IGH Meldung

Wissen. Einordnung. Austausch. Ein starker PIT 2026.

Ein intensiver, fachlich hochwertiger und rundum gelungener Patienten-Informations-Tag der IGH e.V. liegt hinter uns.

Am 09. Mai 2026 durften wir im Collegium Leoninum in Bonn über 125 Teilnehmende sowie mehr als 20 Kinder begrüßen. Gemeinsam mit dem Hämophiliezentrum des Universitätsklinikums Bonn entstand ein vielseitiges Programm rund um Hämophilie, von-Willebrand-Erkrankung, aktuelle Therapien, Gelenkgesundheit, Gentherapie, digitale Dokumentation und den Alltag von Menschen mit Blutgerinnungsstörungen.

Schon im Vorfeld war klar: Seit dem letzten PIT vor neun Jahren hat sich in der Versorgung viel verändert. Neue und altbewährte Therapieoptionen ergeben neue Fragestellungen und vielleicht auch neue Chancen. Diese müssen aber immer sinnvoll und individuell eingeordnet werden – verständlich, unabhängig und nah an den Fragen und tatsächlichen Bedürfnissen der Betroffenen. Genau dafür war dieser Tag gedacht und gemacht.

Ein vielseitiges Programm mit sehr hoher fachlicher Qualität und Expertisen

Der Vormittag stand im Zeichen aktueller und zukünftiger Behandlungsoptionen:

• Prof. Dr. Johannes Oldenburg gab einen umfassenden Überblick über Produkte zur Behandlung der Hämophilie und der von-Willebrand-Erkrankung – von klassischen Faktorpräparaten über Nicht-Faktor-Therapien bis hin zu neuen Therapieansätzen.
• Dr. Silvia Horneff stellte neue Wege der Hämophilie-Behandlung bei Kindern vor und ordnete ein, welche Rolle die Immuntoleranztherapie bei Hemmkörpern heute noch spielt.
• Dr. Claudia Klein widmete sich dem wichtigen Thema Blutungsmanagement bei Frauen mit Hämophilie und von-Willebrand-Erkrankung.
• OA Dr. Georg Goldmann zeigte anschließend, welche Bedeutung Apps und digitale Systeme für Dokumentation, Therapieüberblick und personalisierte Behandlung haben können.

Am Nachmittag rückte die Gelenkgesundheit in den Mittelpunkt:

• OÄ Dr. Natascha Marquardt erklärte anschaulich, warum eine Entzündung der Gelenkinnenhaut früh erkannt werden sollte und wie Folgeschäden vermieden werden können.
• Prof. Dr. Andreas C. Strauß stellte operative orthopädische Optionen vor und zeigte, was heute bei fortgeschrittenen Gelenkproblemen möglich ist.
• Sabine Schepperle (HP/PT) machte deutlich, wie wichtig Eigenverantwortung, Bewegung, Physiotherapie und das Verständnis des eigenen Bewegungsapparates für die langfristige Gelenkgesundheit sind.

Zum Abschluss ging der Blick nochmals nach vorne:

• Prof. Dr. Johannes Oldenburg und OA Dr. Georg Goldmann ordneten den aktuellen Stand der Gentherapie ein – ergänzt durch ein eindrückliches Live-Interview mit einem Gentherapie-Patienten.
• Den Schlusspunkt setzte OÄ Dr. Natascha Marquardt mit dem Thema „Der ältere Hämophilie-Patient – die Balance zwischen Prophylaxe und Thrombose“.

Die durchweg positiven Rückmeldungen zu den Vorträgen, den Referentinnen und Referenten, dem Veranstaltungsort, dem Ambiente und der Organisation haben uns sehr gefreut. Schön waren die zahlreichen Fragen aus dem Publikum, die persönlichen Gespräche und der direkte Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und den Industriepartnern im Rahmen der Selbsthilfe.

Spritzenkurs, Kinderbetreuung und Industrieausstellung
Neben den Vorträgen wurde auch das Rahmenprogramm sehr gut angenommen. Der Spritzenkurs war durchgehend stark besucht und bot praktische Unterstützung für Kinder, Jugendliche, Eltern und erwachsene Betroffene.

Auch die Kinderbetreuung ermöglichte vielen Familien eine entspannte Teilnahme an den Vorträgen. Danke!

Die Industrieausstellung wurde intensiv für Gespräche, Information und Networking genutzt. Gerade diese direkte Austauschmöglichkeit ist ein wichtiger Bestandteil des PIT: Betroffene können Fragen stellen, Kontakte knüpfen und sich über Entwicklungen in der Versorgung informieren.

Danke an alle, die diesen Tag möglich gemacht haben
Ein herzlicher Dank gilt allen Referentinnen und Referenten, dem Team des Hämophiliezentrums des Universitätsklinikums Bonn, den ehrenamtlichen Helferinnen und Helfern, der Kinderbetreuung, allen Teilnehmenden sowie unseren Sponsoren und Ausstellern.

Unser besonderer Dank gilt:

Unserer Sponsoren. Diese tragen dazu bei, dass wir solche patientenorientierten, unabhängigen und fachlich hochwertigen Informationsangebote umsetzen können. Dabei bleibt für die IGH selbstverständlich zentral: Die Inhalte des medizinisch-wissenschaftlichen Programms werden unabhängig gestaltet und orientieren sich an den Informationsbedürfnissen der Betroffenen und ihrer Familien.

Außerdem danken wir unserem tatkräftigen Working-Sponsor bei AKB medizinische Serviceleistungen GmbH für die Schulung und Unterstützung des Spritzenkurses.

Die IGH bleibt auf Kurs
Der PIT 2026 hat erneut gezeigt, wie wichtig unabhängige Selbsthilfe, persönliche Begegnung und fachlich verlässliche Information sind. Die starke Resonanz, die vielen Gespräche und auch der Mitgliederzuwachs der IGH von über 25 % in den vergangenen fünf Jahren zeigen: Die IGH ist weiterhin auf dem richtigen Weg.

Wir danken allen, die dabei waren – und allen, die unsere Arbeit unterstützen.

Gemeinsam bleiben wir dran: für gute Versorgung, verständliche Information, Austausch und eine starke Stimme für Menschen mit Hämophilie, von-Willebrand-Erkrankung und anderen seltenen Blutgerinnungsstörungen.