Hier treffen sich virtuell Betroffene, die Patienten-Community, Medizin, Pharmaindustrie sowie andere an der Versorgung beteiligte Akteure, um miteinander zu reden – über Challenges & Needs, aber vor allem über Möglichkeiten, wie wir die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zukünftig gemeinsam verbessern können. 2023 geht es speziell um Awareness: Warum das wichtig ist, wie sich die Bekanntheit von seltenen Erkrankungen steigern lässt und welche Rolle die digitalen Medien und Influencer dabei spielen können.
Wir haben hier unseren stellvertretenden Vorsitzenden Lukas Leihberg am Start.
Ihr wollt dabei sein?! Schickt einfach eine Mail an hi@loudrare.de, dann bekommt ihr eure Online-Zugangsdaten.
Die Teilnahme ist kostenfrei. Und eure Freunde dürft ihr auch gerne mitbringen.
Anlage:
Remmingsheimer Str. 3
D-72108 Rottenburg am Neckar
07472 22648
mail@igh.info
Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
Suche nach dem nächstgelegene Blutgerinnungszentrum, sowie Informatives und Wissenswertes über das von-Willebrand-Syndrom: www.netzwerk-von-willebrand.de
Geschäftsstelle
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