IGH News
An dieser Stelle bieten wir Ihnen Nachrichten rund um das Thema Hämophilie mit aktuellen Studien, Erkenntnissen und Veranstaltungen.
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Seltene Erkrankungen: Medizinischer Fortschritt – politischer Stillstand?
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Zum Tag der Seltenen Erkrankungen wird weltweit auf die Situation von Millionen Betroffenen aufmerksam gemacht. Auch eine aktuelle Publikation, die als Beilage in der Frankfurter Allgemeinen Zeitung (FAZ)…
Information: Begrenztes Zeitfenster für Gentherapie bei Hämophilie A
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Nach unserer Meldung vom 24.02.2026 möchten wir auf einen für Betroffene relevanten Punkt hinweisen:
Für erwachsene Menschen mit schwerer Hämophilie A, die eine Gentherapie-Behandlung mit dem Wirkstoff…
Gemeinsam entscheiden – besser informiert ins Arztgespräch
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Moderne und altbewährte Therapien bei Hämophilie und anderen seltenen Gerinnungsstörungen bieten heute mehr Möglichkeiten denn je. Faktorpräparate, nicht-Faktor-Therapien und neue Varianten – doch welche…
BioMarin nimmt ROCTAVIAN® (Valoctocogene roxaparvovec-rvox) freiwillig vom Markt
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Pressemeldung der www.igh.info (teilweise KI übersetzt und gekürzt, Link s.u.). Nachtrag folgt.San Rafael, Kalifornien, 23. Februar 2026 – BioMarin Pharmaceutical Inc. gibt bekannt, dass das Unternehmen…
Osterbasteln in Planegg/München – Familienbegegnung im März in Planegg/München
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Am Samstag, 28. März 2026 veranstaltet die IGH-Gruppe in Bayern ein gemeinsames Osterbasteln für Familien mit Kindern in Planegg bei München.
Neben dem kreativen Bastelprogramm zu Ostern steht vor allem…
Blutungsneigungen bei Mädchen und Frauen: oft übersehen, aber behandelbar!
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Starke oder lange Monatsblutungen, häufiges Nasenbluten, blaue Flecken ohne ersichtlichen Grund oder starke Blutungen nach Eingriffen – viele Mädchen und Frauen erleben solche Symptome, ohne zu wissen,…
