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Auflistung patientenrelevanter Informationen der pharmazeutischen Industrie zum Thema Hämophilie/vWS
Rottenburg, den 15. Januar 2021

Verschiedene Hersteller von Gerinnungspräparaten zur Behandlung der Hämophilie bzw. des von Willebrand Syndroms haben eigene Webseiten für Patienten erstellt. Der Inhalt ist sehr breit gefächert und reicht von Basisinformationen über das Krankheitsbild, Erfahrungsberichten von Betroffenen, Empfehlungen zur Berufswahl, geeigneten Sportarten und vieles mehr bis zur Erklärung der Gentherapie.

Klicken Sie sich einfach mal durch die Seiten, Sie werden sicher interessante Inhalte finden. Bitte beachten Sie, dass die Firmen aus rechtlichen Gründen keine Informationen über die von ihnen hergestellten Gerinnungsfaktoren auf diesen Seiten veröffentlichen dürfen. Alle wichtigen Angaben über die Gerinnungsfaktoren finden Sie auf der Webseite der IGH unter dem Punkt Medikamentenliste: www.igh.info/medikamentenliste.

Dr. Uwe Schlenkrich

PS: aus rechtlichen Gründen dürfen wir die Links nicht per direktem Link aufführen, daher müssen die einzelnen Seiten kopiert (rechtsklick) und in einem Browser eingefügt werden.


Webseiten für Patienten und Angehörige (alphabetisch):

Bayer:
www.faktorVIII.de oder www.faktorviii.de

BioMarin:
www.haemdifferently.eu/de-de/#section1-header

Biotest:
www.biotest.com/ch/de/patienten.cfm

CSL-Behring:
www.haemophilie-experte.de www.netzwerk-von-willebrand.de

Novo Nordisk:
www.haemcare.de

Octapharma:
www.info-von-willebrand.de www.haemophilie-verstehen.com
www.haemophilie-therapie.de

Pfizer:
www.meine-haemophilie.de www.berufe-haemophilie.de
+ für Patienten mit seltenen Erkrankungen:
www.hilfefuermich.de/seltene-erkrankungen www.info-seltene-erkrankungen.de
www.pfizer.de/seltene-erkrankungen-uebersicht

Roche/ Chugai:
www.active-a.de

Swedish Orphan Biovitrum (Sobi):
www.liberatelife.de

Takeda:
www.myHaemophilie.org
www.myPKFiT.de



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Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Sparkasse Neuwied
Konto: 993 204
BLZ: 574 501 20
IBAN: DE26 5745 0120 0000 9932 04
BIC: MALADE51NWD

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E-mail: mail@igh.info