Studie zur Lebenssituation von Leistungsempfangenden der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIVinfizierte Personen“ (HuHi) und kritische Stellungnahme der IGH zu dieser HuHi-Studie 2025
Veröffentlicht am . Thema: Stiftung HIV/AIDS Hämophilie StudieAls IGH begrüßen wir grundsätzlich, dass die Lebenssituation der Empfängerinnen von Stiftungsleistungen erneut evaluiert wurde. Doch wir müssen deutlich kritisieren, dass die Perspektiven der Patientinnenverbände zunächst kaum Berücksichtigung fanden. Erst nach einem öffentlich angedrohten Boykottaufruf der IGH wurden dann immerhin zwei Fragen in den Fragebogen aufgenommen – viel zu wenig angesichts der langjährigen Erfahrung und Nähe der Selbsthilfeorganisationen zur Betroffenengruppe.
Besonders kritisch sehen wir, dass laut Prognos die erwartete Zunahme gesundheitlicher Einschränkungen sich „nicht in vollem Umfang“ bestätigt habe. Diese Aussage lässt außer Acht, dass bereits eine sehr hohe Krankheitslast, Pflegebedürftigkeit und wirtschaftliche Belastung vorliegt – was durch zahlreiche Daten im Bericht selbst eindrücklich belegt wird. Es entsteht der Eindruck, als solle das tatsächliche Ausmaß der prekären Lebensrealität relativiert werden. Wir sehen hierin eine gefährliche Verharmlosung der chronisch hohen Belastungen, die ein würdiges Altern in einer mit einem Stigma belegten und fremdverursachten Zusatzerkrankung unmöglich machen.
Die IGH setzt sich weiterhin konsequent für die betroffenen Menschen ein. Wir fordern:
- Die Streichung des fixierten Datums im Stiftungsgesetz, um endlich auch die sechs bislang ungerechtfertigt ausgeschlossenen Personen aufnehmen zu können.
- Einen rückwirkenden Inflationsausgleich für die Jahre 1995–2019 – dieser ist kein „Wunsch“, sondern eine überfällige Gerechtigkeit.
- Eine Stärkung der Patientenbeteiligung: Eine solche Studie über Betroffene darf nicht ohne substanzielle Mitwirkung ihrer Interessenvertretung erfolgen. Termine gehören abgestimmt und auf Augenhöhe geführt. Ganz nach dem Motto: Mit uns - nicht über uns!
Um eine eigene Meinungsbildung zu ermöglichen, stellen wir den vollständigen Abschlussbericht der HuHi-Studie 2025 hier zur Verfügung.
Quelle: Website des Bundesministeriums für Gesundheit
letzte Meldungen
-
Studie zur orthopädischen Versorgung
09.12.2025
-
16.-17.01.2026 ⭐ Fokusgruppe Gentherapie – Austausch unter Betroffenen - Gentherapie Fokusgruppe #3 in Berlin
04.12.2025
-
Pressemitteilung Gentherapie bei Hämophilie: Krankenkassen verhindern systematisch den Zugang zu einer zugelassenen Therapie
04.12.2025
-
Gemeinsame Entscheidungsfindung: Diese SDM-Tools unterstützen bei der Therapieauswahl
03.12.2025
-
03.12.2025 Talk am Mittwoch: Unzufrieden mit der Therapie? | 18 Uhr
24.11.2025
-
Update Blutungsneigung 04.12.2025 des Hämophilie Zentrums der Universitätsmedizin Mainz
20.11.2025