Mit Hämophilie B den Alltag meistern – Interview mit unserem Verwaltungsratsmitglied Ben Wolf
Veröffentlicht am . Thema: Hämophilie IGH Magazin Ratgeber SelbsthilfeMit Hämophilie B den Alltag meistern – Ben Wolfs persönliche Geschichte
Ben Wolf ist 35 Jahre alt, Vater 👨👧 und Spiele-Publisher🎮.
Seit seiner frühen Kindheit lebt er mit einer schweren Hämophilie B. Im Interview mit Selpers erzählt er, wie er die Erkrankung in sein Leben integriert – mit Struktur, Gelassenheit und einem starken Netzwerk.
👶 Frühe Diagnose – schnell zur Routine
Schon im Kleinkindalter wurde Hämophilie B bei Ben festgestellt. Die regelmäßige Injektion 💉 wurde schnell Teil des Alltags.
Heute profitiert er von modernen Medikamenten mit verlängerter Halbwertszeit: Nur noch alle fünf Tage eine Gabe – ein echter Zugewinn an Freiheit und Lebensqualität 🌱.
✈️ Reisen – gut geplant, gut betreut
Ben liebt es, die Welt zu entdecken. Sicherheit reist immer mit:
🧊 ggf. Kühlung beachten,
🏥 geeignete Kliniken im Vorfeld recherchieren,
📇 Notfallkontakte und Bescheinigungen bereithalten – so bleibt das Reisen unkompliziert und selbstbestimmt.
🤝 Rückhalt durch Familie & Community
Seine Frau❤️, Familie und Freunde stehen ihm zur Seite.
Besonders wichtig: der Austausch mit anderen Betroffenen.
Im IGH-Buddy-Programm engagiert er sich mit Überzeugung:
💬 „Sich vernetzen, Fragen stellen, Erfahrungen teilen – das kann unglaublich viel bewegen.“
🔬 Blick nach vorn
Ben setzt Hoffnung in die Forschung – in neue Therapieformen und in die 🧬Gentherapie 🧪.
Sein Traum: eine Therapie ganz ohne Spritzen – vielleicht sogar in Tablettenform 💊.
letzte Meldungen
-
Studie zur orthopädischen Versorgung
09.12.2025
-
16.-17.01.2026 ⭐ Fokusgruppe Gentherapie – Austausch unter Betroffenen - Gentherapie Fokusgruppe #3 in Berlin
04.12.2025
-
Pressemitteilung Gentherapie bei Hämophilie: Krankenkassen verhindern systematisch den Zugang zu einer zugelassenen Therapie
04.12.2025
-
Gemeinsame Entscheidungsfindung: Diese SDM-Tools unterstützen bei der Therapieauswahl
03.12.2025
-
03.12.2025 Talk am Mittwoch: Unzufrieden mit der Therapie? | 18 Uhr
24.11.2025
-
Update Blutungsneigung 04.12.2025 des Hämophilie Zentrums der Universitätsmedizin Mainz
20.11.2025
-bearbeitet.jpg)