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IGH Newsletter 05.08.2019
Rottenburg, den 05. August 2019

Liebe Mitglieder der IGH,

die Sommerferien sind nun überall im vollen Gange und so endet unser betreutes Sommerprogramm am Werbellinsee bereits wieder. Dank dem Team und der vielen Vorbereitung um unser Mitglied Benedikt Broil, der wieder die Hauptorganisation geleitet hat, konnten 19 Kinder und Jugendliche der IGH an diesen wertvollen 14 Tagen teilnehmen. Der Dank geht aber auch an die zahlreichen Helfer*innen und Betreuer*innen der IGH und des ABB e.V., den beiden Hämophilieschwestern Tanja Brichta und Peggy Wittesch, sowie an die Ärzte Dr. C. Königs und Dr. J. Hoffmann, die unsere Jugend in dieser Zeit betreut und fortgebildet haben. Hier wurde aufopferungsvoll ein großartiges Engagement eingebracht, das über eine Ferienfreizeitbetreuung weit hinausgeht. Vielen herzlichen Dank! So werden wir auch im kommenden Jahr wieder dabei sein, wenn der Werbellinsee ab 18. Juli 2020 unsere Kinder und Jugendlichen ruft.
Jetzt stehen dann die Termine im Herbst an zu denen sich auch ab sofort auch angemeldet werden kann. Diese Termine und mehr finden sich weiter unten.

Wir wünschen einen schönen Sommer, ob bei Erholung in der Nähe oder in der Ferne – bleiben Sie gesund!


Social Media & Co.

Die „sozialen Medien“ wurden nun plötzlich auch von den verschiedenen Pharmafirmen entdeckt und werden immer mehr in der Hämophilie und VWS-Indikation eingesetzt. Wir als Patientenorganisation haben es da ohne eigene Marketing- und Grafikbüros und mit unseren begrenzten Finanzen natürlich schwerer dagegen anzuhalten. Aber auch bei uns sind diese Medien nicht mehr wegzudenken. Kennen Sie alle unsere Portale, um neben der Internetseite und dem Newsletter mit neuesten Informationen rund um unsere Community am Ball zu bleiben?

Ausprobieren geht ganz einfach mit einem Klick auf die folgenden Links:

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Teilen freut uns natürlich sehr :)


Aktualisierte Liste unserer zur Verfügung stehenden Medikamente

Liste der Gerinnungspräparate

Vielen Dank an Dr. med. U. Schlenkrich


Online einkaufen und die IGH unterstützen

Gooding | Smile.Amazon

Hier erhalten wir quartalsweise Spenden ausgeschüttet. Wer also eh online einkauft, kann uns so unterstützen. Danke!


Blankenheim 20.-22.09.2019

Die IGH möchte alle betroffenen Familien recht herzlich zur Teilnahme an unserem 26. Begegnungswochenende auf dem Jugendhof Finkenberg in Blankenheim vom 20.-22.09.2019 einladen.
Hämophilie ist auch in Zeiten des medizinischen Fortschritts und bei den enormen Weiterentwicklungen in der medikamentösen Therapie, weiterhin eine schwere Erkrankung. Sich einfach untereinander austauschen und so über die Sorgen und Ängste reden …, aber auch mal über Dinge berichten, die gut gelaufen sind. Dies ist der eigentliche Kern unseres alljährlichen Begegnungswochenendes für betroffene Familien. Zum Rahmenprogramm gehören neben Gesprächsrunden auch gemeinsame Aktivitäten, die für Gespräche die notwendige lockere Atmosphäre bringen. Ganz herzlichen Dank hier an Familie Rieke und Anke Schäfer für die Organisation und Einsatz!

Mit der Diagnose Hämophilie darf niemand allein bleiben! Daher richten wir unser Angebot ausdrücklich an junge betroffene Familien orientiert aus. So bieten wir an diesem Wochenende zeitweise eine Betreuung der Kleinsten durch qualifizierte Erzieherinnen an. Dies soll für eine Entlastung sorgen und so Zeit und Raum geben, sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Für Unterkunft und Verpflegung ist ebenfalls gesorgt. Die Unterbringung erfolgt in modernen, hellen Zimmern mit Dusche und WC.

In diesem Jahr können wir „STEP UP – das Bewegungs- & Erlebnisprogramm“ für Kinder & Jugendliche vom Interdisziplinären Zentrum für Bewegungs- und Sportmedizin (IBS-MED) Wuppertal e.V anbieten. Das Team von Prof. T. Hilberg und M. Herzig (M.A. Sportwissenschaft), sowie Joachim Schlobben (StepUp Movement System) kommt mit der ganzen Ausrüstung und baut extra für uns einen eigenen Parkour auf. Hier können vielfältige Übungen und Einheiten für Groß und Klein absolviert werden.

Dabei werden dann diese Ziele aktiv aufgegriffen:

  • Verbesserung bzw. Erhaltung der Gelenksituation
  • Verbesserung der allgemeinen und speziellen körperlichen Leistungsfähigkeit
  • Verbesserung der Lebensqualität
  • Vermittlung eines Bewusstseins für Vor- und Nachteile von Sport
  • mit der Erkrankung Hämophilie
  • Beratung von Eltern betroffener Kinder und Jugendlicher

Zielgruppe

  • Kinder und Jugendliche mit Hämophilie / vWS / andere seltene Gerinnungsstörungen
  • Inaktive Kinder und Jugendliche, Sportanfänger, aber auch bereits sportlich Aktive
  • Eltern und Angehörige betroffener Kinder und Jugendlicher

Melden Sie sich bitte bei Hr. Rieke (s. Anmeldebogen, oder per Mail: Blankenheim@igh.info) an! Anmeldeschluss 01.09.2019

Link zur PDF


Haem-O-Mat – wähle DEINE Sportart

Hämophilie und Sport… aber sicher!

Mit dem „Haem-O-Mat“ wollen wir alle Betroffenen einfach, sicher und schnell zum Sport bringen. So wie mit dem „Wahl-O-Mat“ bei größeren Wahlen, haben unsere Vorstandsmitglieder Tobias Becker und Lukas Leihberg die Idee nun für Sportarten umgesetzt. Als Hämophiler/VWS die richtige Sportart zu entdecken ist oft nicht leicht - entweder sind die Sportarten zu körperkontaktfreudig oder zu unter/überfordernd und am Ende kommt man immer wieder aufs Schwimmen zurück. Aber Schwimmen kann ja nicht die einzige mögliche Sportart für uns sein – genau das haben sich die beiden auch gedacht und haben daher den Haem-O-Mat entwickelt.

In nur 5 Minuten bekommt hier jeder eine auf sich zugeschnittene Sportauswahl und bei Bedarf Experten an die Hand, die Tipps und Wissen parat haben, um mit so wenig Verletzungen wie möglich - und mit so viel Spaß wie möglich - in einer neuen Sportart durchzustarten!

Dies ist nur ein kurzer Klick entfernt: www.Haem-O-Mat.de


Schiedsrichter-Camp Leipzig 2019

Wir haben noch freie Plätze…
Hämophilie und Fußball – Mein Platz in der Fußballfamilie

Mit diesem Motto geht es vom 03.-08.10.2019 in der Sportschule Leipzig weiter. Wir stellen gerade ein richtig tolles Programm zusammen und sind schon ganz gespannt. Wir werden auch wieder eine Hämophilieschwester-/Pfleger und eine Hämophilieärztin für die Versorgung und Unterstützung dabei haben. So könnt ihr auch ein paar Tage ohne die Eltern mal weg von zu Hause sicher und sportlich verbringen.

Link zur PDF


Generation 50+ in Bensberg 25.-27.10.2019

Ältere / Erwachsenen Hämophilen / VWS-Treffen

auch in diesem Jahr treffen sich unsere Erwachsenen/älteren Betroffenen (Generation 50+) zu einem aktiven Begegnungswochenende. Das Thema lautet: „Notfall & Sofortmaßnahmen“. Das Programm ist gefüllt mit einem professionellen Trainer für „Sofortmaßnahmen bei gesundheitlichen Notfällen“ der Johanniter Unfallhilfe (als Tagesprogramm am Samstag), sowie Vorträgen zu Hirnblutungen und „Neues zu verschiedenen Faktorpräparaten“. Daneben bleibt natürlich auch genügend Zeit für den Erfahrungsaustausch. Anmeldeschluss 09.09.2019

Link zur Anmeldung


Infoportal zum Thema Von-Willebrand-Syndrom wurde überarbeitet

Viele Menschen, die vom Von-Willebrand-Syndrom betroffen sind, wünschen sich einen regen Austausch und aktuelle Informationen rund um Therapie, Diagnostik und das Leben mit der Erkrankung.

Die Seite wurde nun technisch für mobile Endgeräte wie Tablets und Smartphones aktualisiert.

Link zur Meldung


IGH-Notfallausweis-Generator

Hat sich bei den Kontaktdaten auf dem Notfallausweis etwas verändert, oder wird ein 2. Ausweis für die Notfalltasche (…) benötigt?

Dann kann zu dem im Zentrum ausgestellten Notfallausweis nun ein weiterer auf unsere Seiten selbst erzeugt werden. Einfach diesem Link an einem PC folgen und ausdrucken. Hier wird dann auf dem eigenen Rechner eine PDF erzeugt.

Link


Hämophilie ohne Probleme - HOPE

Die Reihe von Arni Lehmeier zu unseren Hope-Filmen hat sich wieder etwas erweitert. Nun haben wir bereits 15 Filme und einen Lyrics. Eine starke Leistung von Arni Lehmeier – vielen Dank! Ein neuer Film ist auch gerade in der Endabstimmung und erscheint bald. J

Hier geht es zu der Sammlung:

Link


Hilfe für mich - Seltene Erkrankungen

So wie die Hämophilie, gibt es leider noch viele andere “Seltene Erkrankungen”. Allerdings ist die korrekte Diagnosefindung hier sehr schwierig und langwierig. Kennen Sie andere Betroffene, die keine echte Diagnose haben und von Arzt zu Arzt rennen? Lasst uns helfen und unterstützen!

Hier bekommen die Betroffenen Hilfe, das Leben mit Schmerz, Leid und Angst besser zu bewältigen.

Link


GSAV (§47 AMG)

Leider konnten wir die „Abschaffung“ des §47 Arzneimittelgesetz für uns Betroffene nicht verhindern. Gelernt haben wir aber daraus, dass die zunächst positiven Antworten einiger Politikerinnen leider nur Lippenbekenntnisse waren und diese sich bei den Abstimmungen überwiegend eben nicht hinter die Forderungen der IGH gestellt haben. Wir möchten uns hier nun bei allen Unterstützerinnen bedanken, die sich mit eingebracht haben und unsere Arbeit hinter den Kulissen effektiv gestärkt haben. Immerhin konnten wir so Vieles für die Betroffenen abmildern und den ursprünglichen Entwurf unseres Bundesgesundheitsministeriums zum etwas Besseren wenden. DANKE! Nun geht es an die Umsetzung, damit wir unsere Medikamente weiterhin sicher erhalten.

Mehr dazu: Trotz der Empfehlung des Gesundheitsausschusses des Bundesrates an die Ministerpräsidenten, dem Gesetz nicht zuzustimmen, sondern den Vermittlungsausschuss anzurufen, hat das Gesetz am 28.06.2019 im Plenum des Bundesrates die Zustimmung gefunden. Damit ist der Weg vorgeschrieben, dass die gefundenen Regeln zur Erhöhung der „Arzneimittelsicherheit“ (das sieht die IGH weiterhin so nicht) in Kraft treten. Dr. Thomas Steffen, Staatssekretär des Bundesgesundheitsministeriums, geht in seiner Rede im Plenum des Bundesrates auf die Bedenken des Gesundheitsausschusses des Bundesrates ein. Er bietet an, dass die Bundesregierung die Änderungen in den Kompetenzen der Arzneimittelüberwachung evaluieren und dem Bundesrat einen Erfahrungsbericht übermitteln werde. Da sind wir gespannt…

Warnung vor negativen Folgen
In einer begleitenden Entschließung äußert der Bundesrat sich zur Versorgung der Hämophilen in Deutschland. Er warnt vor einer Schwächung der Zentrumsversorgung durch das Gesetz, weil die enge Bindung zwischen Zentrum und Patient durchbrochen werde. Immerhin wurden wir hier gehört und konnten auf uns aufmerksam machen. Dies war in zahlreichen Schriftstücken mehrfach durch die IGH an die Politiker herangetragen und ermahnt worden.

Verkündung und Inkrafttreten
Das Gesetz wird nun über die Bundesregierung dem Bundespräsidenten zur Unterzeichnung zugeleitet. Es soll überwiegend am Tag nach der Verkündung im Bundesgesetzblatt in Kraft treten. Die Entschließung zum Thema Hämophilie geht an die Bundesregierung. Feste Fristen, wann diese sich mit dem Anliegen des Bundesrates befassen soll, gibt es allerdings nicht. Eine verpflichtende Folgerung geht aus dieser Vorgabe aber nicht hervor, da die Vorschläge an die Bundesregierung hier nur „soll“ und „kann“ enthalten. Dies ist vergleichbar mit den Lippenbekenntnissen zahlreicher Politike*innen zu Beginn der Diskussion um das GSAV, s. oben.

Immerhin wird in einer Protokollerklärung des Bundesgesundheitsministeriums den Bedenken des Bundesrates, die Hämophilieversorgung betreffend, Rechnung getragen. Hierzu soll es nach 6 Monaten nach Inkrafttreten des Gesetzes einen Bericht an den Bundesrat über die Erfahrungen zum neuen Vertriebsweg geben.

Fazit: wir werden unsere Medikamente weiterhin und sicher erhalten, das ist sicher. Dazu geht es jetzt an die zuverlässige Umsetzung des Gesetzes und Vorbereitung der Apotheken auf die Änderungen.

Wenn Sie Probleme mit dem Bezug von ihren Medikamenten haben, geben Sie uns bitte Bescheid!


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Terminvorschau

19.08.2019 bis 25.08.2019
Kindercamp von „Kindness for Kids“ - 19.-25.08.2019 in Bad Tölz

30.08.2019 bis 01.09.2019
Haemacademy - Hämophilie-Know-how zur Krankengymnastik in Bremen

06.09.2019 bis 08.09.2019
Familienwochenende mit Erfahrungsaustausch der IGH-Gruppe in Sachsen-Anhalt

20.09.2019 bis 22.09.2019
26. Begegnungswochenende auf dem Jugendhof Finkenberg in Blankenheim 20.-22.09.2019

27.09.2019 bis 29.09.2019
Swiss HemActive – Sportcamp

03.10.2019 bis 08.10.2019
Neuauflage des Schiedsrichter-/Fußball-Camp Leipzig 2019

03.10.2019 bis 06.10.2019
Haemophilia in Motion – Sportcamp Herbst 03.10. – 06.10.2019

20.10.2019
Bewegungstag / Spritzenkurs & Erfahrungsaustausch

25.10.2019 bis 27.10.2019
Treffen der Erwachsenen & Älteren Hämophilen 2019

Vorankündigung:
Patienteninformationstag „PIT“ 2020 & IGH-Mitgliederversammlung:
09. Mai 2020 im Wissenschaftszentrum Bonn

Werbellinsee Kinder- und Jugenderlebnis 2020:
18.07.-01.08.2020


Bleiben Sie gesund!

Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

Dr. med. Thomas Becker
- Vorsitzender des Vorstands -

Christian Schepperle,
- Geschäftsführer -

IGH 'HOPE' Videos

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Helfen Sie uns bei unserer Aufgabe, langfristig und dauerhaft unsere Ziele für die an seltenen Gerinnungsstörungen erkrankten Kindern und Erwachsenen zu ermöglichen!
Dies ist durch eine Spende, oder durch Onlineeinkäufe - sogar völlig kostenlos - möglich.

Bankverbindung:
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Sparkasse Neuwied
Konto: 993 204
BLZ: 574 501 20
IBAN: DE26 5745 0120 0000 9932 04
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