🩸 Die neue Hämovision ist online und ganz bald in deinem Briefkasten.
Veröffentlicht am . Thema: Aktion Faktor Hämophilie IGH Magazin Ratgeber Reisen Soziales Sport TippsInhalt der Sommer-Ausgabe:
🗻 Abenteuer trotz schwerer Hämophilie A
🏞️ Anna Fleming berichtet vom Bergsteigen mit schwerer Hämophilie A – eine echte Inspiration!
JA korrekt gelesen! Auch Frauen können eine echte Hämophilie haben!
Anna ist übrigens auch unsere Initiatorin und
Admin in der IGH-WhatsApp-Community "Haemophilia Girls Club" 🩸❤️🫶 (nur für Frauen und Mädchen mit Blutungsneigungen)
🔬 Gentherapie-Update mit Prof. Miesbach:
🧬 Chancen & Herausforderungen: CRISPR/Cas, AAV & Co.
🧑⚕️ IGH bei der GTH-Tagung
📍 GTH-Kongress – wissenschaftliche Impulse & IGH vor Ort
💉 Aktuelle News
✅ FDA-Zulassung Fitusiran (USA) und Hemgenix®-Erstattung in Deutschland
🧫 Neues Positionspapier zu Plasmaprodukten
📥 Jetzt lesen: https://www.igh.info/infos/wichtig/haemovision
Warum sich ein Blick lohnt:
- Aktuelle Forschung: neue Subkutantechnologien & Gentherapie
- Lebensnah & motivierend: Erfahrungsberichte von Betroffenen
- IGH aktiv vertreten: Engagement auf Kongressen & im Einsatz für Betroffene
- Ein echtes Highlight – ein Muss für Betroffene, Angehörige und Interessierte!
letzte Meldungen
-
Seltene Erkrankungen: Medizinischer Fortschritt – politischer Stillstand?
28.02.2026
-
Information: Begrenztes Zeitfenster für Gentherapie bei Hämophilie A
27.02.2026
-
Gemeinsam entscheiden – besser informiert ins Arztgespräch
25.02.2026
-
BioMarin nimmt ROCTAVIAN® (Valoctocogene roxaparvovec-rvox) freiwillig vom Markt
24.02.2026
-
Osterbasteln in Planegg/München – Familienbegegnung im März in Planegg/München
16.02.2026
-
Blutungsneigungen bei Mädchen und Frauen: oft übersehen, aber behandelbar!
03.02.2026