IGH Meldung

Psychische Belastungen, Ängste und Herausforderungen bei Gerinnungsstörungen – und was wirklich helfen kann.

Wenn eine chronische Erkrankung mehr bewegt als nur den Körper
Mit einer Gerinnungsstörung zu leben bedeutet weit mehr, als regelmäßig Medikamente einzunehmen, Blutungsrisiken einzuschätzen oder Arzttermine wahrzunehmen. Es bedeutet auch, Entscheidungen zu treffen, Verantwortung zu übernehmen, mit Unsicherheiten umzugehen und immer wieder den eigenen Weg zwischen Vorsicht und Lebensfreude zu finden.

Wie viel darf ich mir zutrauen? Was passiert, wenn ich eine Blutung bekomme? Wie gehe ich mit Schmerzen oder körperlichen Einschränkungen um? Wie viel Verantwortung kann ich meinem Kind übertragen? Und warum fällt es manchmal so schwer, einfach unbeschwert zu sein?

Manchmal reicht schon ein klingelndes Telefon...
Eltern von Kindern mit Gerinnungsstörungen berichten uns immer wieder von einer ganz besonderen Anspannung: Wenn das Telefon klingelt, schießt ihnen manchmal sofort der Gedanke durch den Kopf: Ist es die Kita? Der Kindergarten? Die Schule? Ist etwas passiert? Hat mein Kind eine Blutung oder sich verletzt? Muss ich sofort reagieren?

Oft ist es nur ein ganz gewöhnlicher Anruf. Doch für einen kurzen Moment ist die Sorge da. Diese ständige innere Wachsamkeit, immer auf einen möglichen Notfall vorbereitet sein zu müssen, kann Kraft kosten – auch dann, wenn das Kind dank guter Therapien geschützt ist und ein weitgehend normales Leben führt.

Viele dieser Gedanken und Gefühle begleiten Menschen mit Hämophilie, der von-Willebrand-Erkrankung und anderen Gerinnungsstörungen sowie ihre Familien über Jahre und sogar ein Leben lang. Nicht immer werden sie ausgesprochen. Und nicht immer ist uns bewusst, wie sehr sie unseren Alltag, unsere Entscheidungen und unser Wohlbefinden beeinflussen können.

Dabei geht es keineswegs darum, Menschen mit einer Gerinnungsstörung grundsätzlich als psychisch belastet oder psychisch erkrankt darzustellen. Vielmehr möchten wir aufzeigen, welche Herausforderungen eine chronische Erkrankung mit sich bringen kann und welche Möglichkeiten es gibt, damit umzugehen.

💬 Darüber sollten wir sprechen!
Die heutige Therapie von Gerinnungsstörungen hat enorme Fortschritte gemacht. Neue Therapien eröffnen vielen Betroffenen Möglichkeiten, die früher noch kaum vorstellbar waren. Doch auch mit einer guten medizinischen Versorgung verschwinden langjährige Erfahrungen, Sorgen oder Verhaltensmuster nicht von heute auf morgen.

Manche Menschen beschäftigen Ängste vor Blutungen oder Spätfolgen, andere erleben Belastungen durch Schmerzen, Einschränkungen oder die ständige Aufmerksamkeit für die eigene Gesundheit. Eltern stehen vor der Herausforderung, ihre Kinder zu schützen und ihnen gleichzeitig ein möglichst selbstständiges Leben zu ermöglichen. Auch Partnerschaft, Beruf, Familienplanung und das Älterwerden können Fragen aufwerfen.

Psychische Gesundheit ist deshalb kein Randthema, sondern ein wichtiger Bestandteil einer umfassenden Versorgung bei Gerinnungsstörungen.

🎙️ Unser Talk am Mittwoch: Fachwissen trifft persönliche Erfahrung
Am Mittwoch, 20. Januar 2027, möchten wir dieses wichtige Thema in unserem neuen IGH-Onlineformat „Talk am Mittwoch“ aufgreifen.

Als Gesprächspartner begrüßen wir Rafael Voigt, Psychologischer Psychotherapeut, der selbst mit einer Hämophilie lebt. Er kennt die Herausforderungen einer Gerinnungsstörung damit aus zwei Perspektiven: als psychotherapeutischer Fachmann und aus eigener persönlicher Erfahrung.

Gemeinsam möchten wir unter anderem folgenden Fragen nachgehen:

• Welche psychischen Belastungen können bei einer Gerinnungsstörung auftreten?
• Wie beeinflussen Ängste, Unsicherheiten und frühere Erfahrungen unseren Alltag?
• Wie können Eltern mit der ständigen Sorge um ihr Kind umgehen, ohne dabei selbst zu kurz zu kommen?
• Welche Herausforderungen erleben Angehörige und Partner?
• Was verändert sich psychisch durch neue Behandlungsmöglichkeiten?
• Wie können wir unsere psychische Widerstandskraft stärken?
• Wann ist professionelle Unterstützung sinnvoll, und wo finden Betroffene geeignete Hilfsangebote?

Neben einem Impulsvortrag soll vor allem eines im Mittelpunkt stehen: das offene Gespräch miteinander. Denn manchmal hilft es bereits zu erfahren, dass andere ähnliche Gedanken und Erfahrungen haben. Und manchmal braucht es konkrete fachliche Unterstützung. Beides darf seinen Platz haben.

Gegebenenfalls wird ein Hämophiliearzt die Gesprächsrunde um die medizinische Perspektive ergänzen.

📅 Termin auf einen Blick zum Talk am Mittwoch

📅 Mittwoch, 20. Januar 2027
🕖 19:00–20:30 Uhr
💻 Online-Veranstaltung (Link folgt)
👥 Für Menschen mit Gerinnungsstörungen und ihre Angehörigen
🎟️ Kostenfreie Teilnahme

Weitere Informationen zur Anmeldung und Einwahllink folgen.

❤️ Weil zur Gesundheit auch die Seele gehört
Mit dieser Veranstaltung möchten wir als IGH dazu beitragen, dass psychische Gesundheit im Zusammenhang mit Gerinnungsstörungen mehr Aufmerksamkeit erhält.

Wir möchten Mut machen, Fragen zu stellen, Erfahrungen zu teilen und Unterstützung anzunehmen, wenn sie gebraucht wird. Ohne Tabus, ohne Vorurteile und ohne den Anspruch, immer stark sein zu müssen.

Denn ein gutes Leben mit einer Gerinnungsstörung bedeutet mehr, als Blutungen zu vermeiden und medizinisch gut versorgt zu sein. Es bedeutet auch, sich sicher zu fühlen, Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten zu entwickeln, Herausforderungen bewältigen zu können und das Leben möglichst selbstbestimmt zu gestalten.

🔒 Ein geschützter Raum für offene Gespräche: Da es an diesem Abend auch um persönliche Erfahrungen und sensible Fragen geht, verzichten wir bewusst auf eine Aufzeichnung und spätere Veröffentlichung.
Die Veranstaltung richtet sich ausschließlich an Betroffene und ihre Angehörigen. Wir bitten daher um Verständnis, dass eine Teilnahme von Mitarbeitenden der Pharmaindustrie sowie aus anderen ähnlichen beruflichen Funktionen nicht vorgesehen ist. So möchten wir einen möglichst vertrauensvollen Rahmen für einen offenen und persönlichen Austausch schaffen.

Wir freuen uns auf einen interessanten, offenen und wertschätzenden Abend mit euch!