IGH Meldung

Vom 19. bis 22. April 2026 fand in Kuala Lumpur (Malaysia) der WFH World Congress 2026 der World Federation of Hemophilia (WFH) statt. Der Kongress gilt als die weltweit wichtigste Patienten-Veranstaltung für Menschen mit Hämophilie, dem Von-Willebrand-Syndrom und anderen seltenen Blutungsstörungen. Mehrere tausend Teilnehmende aus aller Welt, darunter Betroffene, Patientenorganisationen, Ärztinnen und Ärzte, Pflegekräfte, Wissenschaftler, Industrievertreter und politische Entscheidungsträger, kamen zusammen, um aktuelle Entwicklungen in Diagnostik, Therapie und Versorgung kennenzulernen und zu diskutieren.
Für die IGH bot der Kongress die Möglichkeit, internationale Entwicklungen aus erster Hand zu erfahren, Kontakte zu knüpfen und wichtige Impulse für die zukünftige Arbeit unserer Patientenorganisation mit nach Deutschland zu bringen.

Innovative Therapien und Gentherapie im Fokus
Ein Schwerpunkt des Kongresses lag auf den rasanten Fortschritten bei innovativen Therapien. Neben neuen Daten zu Gentherapien wurden zahlreiche Entwicklungen bei nicht-faktorbasierten Therapien, subkutanen Behandlungen und weiteren innovativen Wirkmechanismen vorgestellt.
Besonders deutlich wurde, dass die Behandlung von Menschen mit Blutungsstörungen immer individueller wird. Nicht mehr allein die Verhinderung von Blutungen steht im Mittelpunkt, sondern zunehmend auch Lebensqualität, Alltagstauglichkeit, körperliche Aktivität und die persönlichen Therapieziele der Betroffenen.
Die Gentherapie war eines der meistdiskutierten Themen des Kongresses. Im Mittelpunkt standen Langzeitdaten der bereits zugelassenen Gentherapien für Hämophilie A und B sowie Erfahrungen aus der klinischen Praxis. Dabei wurde deutlich, dass die Gentherapie inzwischen Teil der realen Versorgung geworden ist, gleichzeitig aber weiterhin Fragen zur Langzeitwirksamkeit, Nachbeobachtung und zum Zugang für Betroffene bestehen. Natürlich war auch Thema, dass es nur noch für die Hämophilie B eine Gentherapie gibt und dass der Marktrückzug in der Hämophilie A als zu früh angesehen wird.

Frauen, Versorgungsgerechtigkeit und Patientenbeteiligung
Erfreulich war die zunehmende Aufmerksamkeit für Frauen und Mädchen mit Blutungsstörungen. Zahlreiche Vorträge beschäftigten sich mit Diagnostik, Versorgung, Lebensqualität und den besonderen Herausforderungen in verschiedenen Lebensphasen.
Darüber hinaus wurde deutlich, wie unterschiedlich die Versorgungssituation weltweit weiterhin ist. Während in einigen Ländern hochmoderne Therapien verfügbar sind, fehlt in anderen Regionen noch immer der Zugang zu einer grundlegenden Diagnostik und Behandlung. Die WFH verfolgt daher weiterhin das Ziel „Treatment for All“ und unterstützt weltweit Programme zur Verbesserung der Versorgung.

Ein weiterer Schwerpunkt war die Rolle von Patientenorganisationen. Viele Veranstaltungen beschäftigten sich mit Patientenbeteiligung, Shared Decision Making, Registerarbeit, Forschungspartnerschaften und gesundheitspolitischer Interessenvertretung. Der Austausch mit Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern aus aller Welt zeigte erneut, wie wichtig eine starke und unabhängige Patientenstimme ist.

Warum solche Kongresse für die IGH wichtig sind
Für die IGH sind internationale Veranstaltungen weit mehr als nur ein Kongress. Sie ermöglichen es uns, neue Entwicklungen frühzeitig kennenzulernen, Erfahrungen mit anderen Patientenorganisationen auszutauschen und wichtige Kontakte zu Fachleuten aus Medizin, Wissenschaft und Selbsthilfe zu pflegen.
Die dort gewonnenen Erkenntnisse fließen direkt in unsere Informationsangebote, die Beratung von Betroffenen und Familien sowie unsere Interessenvertretung auf nationaler und internationaler Ebene ein. Gerade in einer Zeit, in der sich Therapieoptionen und Versorgungsstrukturen so schnell verändern wie nie zuvor, ist dieser direkte Austausch von großer Bedeutung.

Unser Fazit
Der WFH World Congress 2026 hat eindrucksvoll gezeigt, wie dynamisch sich die Versorgung von Menschen mit Blutungsstörungen derzeit entwickelt. Neue Therapien, bessere Diagnosemöglichkeiten und eine stärkere Einbindung von Betroffenen eröffnen große Chancen für die Zukunft.
Die Teilnahme an solchen internationalen Veranstaltungen hilft der IGH dabei, Entwicklungen frühzeitig einzuordnen, die Interessen von Betroffenen kompetent zu vertreten und wichtige Zukunftsthemen für Menschen mit Blutungsstörungen nach Deutschland zu tragen.