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    <title>IGH Meldungen</title>
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    <title><![CDATA[Seltene Erkrankungen: Medizinischer Fortschritt – politischer Stillstand?]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/199/seltene-erkrankungen-medizinischer-fortschritt-politischer-stillstand</link>
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    <![CDATA[Zum Tag der Seltenen Erkrankungen wird weltweit auf die Situation von Millionen Betroffenen aufmerksam gemacht. Auch eine aktuelle Publikation, die als Beilage in der Frankfurter Allgemeinen Zeitung (FAZ) erschienen ist, zeigt: Forschung und Medizin machen große Fortschritte – doch im Gesundheitssystem kommen diese oft nur verzögert bei den Patientinnen und Patienten an.
Allein in Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Viele von ihnen kämpfen über Jahre hinweg um eine korrekte Diagnose und eine passende Therapie. Gleichzeitig entstehen neue medizinische&#8230;]]>
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    <pubDate>Wed, 04 Mar 2026 12:44:13 +0100</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[Information: Begrenztes Zeitfenster für Gentherapie bei Hämophilie A]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/198/information-begrenztes-zeitfenster-fuer-gentherapie-bei-haemophilie-a</link>
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    <![CDATA[Nach unserer Meldung vom 24.02.2026 möchten wir auf einen für Betroffene relevanten Punkt hinweisen:
Für erwachsene Menschen mit schwerer Hämophilie A, die eine Gentherapie-Behandlung mit dem Wirkstoff Valoctocogene roxaparvovec-rvox (Roctavian®) bereits konkret geprüft und mit ihrem Hämophiliezentrum angesprochen haben, besteht nur noch ein begrenztes Zeitfenster.
Eine Dosierung ist nach aktuellem Stand bis spätestens 15. Mai 2026 möglich. Danach wird diese Therapieoption nicht mehr zur Verfügung stehen.
Diese Information richtet sich ausdrücklich&#8230;]]>
    </description>
    <pubDate>Fri, 27 Feb 2026 19:22:27 +0100</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[Gemeinsam entscheiden – besser informiert ins Arztgespräch]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/197/gemeinsam-entscheiden-besser-informiert-ins-arztgespraech</link>
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    <![CDATA[Moderne und altbewährte Therapien bei Hämophilie und anderen seltenen Gerinnungsstörungen bieten heute mehr Möglichkeiten denn je. Faktorpräparate, nicht-Faktor-Therapien und neue Varianten – doch welche Option passt zur eigenen Lebenssituation?
Die World Federation of Hemophilia (WFH) stellt mit dem deutschsprachigen Shared Decision Making (SDM) Tool ein strukturiertes Online-Angebot zur Verfügung, das Patienten dabei unterstützt:

Therapieoptionen verständlich zu vergleichen
persönliche Prioritäten zu klären
gezielt&#8230;]]>
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    <pubDate>Wed, 25 Feb 2026 15:33:39 +0100</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[BioMarin nimmt ROCTAVIAN® (Valoctocogene roxaparvovec-rvox) freiwillig vom Markt]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/196/biomarin-nimmt-roctavian-r-valoctocogene-roxaparvovec-rvox-freiwillig-vom-markt</link>
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    <![CDATA[Pressemeldung der www.igh.info (teilweise KI übersetzt und gekürzt, Link s.u.). Nachtrag folgt.San Rafael, Kalifornien, 23. Februar 2026 – BioMarin Pharmaceutical Inc. gibt bekannt, dass das Unternehmen ROCTAVIAN® (Valoctocogene roxaparvovec-rvox) freiwillig vom Markt nehmen wird. Diese Entscheidung folgt auf die Ankündigung vom Oktober, strategische Optionen für ROCTAVIAN zu prüfen und einen potenziellen Käufer mit&#8230;]]>
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    <pubDate>Tue, 24 Feb 2026 13:26:15 +0100</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[Osterbasteln in Planegg/München – Familienbegegnung im März in Planegg/München]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/195/osterbasteln-in-planegg-muenchen-familienbegegnung-im-maerz-in-planegg-muenchen</link>
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    <![CDATA[Am Samstag, 28. März 2026 veranstaltet die IGH-Gruppe in Bayern ein gemeinsames Osterbasteln für Familien mit Kindern in Planegg bei München.
Neben dem kreativen Bastelprogramm zu Ostern steht vor allem der Austausch und Hilfestellung untereinander und das persönliche Kennenlernen neuer Familien im Mittelpunkt. Die Veranstaltung richtet sich an Familien mit Hämophilie, vWD & weiteren seltenen Gerinnungsstörungen aus der Region.
Uhrzeit: 10:00 – 14:00 UhrOrt:&#8230;]]>
    </description>
    <pubDate>Mon, 16 Feb 2026 12:14:50 +0100</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[Blutungsneigungen bei Mädchen und Frauen: oft übersehen, aber behandelbar!]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/194/blutungsneigungen-bei-maedchen-und-frauen-oft-uebersehen-aber-behandelbar</link>
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    <![CDATA[Starke oder lange Monatsblutungen, häufiges Nasenbluten, blaue Flecken ohne ersichtlichen Grund oder starke Blutungen nach Eingriffen – viele Mädchen und Frauen erleben solche Symptome, ohne zu wissen, dass eine Blutungsneigung dahinterstecken kann. Dabei sind Gerinnungsstörungen bei Frauen deutlich häufiger, als lange angenommen wurde und bleiben dennoch oft unerkannt. Dies zeigt auch unsere Umfrage (Link)
Die neue Patientenbroschüre „Blutungsneigungen bei Mädchen und Frauen“&#8230;]]>
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    <pubDate>Tue, 03 Feb 2026 15:28:41 +0100</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[28.03.2026 2. Hämophilie-Patiententag „Stark im Leben, Wissen stärken: gemeinsam mit Hämophilie“]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/193/28-03-2026-2-haemophilie-patiententag-stark-im-leben-wissen-staerken-gemeinsam-mit-haemophilie</link>
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    <![CDATA[Terminankündigung 2. Hämophilie-Patiententag Tübingen📅 Samstag, 28. März 2026, ⏰ 10:00–16:00 Uhr📍 Casino Kliniken Berg, Tübingen
Unter dem Motto: „Stark im Leben, Wissen stärken: gemeinsam mit Hämophilie“ lädt Prof. Dr. T. Bakchoul und das Gerinnungszentrum am Universitätsklinikum Tübingen zum 2. Hämophilie-Patiententag ein.
Extra-Kinderprogramm: bitte Anzahl und Alter bei der Anmeldung angeben.
Themen & Vorträge
Meet-the-experts 1, 10:45 – 11:45 Uhr, Vorsitz: Prof Dr. Bakchoul]]>
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    <pubDate>Tue, 27 Jan 2026 12:49:30 +0100</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[Deine Erfahrung zählt: Orthopädische Versorgung bei Hämophilie, vWD & Co.]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/192/deine-erfahrung-zaehlt-orthopaedische-versorgung-bei-haemophilie-vwd-co</link>
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    <![CDATA[Viele Menschen mit Hämophilie, einer Von-Willebrand-Erkrankung (...) kennen orthopädische Probleme:

Gelenkschmerzen
Bewegungseinschränkungen
Arthrose
Gelenkersatz
oder Unsicherheiten bei Therapie und Reha

Aktuell wird im Rahmen einer wissenschaftlichen Studie untersucht, wie gut die orthopädische Versorgung von Menschen mit Blutgerinnungsstörungen in Deutschland tatsächlich ist – aus Sicht der Betroffenen.
👉 Jetzt bist du gefragt.Mit deiner anonymen Teilnahme hilfst du&#8230;]]>
    </description>
    <pubDate>Thu, 15 Jan 2026 09:47:12 +0100</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[„Let’s talk about Sex“ – Kurzumfrage zu Sexualität & Gerinnungsstörungen]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/191/let-s-talk-about-sex-kurzumfrage-zu-sexualitaet-gerinnungsstoerungen</link>
    <description>
    <![CDATA[Mit der Veröffentlichung unserer neuen Broschüre „Let’s talk about Sex“ (unter www.igh.info/broschueren) greift die IGH ein Thema auf, das für viele Menschen mit Hämophilie, dem Von-Willebrand-Syndrom und anderen Gerinnungsstörungen eine Rolle spielt – über das jedoch noch immer wenig gesprochen wird.
Um besser zu verstehen, welche Fragen, Unsicherheiten oder möglichen Herausforderungen tatsächlich bestehen, führen wir aktuell eine kurze anonyme Vorabumfrage durch.
Ziel dieser Kurzumfrage&#8230;]]>
    </description>
    <pubDate>Tue, 13 Jan 2026 13:31:32 +0100</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[Von-Willebrand-Studie – deine Erfahrungen zählen!]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/190/von-willebrand-studie-deine-erfahrungen-zaehlen</link>
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    <![CDATA[Wenn du mit einer Von-Willebrand-Erkrankung lebst, hast du bestimmt Erfahrungen mit bestehenden Therapieoptionen. Das gilt unabhängig davon, ob du eine Prophylaxe erhältst oder deine Therapie bei Bedarf anwendest. Genau diese unterschiedlichen Perspektiven sind wichtig, um die Versorgung von Menschen mit vWD weiterzuentwickeln und mögliche Verbesserungen in der Behandlung zu erkennen.
Im Rahmen einer internationalen Patientenforschungsinitiative laden wir dich ein, deine Einschätzungen und Erfahrungen zu aktuellen und neuen Therapieansätzen zu teilen. Der Austausch findet in einer Video-&#8230;]]>
    </description>
    <pubDate>Mon, 12 Jan 2026 17:51:46 +0100</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[Aufzeichnung des Webinars zum Thema Hämophilie & vWS im Alter: Therapie, Bewegung, Faktorgabe, älter werden mit einer Gerinnungsstörung]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/189/aufzeichnung-des-webinars-zum-thema-haemophilie-vws-im-alter-therapie-bewegung-faktorgabe-aelter-werden-mit-einer-gerinnungsstoerung</link>
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    <![CDATA[Älter werden mit Hämophilie oder einer Von-Willebrand-Erkrankung (vWS, vWD, vWE) bringt besondere medizinische und praktische Herausforderungen mit sich. Neben typischen Alterserscheinungen können Begleiterkrankungen, zusätzliche Medikamente und Gelenkprobleme wie Arthrose die Gerinnungstherapie beeinflussen. Auch die selbstständige i.V. Faktorgabe kann im Alltag zunehmend schwieriger werden. Dieses Webinar zum Thema Hämophilie und Von-Willebrand-Erkrankung im Alter wurde von der Firma Octapharma ermöglicht und bietet fundierte Informationen für Menschen mit Blutungsneigung, Angehörige und medizinisch&#8230;]]>
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    <pubDate>Thu, 08 Jan 2026 20:21:40 +0100</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[Erlebnisfreizeit am Werbellinsee 2026 – Gemeinschaft, Abenteuer und Erfahrung vom 25. Juli bis 8. August 2026]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/188/erlebnisfreizeit-am-werbellinsee-2026-gemeinschaft-abenteuer-und-erfahrung-vom-25-juli-bis-8-august-2026</link>
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    <![CDATA[💛 Erlebnisfreizeit am Werbellinsee 2026 🧩Zwei unvergessliche Sommerwochen voller Gemeinschaft, Natur und Abenteuer: Vom 25. Juli bis 8. August 2026 laden wir wieder Kinder und Jugendliche mit Hämophilie, vWS & Co. herzlich zur integrativen Erlebnisfreizeit am Werbellinsee ein.Hier wachsen Selbstvertrauen und Freundschaften – und in geschütztem Rahmen wird Sicherheit im Umgang mit der eigenen Erkrankung vermittelt.
🌈 Gemeinschaft & AbenteuerZwei unvergessliche Sommerwochen voller Natur, Spiel und Zusammenhalt.
🌱 Selbstvertrauen&#8230;]]>
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    <pubDate>Tue, 23 Dec 2025 17:59:23 +0100</pubDate>
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    <title><![CDATA[Neue Hämovision 4/25 ist bereits verfügbar. Mit aktuellen Themen, die Dich betreffen!]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/187/neue-haemovision-4-25-ist-bereits-verfuegbar-mit-aktuellen-themen-die-dich-betreffen</link>
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    <![CDATA[Die neue Ausgabe der Hämovision (4/25) ist erschienen und wird wie gewohnt in den kommenden Tagen wieder an alle IGH-Haushalte verschickt. Dich erwarten aktuelle Informationen, fundierte Beiträge und praxisnahe Impulse rund um Hämophilie, vWS & Co. - sowie verwandte Themen.
In dieser Ausgabe findest Du unter anderem:

rechtliche Vorsorge: Betreuungsrecht, Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung (entstanden aus den Generation-50+-Veranstaltungen 2024/25)Mehr dazu mit sehr hilfreichen Vorlagen und Ausfüllhilfen&#8230;]]>
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    <pubDate>Thu, 18 Dec 2025 13:00:33 +0100</pubDate>
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    <title><![CDATA[Weihnachtsferien Online-Bewegungsstunde]]></title>
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    <![CDATA[🎄Die Online-Bewegungsstunde macht vom 18. Dezember 2025 bis zum 6. Januar 2026 Weihnachtsferien.✨
⭐Die letzte Online-Bewegungsstunde in diesem Jahr findet am 16. Dezember 2025 statt.Am Donnerstag, den 8. Januar 2026, starten wir wieder mit vollem Elan in das neue Bewegungsjahr.💫
❄️Wir wünschen allen eine besinnliche 🎁Weihnachtszeit🎅 und einen guten Start ins neue Jahr!
Herzliche Grüßedas Team der Online-Bewegungsstunde

Interdisziplinäres Zentrum für Bewegungs- und Sportmedizin 
(IBS-MED) Wuppertal e.V.Geschäftsstelle: Friedensstraße&#8230;]]>
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    <pubDate>Tue, 16 Dec 2025 12:30:48 +0100</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[Studie zur orthopädischen Versorgung]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/185/studie-zur-orthopaedischen-versorgung</link>
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    <![CDATA[Die IGH unterstützt eine bundesweite Studie zur orthopädischen Versorgung von Menschen mit Blutgerinnungsstörungen. Ziel ist es, die Versorgung künftig weiter zu verbessern.
Aktuell richtet sich die Online-Umfrage direkt an Betroffene sowie Eltern betroffener Kinder. Die Teilnahme ist anonym und dauert etwa 15 Minuten.
👉 Mach jetzt mit: https://studentische-umfragen.uni-hamburg.de/index.php/156373?newtest=Y&lang=de ]]>
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    <pubDate>Tue, 09 Dec 2025 17:04:38 +0100</pubDate>
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