IGH News
An dieser Stelle bieten wir Ihnen Nachrichten rund um das Thema Hämophilie mit aktuellen Studien, Erkenntnissen und Veranstaltungen.
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🩸 Die neue Hämovision ist online und ganz bald in deinem Briefkasten.
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Inhalt der Sommer-Ausgabe:
🗻 Abenteuer trotz schwerer Hämophilie A🏞️ Anna Fleming berichtet vom Bergsteigen mit schwerer Hämophilie A – eine echte Inspiration!JA korrekt gelesen! Auch Frauen können eine…
Mit Hämophilie B den Alltag meistern – Interview mit unserem Verwaltungsratsmitglied Ben Wolf
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Mit Hämophilie B den Alltag meistern – Ben Wolfs persönliche GeschichteBen Wolf ist 35 Jahre alt, Vater 👨👧 und Spiele-Publisher🎮.Seit seiner frühen Kindheit lebt er mit einer schweren Hämophilie B. Im…
Meilenstein in der Hämophilie-B-Behandlung: Erster Patient in Deutschland erhält Gentherapie
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Am 1. Juli 2025 wurde in Deutschland erstmals ein Hämophilie-B-Patient außerhalb einer Studie mit der ersten in Europa zugelassenen Gentherapie von CSL Behring behandelt. Die einmalige Infusion bringt…
Studie zur Lebenssituation von Leistungsempfangenden der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIVinfizierte Personen“ (HuHi) und kritische Stellungnahme der IGH zu dieser HuHi-Studie 2025
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Als IGH begrüßen wir grundsätzlich, dass die Lebenssituation der Empfängerinnen von Stiftungsleistungen erneut evaluiert wurde. Doch wir müssen deutlich kritisieren, dass die Perspektiven der Patientinnenverbände…
13.09.2025 ITP Patiententag in Frankfurt/Main
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📅 ITP Patiententag am 13.09.2025📍 Frankfurt/Main
🔬 Leben mit ITP? Dann komm zum regionalen ITP-Patientinnen-Tag!Dich erwarten spannende Vorträge, Austausch auf Augenhöhe & aktuelle Infos rund um die Immunthrombozytopenie.
🎤…
🌟Camp H 18.-20.07.2025 Berlin-Mahlow🌟 Aktiv-Wochenende für Kinder mit Hämophilie und ihre Eltern!
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Sport ist wichtig für die Gesundheit und vor allem den Gesundheitserhalt der Gelenke. Eine gut geschulte Koordination beugt Unfällen vor und eine trainierte Muskulatur stützt und schützt die Gelenke. Sportarten…