IGH Meldung

„Gentherapie in der Hämophilie“, gibt es hier Probleme? Welche? Euer Feedback ist uns sehr wichtig!

Seit Kurzem sind in Deutschland zwei Gentherapien für die Hämophilie offiziell zugelassen und verfügbar. Als Patientenorganisation ist es auch unsere Aufgabe über neue Therapien aufzuklären sowie in der politischen Arbeit u.a. mit dem DHR (Deutsches Hämophilieregister) und den Dachorganisationen EHC (European Hemophilia Consortium) und WFH (World Federation of Hemophilia) die Dokumentation dieser neuen Therapieformen im Blick zu behalten. Wir mischen uns aber auch ein, wenn etwas nicht funktioniert. Darüber hinaus ist es für uns elementar, die gelebte Realität unserer Mitglieder in Deutschland zu kennen und zu verstehen.

Aufgrund dessen rufen wir alle Betroffenen dazu auf, mit der Geschäftsstelle in Kontakt zu treten, wenn ihr seit den Zulassungen der GENTHERAPIE etwas dazu sagen könnt. Uns interessiert alles dazu, vor allem:

• gute/schlechte Erfahrungen
• Wie war die Anbahnung/Aufklärung/Entscheidung?
• Hat sich die Krankenkasse zu einer Anfrage oder zu einer geplanten Therapie geäußert?
• Wurden die Kostenübernahme verweigert oder auf Wirtschaftlichkeit verwiesen?
• Welche Rolle spielt die Erstattungsthematik (Bezahlung) bei der Aufklärung und Entscheidungsfin-dung durch die Ärzte?
• …

Euer Feedback ist ungemein wichtig für uns, um potenzielle Herausforderungen rechtzeitig zu identifizieren und als IGH handeln zu können - im Sinne der Hämophilie-Community! Bitte antworte uns über unser Kontaktformular, schreib an: mail@igh.info oder ruf einfach an: 07472/22648 (gerne auch AB zu jeder Zeit).

Wir behandeln alle Meldungen anonym!

Wer sich von der Gentherapie eine gesundheitliche Verbesserung verspricht, sollte sich durch seine Ärzte im Zentrum ausführlich beraten lassen.

Ist man dann bei medizinischer und ärztlicher Eignung, sowie eigener sicherer Überzeugung das Richtige zu tun ganz sicher, dann sollte man auch die Behandlung einfordern: Die Gentherapie ist zugelassen, erstattungspflichtig und sollte keinem Betroffenen vorenthalten werden, der medizinisch davon profitieren könnte!