IGH Meldung

„Aus dem Vollen schöpfen... – selbstbestimmt und gut unterstützt leben mit einer Seltenen Erkrankung in allen Lebensphasen (Projekt Kelle)“

Eine Veranstaltung der ACHSE e.V.:
1. Veranstaltung: Kindheit und Jugend
In diesem Meeting werden wir uns auf die ersten beiden Lebensphasen konzentrieren. Teilnehmen können alle Interessierten, altersunabhängig, ob selbstbetroffen oder angehörig. Alle Sichtweisen auf diese beiden Lebensphasen sind relevant. Die folgenden Fragen sind Beispiele. Sie, als Teilnehmende, entscheiden, was Sie in die Runde einbringen wollen. So entstehen eine erste Bestandsaufnahme und eine Themensammlung.

• Was steht oder stand für Sie in den ersten Lebensjahren Ihres Kindes mit einer Seltenen Erkrankung im Vordergrund?
• Oder woran erinnern Sie sich aus Ihrer Kindheit im Zusammenhang mit Ihrer Erkrankung?
• Was war und ist wichtig? Was mussten Sie lernen?
• Wer gab oder gibt Unterstützung?
• War bzw. ist ein Kindergartenbesuch möglich oder nicht?
• Wie lief und läuft es mit der Schule?
• Wie konnte bzw. kann der schulische oder ausbildungsbezogene oder berufliche Weg gestaltet werden?
• Was braucht es?
• Welche psychosozialen Unterstützungsangebote werden genutzt?
• Was erzählt Ihr Kind/Jugendlicher über seine Kindheit/Jugend und Erfahrungen mit der Seltenen Erkrankung in seinem Umfeld?
• In welchem Maße war/ist Abnabelung und zunehmende Selbstständigkeit möglich und wer oder was hilft?
• Liebe und Sexualität – wo und wie kann das besprochen werden?
• Was ist im Familienleben wichtig?
• Einsamkeit oder soziale Isolation - hilfreiche Gegenmaßnahmen?

Beitreten Zoom Meeting:
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Meeting-ID: 860 0041 4081
Kenncode: 027218

Am 19. August um 16:30 Uhr geht es dann weiter mit Lebensphase 3 und 4 (Erwachsenenalter und Seniorenalter).