tipps für den Alltag mit Gerinnungs-Kindern und Jugendlichen.

Teilnahme:
Die Veranstaltung findet online über Zoom statt.
Nutzt den QR-Code (folgt) im Flyer oder meldet euch b.B. direkt mit folgenden Zugangsdaten an:
Meeting ID: folgt
Code: folgt
Wir bitten früheres Wissen über die Gerinnungserkrankungen abzulegen und euch auf die heutige Therapie- und Behandlungsansätze für euren beruflichen Alltag und in der Betreuung/Beauaufsichtigung von Kindern einzulassen, neu zu lernen und zu informieren. Heute ist Vieles anders...!

Sei dabei und stärke deine Kompetenz im Umgang mit betroffenen Kindern. Wir freuen uns auf deine Teilnahme!

 

Terminblocker, weitere Informationen folgen

Es geht wieder los, 14 Tage Sommerferien am Werbellinsee. Erlebe zusammen mit vielen anderen Kindern und Jugendlichen von 6-16 Jahren einen tollen Sommer – mit und ohne besondere Bedürfnisse. Du kannst sogar einen Freund oder deine Schwester/Bruder mitnehmen.

• Eigenanteil pro Kind: 450 € (für Geschwisterkinder gewähren wir einen Rabatt).
• Vollpension und viele tolle Unternehmungen vor Ort
• Integrierter i.V. und s.c. Spritzenkurs mit fachlicher Anleitung und Betreuung

In den Eigenanteilen sind die Kosten für Unterkunft, Verpflegung, zentrale Aktivitäten im Rahmen der Freizeitgestaltung enthalten.

Für die Teilnehmer ab/bis Großraum Köln-Bonn (und ggf. auf der direkten Strecke liegend) helfen wir bei der privat organisierten Fahrgemeinschaft durch IGH-Ehrenamtliche (Zug/Bus oder Fahrgemeinschaft im PKW) nach Eingang der Anmeldung und solange Plätze vorhanden sind.

Weiteren Fragen bitte in der IGH-Geschäftsstelle (07472/22648) oder direkt bei unserem Kooperationspartner dem ABB e.V. (0331/2803810) erfragen.

Eine Anmeldung ist nur online möglich unter: Link (www.ogy.de/WS-25). Dieser Anmeldelink ist ab sofort vom ABB freigeschaltet.

Alle Informationen wie Flyer und die Einladung unter: Link (www.igh.info/werbellinsee)

---

Info-Flyer

Einladung

12.-14.09.2025 Wernigerode Familienwochenende
Unsere Gruppe von Diana Graf aus Sachsen-Anhalt (und Umgebung) lädt zum Familienwochenede in den Harz (Wernigerode) ein. An diesem Wochenede geht es um den Austausch, gegenseitige Unterstützung und Networking. Sich einfach untereinander austauschen und so über die Sorgen und Ängste reden, aber auch mal über Dinge berichten, die gut laufen und anderen somit helfen. Dies ist der eigentliche Kern unseres jährlichen Begegnungswochenendes für betroffene Familien.

🌟 Ein Kind mit Blutungsneigung in KiTa/KiGa/Schule? 🌟
💻 Online-Infoveranstaltung für Erzieherinnen und Erzieher in Krippen und Kindergärten sowie Lehrerinnen und Lehrer

🗓️ Datum: 17. September 2025
⏰ Zeit: 17 Uhr

Direkt zum Webinar via Zoom: Link folgt

Hast du beruflich in Schule, KiTa und KiGa oder im Ehrenamt mit Kindern zu tun und möchtest mehr über das Thema Blutungsneigung erfahren?
Diese Online-Infoveranstaltung richtet sich speziell an Erzieherinnen in Krippen und Kindergärten sowie an alle Lehrerinnen, aber auch an Sport- und Gruppenleitungen in Vereinen und weiteren Institutionen. Uns ist zudem wichtig, dass die Schulleitungen und Verwaltungen von Kindergärten hier auch teilnehmen, um eventuelle Vorurteile abzubauen.

Moderation:
- Maria Schomber von der IGH, Mutter eines hämophilen Kindes
- PD Dr. Martin Olivieri (Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital - Hämophiliezentrum München)
Erfahre, wie du Anzeichen einer Blutungsneigung erkennen kannst und was im Alltag zu beachten ist. Der Austausch mit Fachleuten bietet dir wertvolle Einblicke und praktische Tipps für den Alltag mit Gerinnungs-Kindern und Jugendlichen.

Teilnahme:
Die Veranstaltung findet online über Zoom statt.
Nutzt den QR-Code (folgt) im Flyer oder meldet euch b.B. direkt mit folgenden Zugangsdaten an:
Meeting ID: folgt
Code: folgt
Wir bitten früheres Wissen über die Gerinnungserkrankungen abzulegen und euch auf die heutige Therapie- und Behandlungsansätze für euren beruflichen Alltag und in der Betreuung/Beauaufsichtigung von Kindern einzulassen, neu zu lernen und zu informieren. Heute ist Vieles anders...!

Sei dabei und stärke deine Kompetenz im Umgang mit betroffenen Kindern. Wir freuen uns auf deine Teilnahme!

Flyer folgt

Die IGH lädt alle mit einer angeborenen Gerinnungsstörung betroffenen Familien herzlich zu unserem Begegnungswochenende auf dem Jugendhof Finkenberg ein! 🏞️ Wir entwickeln gerade ein spannendes Programm mit Gesprächsrunden, gemeinsamen Aktivitäten und Betreuung für die Kinder und Jugendlichen. Die Generation 18+ findet hier auch wieder ein tolles Programm vor, lasst euch überraschen!

Lasst uns Sorgen und Ängste teilen, aber auch schöne Momente feiern. Gemeinsam schaffen wir wieder eine unterstützende und offene Atmosphäre. 🤗

🌟 Highlights:

• Austausch in Gesprächsrunden
• Gemeinsame Aktivitäten
• Betreuung der Kleinsten 🏃‍♂️
• Traditioneller Ballonwettbewerb
• Für die junge Generation ab 18+ haben wir was auf Lager... 🏎️🚥🏁, sowie eigene Räume und Möglichkeiten 💬

Kommt als ganze Familie und erlebt ein unvergessliches Wochenende!
Meldet euch jetzt an und seid dabei!.
📅 Anmeldeschluss: 31.08.2025

📍 Jugendhof Finkenberg, Blankenheim (Eifel) 📅 19.-21.09.2025 📞 Anmeldung und weitere Infos:

Infos folgen...

Bitte Termin vormerken.

Wir treffen uns zum Erfahrungsaustausch im Kardinal-Schulte-Haus und erstellen ein interessantes Programm. Weitere Informationen folgen.

weitere Informationen folgen.

Infos zum Hämophilie-Symposium in Augsburg folgen.

!SAVE THE DATE!

Nach dem GTH-Kongress in Bonn (17.-20.02.2026) gibt es mit Bonner Beteiligung des Hämophiliezentrums wieder einen Patienten-Informations-Tag (PIT) / IGH-Hämophilie-Update post-GTH vom 20.-21.02.2026.

Bitte Termin vormerken! 

Weitere Informationen folgen...