Übersicht Hämophilie / von Willebrand Syndrom Webseiten für Patienten und Angehörige:

Einige Hersteller von Gerinnungs- und Faktorersatzpräparaten (oder Gentherapie) zur Behandlung der Hämophilie bzw. des von Willebrand Syndroms haben eigene Webseiten für Patienten erstellt. Der Inhalt ist sehr breit gefächert und reicht von Basisinformationen über das Krankheitsbild, Erfahrungsberichten von Betroffenen, Empfehlungen zur Berufswahl, geeigneten Sportarten und vieles mehr bis zur Erklärung der Gentherapie.
Klickt euch einfach durch die Seiten, ihr werdet sicher interessante Inhalte finden. Bitte beachtet, dass die Firmen aus rechtlichen Gründen keine Informationen über die von ihnen hergestellten Gerinnungsfaktoren auf diesen Seiten veröffentlichen dürfen. Alle wichtigen Angaben über die Gerinnungsfaktoren findet ihr auf der Webseite der IGH unter dem Punkt Medikamentenliste: www.igh.info/medikamentenliste und bei euren Ärzten.

Dr. Uwe Schlenkrich

PS: aus rechtlichen Gründen dürfen wir die Links nicht per direktem Link aufführen, daher müssen die einzelnen Seiten kopiert (rechtsklick) und in einem Browser eingefügt werden.

Nach bisherigen Rückmeldungen:
Webseiten für Patienten und Angehörige (alphabetisch, unvollständig da keine Rückmeldung mancher Unternehmen):

Bayer:
www.faktorviii.de

BioMarin:
www.haemdifferently.eu/de-de/#section1-header

CSLBehring:
https://www.haemophilie-experte.de/
https://www.netzwerk-von-willebrand.de/

Octapharma:
www.info-von-willebrand.de
www.haemophilie-therapie.de

Pfizer:
https://www.meine-haemophilie.de/
https://www.berufe-haemophilie.de/

Novo Nordisk:
www.haemcare.de

für Patienten mit seltenen Erkrankungen:
https://www.hilfefuermich.de/seltene-erkrankungen/antworten-auf-meine-fragen
https://www.pfizer.de/forschungsgebiete/seltene-erkrankungen

Roche/ Chugai:
https://www.active-a.de/

Sobi:
www.liberatelife.de

Takeda:
www.myHaemophilie.org
www.myPKFiT.de

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