🩸 Entscheidungshilfe für Menschen mit Hämophilie 🩸
Veröffentlicht am . Thema: Hämophilie Ratgeber Beratung SDM WFH💡 Entscheidungshilfe 🔍 Hämophilie
Die Diagnose Hämophilie wirft sehr viele Fragen auf – und der Weg zu den richtigen Entscheidungen kann herausfordernd sein. Die Plattform der Entscheidungshilfe-Hämophilie von "ShareToCare" unterstützt Dich dabei - unabhängig von Präparaten und Herstellern!
Hier werden fundierte Informationen und klare, verständliche Orientierungshilfen gegeben, damit Du in jeder Situation die für Dich und Deine Familie besten Entscheidungen treffen und diese dann mit deinen Ärzten beim nächsten Zentrumsbesuch besprechen kannst.
Für Betroffene, Angehörige und Fachkräfte
Egal, ob Du selbst betroffen bist, ein professioneller Support oder als Fachkraft beratend tätig bist: Hier findest Du praktische Informationen rund um die Behandlung und den Alltag in der Hämophilie-Therapie. Diese Inhalte sind auf Deine Bedürfnisse zugeschnitten und werden regelmäßig von Experten überprüft.
Vertrauenswürdige Informationen
Ziel ist es, das Wissen und die Erfahrungen unserer Gemeinschaft zu bündeln, damit Du auf Basis verlässlicher Informationen Deine Entscheidungen treffen kannst. Wir bei der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. setzen uns seit Jahrzehnten für die Interessen von Menschen mit Hämophilie und deren Angehörigen proaktiv ein. Hier findest Du Antworten, die weiterhelfen!
Interesse?
Das Passwort für das erste Tool erhälst du bei uns, von Deinem Ärzteteam im Zentrum oder deiner Hämophilie-Praxis. Beim WFH-Tool ist kein Passwort erfordelich.
Klick Dich rein, in DEINE Entscheidungshilfe:
1) Dein Wegweiser bei 🔗 Hämophilie A von ShareToCare oder
2) Dein Wegweiser bei 🔗 Hämophilie A & B der WFH (World Federation of Hemophilia)
letzte Meldungen
-
16.-17.01.2026 ⭐ Fokusgruppe Gentherapie – Austausch unter Betroffenen - Gentherapie Fokusgruppe #3 in Berlin
04.12.2025
-
Pressemitteilung Gentherapie bei Hämophilie: Krankenkassen verhindern systematisch den Zugang zu einer zugelassenen Therapie
04.12.2025
-
Gemeinsame Entscheidungsfindung: Diese SDM-Tools unterstützen bei der Therapieauswahl
03.12.2025
-
03.12.2025 Talk am Mittwoch: Unzufrieden mit der Therapie? | 18 Uhr
24.11.2025
-
Update Blutungsneigung 04.12.2025 des Hämophilie Zentrums der Universitätsmedizin Mainz
20.11.2025
-
06.12.2025 Tag der Gelenkgesundheit für Kinder und Jugendliche mit Hämophilie und ihre Eltern 🤸 Start um 10 Uhr
20.11.2025