Meldungen nach Thema
15 Ergebnisse für: seltene erkrankungen
Gegen Stigma. Für Menschenwürde und Teilhabe / Autor: Hendrik Cremer zu: Rechte von Menschen mit Behinderungen / Herausgeber: Deutsches Institut für Menschenrechte
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Hämophilie, vWD & Co. sind i.d.R.nicht sichtbar – die Folgen, Vorurteile und Unsicherheiten im Alltag aber sehr wohl. Menschen mit seltenen Gerinnungsstörungen brauchen eine Gesellschaft, die chronische…
WHO-Resolution zu Blutgerinnungsstörungen: Warum das auch für Betroffene in Deutschland wichtig ist
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Auf den ersten Blick wirkt eine WHO-Resolution weit weg vom Alltag von Menschen mit Hämophilie oder dem Von-Willebrand-Syndrom in Deutschland. Tatsächlich kann sie jedoch langfristig Einfluss auf Versorgung,…
World Hemophilia Day 2026: Diagnose ist der erste Schritt zur Versorgung
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🩸 Am heutigen 17. April macht der World Hemophilia Day auf die Bedeutung einer frühen und verlässlichen Diagnose aufmerksam. Denn nur wer erkannt wird, kann auch die notwendige Behandlung und Unterstützung…
Seltene Erkrankungen: Medizinischer Fortschritt – politischer Stillstand?
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Zum Tag der Seltenen Erkrankungen wird weltweit auf die Situation von Millionen Betroffenen aufmerksam gemacht. Auch eine aktuelle Publikation, die als Beilage in der Frankfurter Allgemeinen Zeitung (FAZ)…
BioMarin nimmt ROCTAVIAN® (Valoctocogene roxaparvovec-rvox) freiwillig vom Markt
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Pressemeldung der www.igh.info (teilweise KI übersetzt und gekürzt, Link s.u.). Nachtrag folgt.San Rafael, Kalifornien, 23. Februar 2026 – BioMarin Pharmaceutical Inc. gibt bekannt, dass das Unternehmen…
28.03.2026 2. Hämophilie-Patiententag „Stark im Leben, Wissen stärken: gemeinsam mit Hämophilie“
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Terminankündigung 2. Hämophilie-Patiententag Tübingen📅 Samstag, 28. März 2026, ⏰ 10:00–16:00 Uhr📍 Casino Kliniken Berg, Tübingen
Unter dem Motto: „Stark im Leben, Wissen stärken: gemeinsam mit Hämophilie“…
