IGH Meldung

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen wird weltweit auf die Situation von Millionen Betroffenen aufmerksam gemacht. Auch eine aktuelle Publikation, die als Beilage in der Frankfurter Allgemeinen Zeitung (FAZ) erschienen ist, zeigt: Forschung und Medizin machen große Fortschritte – doch im Gesundheitssystem kommen diese oft nur verzögert bei den Patientinnen und Patienten an.

Allein in Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Viele von ihnen kämpfen über Jahre hinweg um eine korrekte Diagnose und eine passende Therapie. Gleichzeitig entstehen neue medizinische Innovationen wie Gen- und Zelltherapien, die erstmals echte Behandlungsperspektiven eröffnen könnten.

Doch die Realität zeigt auch eine andere Seite: Während über medizinische Innovationen gesprochen wird, verschwinden gleichzeitig Therapien aus der Versorgung. So wurde die IGH-Anzeige auf Seite 20 dieser Publikation bereits vor rund einem Monat erstellt – inzwischen ist die dort beschriebene Entwicklung Realität geworden. Seit etwa einer Woche steht weltweit nur noch eine Gentherapie für die Hämophilie B zur Verfügung. Die Gentherapie für Hämophilie A ist unserem System zum Opfer gefallen und wurde weltweit vom Markt genommen.

In der aktuellen Publikation findet sich auf Seite 20 der IGH-Beitrag, der sich mit Innovationen und neuen Therapieansätzen bei seltenen Erkrankungen beschäftigt.

Der Rare Disease Day macht deshalb eines deutlich:
Fortschritt allein reicht nicht – er muss auch bei den Betroffenen ankommen.

Engagement der IGH über die Hämophilie & Co. hinaus

Die IGH setzt sich nicht nur für Menschen mit Hämophilie, der vWD und anderen seltenen Gerinnungsstörungen ein. Als Patientenorganisation engagiert sich die IGH auch aktiv im Austausch mit anderen Organisationen im Bereich der seltenen Erkrankungen. Dazu gehört die Teilnahme an verschiedenen AdBoards und Expertengremien, in denen Erfahrungen ausgetauscht, gemeinsame Herausforderungen diskutiert und Ideen zur Verbesserung der Versorgung entwickelt werden.

Gerade bei seltenen Erkrankungen ist die Vernetzung der Patientenorganisationen untereinander besonders wichtig. Durch gegenseitige Unterstützung, Wissensaustausch und gemeinsame Initiativen können Anliegen von Betroffenen stärker sichtbar gemacht und Fortschritte für viele unterschiedliche seltene Erkrankungen erreicht werden.