IGH Meldung

Am 14. Juni fand ein informatives Treffen der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft statt, das aufschlussreiche Einblicke in die neuesten Entwicklungen der Gentherapie für Hämophilie B bot. Das Programm begann mit einer Begrüßung durch den ÖHG-Vorsitzenden und Mag. Thomas Schindl und setzte sich fort mit persönlichen Erfahrungsberichten von Daan Breederveld und Niclas Nilsson, die ihre eigenen Wege durch die Behandlung und neue Therapie schilderten. Zum medizinischen Inhalt sprach Univ.-Prof. und Priv.-Doz. Dr. Cihan Ay von der Medizinischen Universitätsklinik Wien.

Persönliche Geschichten
Daan Breederveld, der zweite Patient in der Studienphase der Gentherapie aus 2019, er sprach über seinen Lebenswandel nach der Therapie. Früher ständig auf Medikamente angewiesen, denkt er heute eher an alltägliche Dinge wie auf Ausfflügen an seine Mahlzeiten und ob er genug zu Trinken dabei hat. Das war füher anders, da waren seine Proriätät die Faktorkonzentrate und ob er für seine Unternehmung einen ausreichenden Faktorspiegel hatte. Durch die Gentherapie konnte er die ständige Abhängigkeit von Medikamenten hinter sich lassen und führt nun ein normaleres Leben - ohne die ständige Sorge um Blutungen.

Niclas Nilsson teilte seine Erfahrungen als erster Gentherapiepatient in Schweden. Er berichtete von der dramatischen Verbesserung seiner Lebensqualität nach der Behandlung. Die Therapie wurde in einem engen gemeinschaftlichen Entscheidungsprozess mit der Ärzteschaft beschlossen und führte dazu, dass auch er nun völlig ohne regelmäßige Medikamentengaben auskommt.

Medizinische Einblicke
Univ.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Cihan Ay von der Medizinischen Universitätsklinik Wien stellte klinische Daten vor, die einen um 96% reduzierten Faktorverbrauch bei 54 Patienten zeigten. Er betonte die Bedeutung einer gründlichen Überwachung der Leber, da Veränderungen der Leberenzyme die Wirksamkeit der Gentherapie beeinträchtigen können. Zudem sind Nebenwirkungen wie Überempfindlichkeitsreaktionen und Kopfschmerzen möglich, aber insgesamt ist die Komplikationsrate niedriger als angenommen.

Diskussion
Es folgte eine intensive Diskussionsrunde, in der viele Teilnehmer ihre Fragen und Anliegen zur Gentherapie äußerten. Die Veranstaltung endete mit einer Zusammenfassung durch Mag. Thomas Schindl der betonte, wie wichtig es ist, eine sorgsame Entscheidungsfindung zu treffen, sowie alle Medikamente nur nach Rücksprache mit den therapierenden Ärzten einzunehmen, einschließlich eventuellen Nahrungsergänzungsmitteln.

Fazit
Dieses Treffen der ÖHG bot wertvolle Informationen und persönliche Einsichten, um die neuesten Fortschritte in der Behandlung von der Gentherapie in der Hämophilie B zu verstehen.

Wir danken der ÖHG für die Einladung zu diesem wichtigen Austausch, dies zeigt auch das Interesse, da die Veranstaltung bis auf dem letzten Platz besucht war.

Hier (Link-Gentherapie-Webinar) möchten wir auf ein vergangenes IGH-Webinar zum Thema Gentherapie verweisen, das viele wichtige Dinge anspricht und die Fragen/Theorie sowie Durchführung durch unsere Experten ausführlich erklärt.