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    <title>IGH Meldungen</title>
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    <title><![CDATA[🌞 Hämovision Sommer 2026 ist unterwegs 📬]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/221/haemovision-sommer-2026-ist-unterwegs</link>
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    <![CDATA[Die neue Ausgabe der Hämovision 2/2026 wurde an alle unsere Mitglieder versandt und sollte in den kommenden Tagen bzw. inzwischen bereits angekommen sein.
📖 In der aktuellen Sommer-Ausgabe geht es unter anderem um:
🏠 Homecare für Menschen mit Blutgerinnungsstörungen🩸 Angiodysplasien und Darmblutungen bei der Von-Willebrand-Erkrankung🏃 Sportliche Teilhabe junger Menschen mit Hämophilie📅 Aktuelle Infos, Termine, Umfragen und Neuigkeiten🤝 Einblicke in die Arbeit der Patientenvertretungen
📮 Hämovision nicht angekommen?Sollte&#8230;]]>
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    <pubDate>Fri, 10 Jul 2026 10:29:01 +0200</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[Gegen Stigma. Für Menschenwürde und Teilhabe / Autor: Hendrik Cremer zu: Rechte von Menschen mit Behinderungen / Herausgeber: Deutsches Institut für Menschenrechte]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/220/gegen-stigma-fuer-menschenwuerde-und-teilhabe-autor-hendrik-cremer-zu-rechte-von-menschen-mit-behinderungen-herausgeber-deutsches-institut-fuer-menschenrechte</link>
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    <![CDATA[Hämophilie, vWD & Co. sind i.d.R.nicht sichtbar – die Folgen, Vorurteile und Unsicherheiten im Alltag aber sehr wohl. Menschen mit seltenen Gerinnungsstörungen brauchen eine Gesellschaft, die chronische Erkrankungen, Behinderungen und Unterstützungsbedarf nicht abwertet, sondern Schutz, Versorgung und gleichberechtigte Teilhabe garantiert.
Die Analyse „Die AfD – eine Gefahr für Menschen mit Behinderungen“ macht deutlich, warum behindertenfeindliche und menschenabwertende Positionen alle betreffen, die mit chronischer Erkrankung, Behinderung oder Stigmatisierung leben.&#8230;]]>
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    <pubDate>Fri, 03 Jul 2026 14:17:07 +0200</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[IGH unterstützt Appell des Kindernetzwerks zur Pflegereform]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/219/igh-unterstuetzt-appell-des-kindernetzwerks-zur-pflegereform</link>
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    <![CDATA[Die IGH ist Mitglied im Kindernetzwerk e. V., dem Dachverband der familienorientierten Selbsthilfe in Deutschland.
Das Kindernetzwerk warnt in einem offenen Brief an Bundesgesundheitsministerin Nina Warken vor möglichen Nachteilen der geplanten Pflegereform für Familien mit pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen. Besonders kritisch sieht der Verband geplante Änderungen bei Entlastungsleistungen und der sozialen Absicherung pflegender Angehöriger.
Auch aus Sicht der IGH dürfen chronisch kranke und behinderte Kinder, Jugendliche und ihre Familien bei gesetzlichen Reformen nicht&#8230;]]>
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    <pubDate>Fri, 19 Jun 2026 11:39:52 +0200</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[TWiH ist zurück – Internationale Forschung und Wissenschaft auf Deutsch]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/218/twih-ist-zurueck-internationale-forschung-und-wissenschaft-auf-deutsch</link>
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    <![CDATA[Mit „This Week´s in Hemophilia / vWD & Co. (TWiH)” möchten wir unseren Mitgliedern künftig gelegentlich spannende wissenschaftliche Veröffentlichungen aus aller Welt zur Verfügung stellen.
Internationale Fachartikel enthalten oft wichtige Erkenntnisse zu neuen Therapien, Studien und Entwicklungen, sind jedoch meist ausschließlich auf Englisch verfügbar. Um den Zugang zu diesen Informationen zu erleichtern, veröffentlichen wir ausgewählte Originalarbeiten sowie – soweit urheberrechtlich möglich – eine maschinelle Übersetzung mit DeepL ins Deutsche.
Den Anfang macht&#8230;]]>
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    <pubDate>Thu, 18 Jun 2026 11:07:52 +0200</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[Bericht vom WFH World Congress 2026 in Kuala Lumpur: Innovationen, globale Perspektiven und die Stimme der Betroffenen. Wichtige Impulse für die zukünftige Arbeit der IGH]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/217/bericht-vom-wfh-world-congress-2026-in-kuala-lumpur-innovationen-globale-perspektiven-und-die-stimme-der-betroffenen-wichtige-impulse-fuer-die-zukuenftige-arbeit-der-igh</link>
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    <![CDATA[Vom 19. bis 22. April 2026 fand in Kuala Lumpur (Malaysia) der WFH World Congress 2026 der World Federation of Hemophilia (WFH) statt. Der Kongress gilt als die weltweit wichtigste Patienten-Veranstaltung für Menschen mit Hämophilie, dem Von-Willebrand-Syndrom und anderen seltenen Blutungsstörungen. Mehrere tausend Teilnehmende aus aller Welt, darunter Betroffene, Patientenorganisationen, Ärztinnen und Ärzte, Pflegekräfte, Wissenschaftler, Industrievertreter und politische Entscheidungsträger, kamen zusammen, um aktuelle Entwicklungen in Diagnostik, Therapie und Versorgung kennenzulernen und&#8230;]]>
    </description>
    <pubDate>Fri, 05 Jun 2026 15:05:49 +0200</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[WHO-Resolution zu Blutgerinnungsstörungen: Warum das auch für Betroffene in Deutschland wichtig ist]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/216/who-resolution-zu-blutgerinnungsstoerungen-warum-das-auch-fuer-betroffene-in-deutschland-wichtig-ist</link>
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    <![CDATA[Auf den ersten Blick wirkt eine WHO-Resolution weit weg vom Alltag von Menschen mit Hämophilie oder dem Von-Willebrand-Syndrom in Deutschland. Tatsächlich kann sie jedoch langfristig Einfluss auf Versorgung, Wahrnehmung und gesundheitspolitische Entscheidungen haben.
Denn erstmals erkennt die Weltgesundheitsorganisation (WHO) Blutgerinnungsstörungen offiziell als globale gesundheitspolitische Herausforderung an. Dadurch steigt international der Druck, Diagnosen früher zu stellen, Versorgungslücken zu schließen, spezialisierte Zentren zu stärken und den Zugang zu modernen Therapien zu&#8230;]]>
    </description>
    <pubDate>Fri, 05 Jun 2026 14:18:12 +0200</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[Positiver Rückblick auf den 9. Patienten-Informations-Tag der IGH in Bonn]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/215/positiver-rueckblick-auf-den-9-patienten-informations-tag-der-igh-in-bonn</link>
    <description>
    <![CDATA[Wissen. Einordnung. Austausch. Ein starker PIT 2026.
Ein intensiver, fachlich hochwertiger und rundum gelungener Patienten-Informations-Tag der IGH e.V. liegt hinter uns.
Am 09. Mai 2026 durften wir im Collegium Leoninum in Bonn über 125 Teilnehmende sowie mehr als 20 Kinder begrüßen. Gemeinsam mit dem Hämophiliezentrum des Universitätsklinikums Bonn entstand ein vielseitiges Programm rund um Hämophilie, von-Willebrand-Erkrankung, aktuelle Therapien, Gelenkgesundheit, Gentherapie, digitale Dokumentation und den Alltag von Menschen mit Blutgerinnungsstörungen.
Schon&#8230;]]>
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    <pubDate>Wed, 13 May 2026 13:31:33 +0200</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[Neues Active A Magazin: Informationen und Impulse für den Alltag mit Hämophilie A - aber auch für B und vWD interessant]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/213/neues-active-a-magazin-informationen-und-impulse-fuer-den-alltag-mit-haemophilie-a-aber-auch-fuer-b-und-vwd-interessant</link>
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    <![CDATA[Für Menschen mit Hämophilie A und ihre Familien gibt es eine neue Ausgabe des Active A Magazins. Die aktuelle Ausgabe mit dem Titel „A stronger you“ greift verschiedene Themen auf, die im Alltag mit Hämophilie eine Rolle spielen können – darunter Bewegung, Ernährung, mentale Gesundheit, Studium und Beruf, Körpergefühl sowie Fragen rund um Therapie und Lebensgestaltung.
Das Magazin verbindet persönliche Einblicke mit praktischen Anregungen und kann damit eine zusätzliche Informationsquelle für Betroffene, Angehörige und Interessierte sein.
Aus Sicht der IGH sind viele der Inhalte&#8230;]]>
    </description>
    <pubDate>Mon, 11 May 2026 19:15:44 +0200</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[Physiotherapie - HaemMotion Die Fortbildung für Patienten und ihren Physios oder umgekehrt]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/212/physiotherapie-haemmotion-die-fortbildung-fuer-patienten-und-ihren-physios-oder-umgekehrt</link>
    <description>
    <![CDATA[Für Patient:innenen, die Physiotherapie erhalten und für deren Physiotherapeut:innen zusammen. Ein völlig neues Konzept entsteht - Selbstverantwortung als "next Level". Ein gemeinsamer Versuch Neues zu etablieren.
HaemMotion – Physiotherapie gemeinsam weiterdenken📅 03.–05.07.2026📅 28.–30.08.2026📍 Kaiserswerth bei Düsseldorf
HaemMotion richtet sich an Physiotherapeut:innen und Patient:innen mit Hämophilie oder anderen Blutungsneigungen, die gemeinsam neue Wege in der physiotherapeutischen Versorgung gehen möchten.
Teilnehmen können Patient:innen gemeinsam mit&#8230;]]>
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    <pubDate>Wed, 06 May 2026 12:18:34 +0200</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[Letzte Chance: 10 freie Plätze für den PIT 2026 in Bonn!]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/211/letzte-chance-10-freie-plaetze-fuer-den-pit-2026-in-bonn</link>
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    <![CDATA[🚨 Kurzfristig sind durch Krankheit und Terminüberschneidungen wieder 10 Plätze für unseren Patienten-Informationstag der IGH am 09. Mai 2026 in Bonn frei geworden.
Wer noch dabei sein möchte, sollte jetzt schnell reagieren:Es erwartet euch ein spannender Tag mit aktuellen Informationen rund um Hämophilie, die von-Willebrand-Erkrankung und seltene Gerinnungsstörungen – mit Fachvorträgen, Austausch, Spritzenkurs, Kinderbetreuung und Industrieausstellung.
📌 Die Plätze werden kurzfristig und nach Verfügbarkeit vergeben.
👉 Bei Interesse bitte direkt telefonisch Kontakt aufnehmen:☎️&#8230;]]>
    </description>
    <pubDate>Tue, 05 May 2026 22:13:58 +0200</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[Pressemeldung: Europäischer Protesttag am 5. Mai: Inklusion bleibt ein Auftrag]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/210/pressemeldung-europaeischer-protesttag-am-5-mai-inklusion-bleibt-ein-auftrag</link>
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    <![CDATA[Am 5. Mai erinnert der Europäische Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung daran, dass echte Teilhabe noch immer nicht selbstverständlich ist. Auch im Gesundheitswesen bestehen weiterhin Barrieren – etwa beim Zugang zu Arztpraxen, bei verständlichen Informationen, bei digitalen Angeboten oder in der gleichberechtigten Versorgung von Patientinnen und Patienten.
Die Landesbehinderten- und Patientenbeauftragte Nordrhein-Westfalens, Claudia Middendorf, macht in ihrer aktuellen Stellungnahme deutlich: Inklusion ist ein Grundrecht – und zugleich ein verbindlicher&#8230;]]>
    </description>
    <pubDate>Mon, 04 May 2026 18:45:39 +0200</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[Neue Veröffentlichung: Gentherapie bei Hämophilie und HIV]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/209/neue-veroeffentlichung-gentherapie-bei-haemophilie-und-hiv</link>
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    <![CDATA[Eine aktuelle Veröffentlichung im Fachjournal Haemophilia beschäftigt sich mit einer wichtigen Frage für die Hämophilie-Community (A und B):Überlegungen zum Einsatz der AAV-basierten Gentherapie bei HIV-positiven Personen mit Hämophilie
Der Beitrag von Jürgen K. Rockstroh, Julia C. Stingl, Marco Stadler, Anja Reichert, Heiner Wedemeyer und Johannes Oldenburg fasst die bisher verfügbaren Sicherheits- und Wirksamkeitsdaten zusammen und gibt praktische Hinweise für die klinische Entscheidungsfindung. Hintergrund ist, dass viele Menschen mit Hämophilie durch kontaminierte&#8230;]]>
    </description>
    <pubDate>Mon, 04 May 2026 18:34:32 +0200</pubDate>
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      Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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    <title><![CDATA[PIT 2026 in Bonn: Jetzt noch rasch anmelden! Anmeldeschluss 28.04.2026]]></title>
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    <![CDATA[Am 09.05.2026 lädt die IGH ihre Mitglieder wieder zum Patienten-Informationstag (PIT) nach Bonn ein. Geboten werden aktuelle Informationen rund um die Hämophilie, der von-Willebrand-Erkrankung und um die Therapien seltener Gerinnungsstörungen – mit Fachvorträgen unserer Ärzteschaft, gemeinsamen Fragerunden, einem professionellen und individuellen Spritzenkurs, Kinderbetreuung sowie einer Industrieausstellung zum „Meet & Greet“.
Anmeldeschluss ist der 28.04.2026! Eine vorherige Anmeldung ist unbedingt erforderlich!
Aktuell&#8230;]]>
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    <pubDate>Mon, 27 Apr 2026 19:03:55 +0200</pubDate>
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    <title><![CDATA[World Hemophilia Day 2026: Diagnose ist der erste Schritt zur Versorgung]]></title>
    <link>https://www.igh.info/news/meldung/207/world-hemophilia-day-2026-diagnose-ist-der-erste-schritt-zur-versorgung</link>
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    <![CDATA[🩸 Am heutigen 17. April macht der World Hemophilia Day auf die Bedeutung einer frühen und verlässlichen Diagnose aufmerksam. Denn nur wer erkannt wird, kann auch die notwendige Behandlung und Unterstützung erhalten.
📅 Am 17. April ist World Hemophilia Day. Das diesjährige Motto lautet „Diagnosis: First step to care“. Damit macht die World Federation of Hemophilia (WFH) deutlich: Eine Diagnose ist der erste und unverzichtbare Schritt zu Behandlung, Versorgung und Unterstützung. Nach Einschätzung der WFH bleiben weltweit noch immer mehr als drei Viertel der Menschen mit&#8230;]]>
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    <pubDate>Fri, 17 Apr 2026 07:47:03 +0200</pubDate>
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    <title><![CDATA[PIT 2026 - der Patienten-Informations-Tag der IGH: Jetzt anmelden und dabei sein]]></title>
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    <![CDATA[Am 9. Mai 2026 findet der IGH Patienten-Informationstag (PIT) 2026 wieder in Bonn statt. Freu dich auf ein abwechslungsreiches Programm mit aktuellen Informationen zu Hämophilie, der von-Willebrand-Erkrankung und anderen seltenen Gerinnungsstörungen.
🎤 Neben spannenden Fachvorträgen des Bonner Zentrums erwarten dich persönliche Fragerunden sowie viele Möglichkeiten zum Austausch mit Betroffenen, Angehörigen, Mitgliedern und Unterstützern.
💉 Ein Spritzenkurs,👧 eine Kinderbetreuung vor Ort🏢 und eine Industrieausstellungrunden das Programm ab.
🎟️&#8230;]]>
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    <pubDate>Mon, 13 Apr 2026 15:46:30 +0200</pubDate>
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