IGH Meldung

Bitte mitmachen: EQUALISE-Studie zur Versorgung bei Seltenen Erkrankungen!

Wie gut funktioniert die Versorgung junger Menschen mit Seltenen Erkrankungen in spezialisierten Fachzentren (NAMSE B-Zentren)?
Der EQUALISE-Fragebogen soll genau das untersuchen – doch dafür braucht es Deine Unterstützung!

👉 Wen suchen wir?
Eltern von Kindern mit einer Seltenen Erkrankung (unter 18 Jahre)
Junge Erwachsene mit einer Seltenen Erkrankung (18–25 Jahre)

👉 Voraussetzungen:
Es liegt eine Seltene Erkrankung vor
Ausreichende Deutschkenntnisse
In den letzten 6 Monaten wurde medizinische Hilfe in Anspruch genommen

📋 Was erwartet Dich?
36 Fragen, ca. 15–20 Minuten Zeitaufwand
Teilnahme ist pseudonymisiert und bis Ende Mai möglich
Bei Bedarf dürfen Eltern auch für junge Erwachsene ausfüllen (bitte den entsprechenden Link nutzen)
💡 Deine Teilnahme hilft, die Qualität der Versorgung besser zu verstehen und langfristig zu verbessern. Noch fehlen wenige Teilnahmen zur Auswertung – jede Stimme zählt!

👉 Hier geht’s zur Umfrage:

Hier der Link zum Fragebogen für Eltern:
https://limesurvey.uni-wh.de/index.php/533779?lang=de

Hier der Link zum Fragebogen für junge Erwachsene:
limesurvey.uni-wh.de/index.php/748696?lang=de

Über B(e)NAMSE:
Mit B(e)NAMSE soll die Versorgungsqualität verbessert werden. Dies erfolgt über eine bessere Koordination der Versorgung, die engere Verzahnung von Prozessen, beispielsweise durch den Einsatz von Telemedizin, sowie die Verbesserung des Übergangs von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenenmedizin.