IGH Meldung

🩸 Ergebnisse der IGH-Umfrage: Frauen mit Blutungsneigung
Die IGH führte von September 2023 bis Juli 2024 eine Online-Umfrage unter Frauen mit Blutungsneigung durch.
Ziel war es, Einblicke in Diagnosestellung, Versorgung und Therapieerfahrungen von betroffenen Frauen zu erhalten. 167 Teilnehmerinnen haben ihre Erfahrungen geteilt.
Wir bedanken uns bei L. Maurer für die sehr gute Unterstützung und Begleitung bei der Durchführung.

🔍 Überblick über die wichtigsten Erkenntnisse:
Herkunft der Diagnose: Bei fast einem Drittel erfolgte der erste Verdacht durch medizinisches Fachpersonal. Häufig waren auffällige Blutungen, z. B. bei der Menstruation, der Auslöser zur weiteren Abklärung.
Formen der Blutungsneigung: Rund 31 % der Befragten sind Konduktorinnen für Hämophilie A. Weitere Gruppen betreffen das Von-Willebrand-Syndrom, seltenere Gerinnungsstörungen oder auch noch unklare Diagnosen.
Therapieerfahrungen: Einige Frauen erhalten aktuell eine Therapie – wenige im Gerinnungszentrum. Als Behandlungsformen wurden u. a. Faktorkonzentrate, Tranexamsäure oder Desmopressin oder gar Selbsttherapie genannt.
Versorgungsrealität: Der Informationsstand ist heterogen – einige wissen über Therapieoptionen gut Bescheid, andere überhaupt nicht.
Zugang zur Versorgung: Neben spezialisierten Zentren spielen Hausärztinnen und Gynäkologinnen eine Rolle in der Versorgung. Zu viele Frauen sind ausschließlich in Akutsituationen in Behandlung.

💬 Stimmen (Auszug) aus der Umfrage:
„Ich habe viele Jahre gebraucht, bis meine Beschwerden ernst genommen wurden.“
„Mir war gar nicht bewusst, dass meine starke Regelblutung etwas mit einer Gerinnungsstörung zu tun haben könnte.“
„Ich wünsche mir mehr Sichtbarkeit für Frauen mit Blutungsneigung – auch in der Forschung.“
 
📌 Fazit:
Die Umfrage zeigt: Frauen mit Blutungsneigung erleben oft einen langen Weg bis zur Diagnose – und sehr unterschiedliche Versorgungsrealitäten. Es besteht ein klarer Bedarf an besserer Aufklärung, frühzeitiger Diagnostik und geschlechtersensibler Versorgung. Die IGH setzt sich weiterhin dafür ein, dass betroffene Frauen besser erkannt und versorgt werden.

👉 Frauen und Mädchen stellen eine Patientengruppe dar, deren Symptome oft fehlinterpretiert und/oder übersehen werden. Das diesjährige Motto des Welthämophilietages forderte uns auf, diese Ungerechtigkeit zu erkennen und aktiv anzugehen. Es ist eine Gelegenheit, Bewusstsein zu schaffen, die Diagnose- sowie Behandlungsstandards zu verbessern und unsere Umfrage (Auszug) zu Frauen und Mädchen mit Blutungsneigung zu veröffentlichen.

➡️ Wissenschaftlich Interessierte können die Umfrageergebnisse gerne bei uns anfragen.