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IGH News

An dieser Stelle bieten wir Ihnen Nachrichten rund um das Thema Hämophilie mit aktuellen Studien, Erkenntnissen und Veranstaltungen.

 zum News-Archiv (Meldungen bis 04.2024)

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BASECAMP Trainingslager #1 (ab Schulkindalter) SAVE THE DATE 📌

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📌 Save the DateBase-Camp Trainingslager #1 in Bayern (ab Schulkindalter)Mutig und sicher miteinander – Unser Wochenende in der Natur 📅 12.–14. Dezember 2025📍 Ort: wird noch bekanntgegeben👨‍👩‍👧‍👦 Für Kinder…

EU-Zulassung für Jivi® bei Kindern ab 7 Jahren

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Die Europäische Kommission hat im Juni die Zulassung für Jivi® (Damoctocog alfa pegol) erweitert.Das Medikament kann nun auch bei Kindern ab 7 Jahren mit Hämophilie A eingesetzt werden – nicht nur bei…

🟢 EILMELDUNG: BAS-Report 2024 bestätigt Anspruch auf Zugang zur Gentherapie 📰

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Das Bundesamt für Soziale Sicherung (BAS) hat am 21. August 2025 seinen Jahresbericht 2024 (4/2025) veröffentlicht – mit einer klaren Aussage zur Gentherapie bei Hämophilie (ab Seite 11). Fazit:👉 Krankenkassen…

„Hämophilie in Bewegung“: 40.000 Kilometer für den guten Zweck

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Mit der Spendenaktion „Hämophilie in Bewegung“ hat Swedish Orphan Biovitrum (Sobi) von Herbst 2024 bis Sommer 2025 ein starkes Zeichen für die Hämophilie-Community gesetzt. Gemeinsam legten Betroffene,…

👶 Broschüre für frischgebackene Eltern eines Kindes mit Hämophilie 💉

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Die Diagnose Hämophilie trifft viele Familien völlig unerwartet – besonders in der sensiblen Zeit nach der Geburt.Diese liebevoll gestaltete Broschüre eines pharmazeutischen Herstellers begleitet frischgebackene…

Gemeinsam zur passenden Therapie: Entscheidungshilfen zur Häm. A (mit Share-To-Care-Tool) und Häm. A und B (WFH-Tool)

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Du möchtest bei Deiner Hämophilie-Therapie mitreden – weißt aber nicht, wo Du anfangen sollst?Hier gibt es einmal das Tool von Share-to-Care zur Hämophilie A, sowie die Broschüre. Diese zeigt dir, wie…

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