In einer kleinen, nicht repräsentativen Umfrage, die vor wenigen Wochen in Social-Media-Gruppen zum Thema Hämophilie durchgeführt wurde, kam heraus, dass sich ca. 30 Prozent der Befragten weder mit den neuen Behandlungsmethoden auskennen noch diese mit den behandelnden Ärzten besprochen haben.
Generell haben wir als Interessengemeinschaft Hämophiler den Eindruck, dass der Wissensstand bezüglich neuer Behandlungsmöglichkeiten verbesserungsfähig ist. Es fehlt an leicht verständlichen und "verdaubaren" Informationen.
Vor diesem Hintergrund freuen wir uns besonders, euch heute eine in Zusammenarbeit mit Dr. med. C. Königs von der Uniklinik Frankfurt erstellte Video-Reihe vorzustellen, die in kurzen Filmen von jeweils zwei bis drei Minuten die neuesten wissenschaftlichen Trends in der Hämophiliebehandlung darstellt und erläutert. Wir sind gespannt auf Feedback und rege Diskussion!
Die Videos dienen nur und ausschließlich der Information und stellen keineswegs eine ärztliche Beratung oder Behandlungsempfehlung dar. Sie ersetzen kein ärztliches Beratungsgespräch!
https://youtu.be/TUtnCbd5Qdk
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Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
Suche nach dem nächstgelegene Blutgerinnungszentrum, sowie Informatives und Wissenswertes über das von-Willebrand-Syndrom: www.netzwerk-von-willebrand.de
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