Gentherapie bei Hämophilie – Überblick & Austauschmöglichkeiten
Neue Perspektiven für Menschen mit Hämophilie A und B
In Deutschland stehen aktuell zwei zugelassene Gentherapien zur Behandlung der Hämophilie zur Verfügung:
Hämophilie A – Roctavian® (Valoctocogene Roxaparvovec)
Roctavian ist eine einmalige Infusion, die den Körper befähigen soll, selbst Faktor VIII zu produzieren.
Ziel ist es, die Blutungsrate zu senken und die regelmäßige Prophylaxe deutlich zu reduzieren oder sogar zu ersetzen.
Besonders relevant ist dabei eine sorgfältige Vorbereitung, eine individuelle Nutzen-Risiko-Abwägung und die engmaschige Nachsorge.
Hämophilie B – Hemgenix® (Etranacogene Dezaparvovec)
Hemgenix ist eine Gentherapie für Menschen mit Hämophilie B, bei der ein funktionales Faktor IX-Gen übertragen wird.
Das Ziel besteht darin, die körpereigene Produktion von Faktor IX nachhaltig zu verbessern und damit die Lebensqualität zu erhöhen.
Auch hier spielen medizinische Eignung, Begleiterkrankungen, Leberwerte und persönliche Erwartungen eine zentrale Rolle.
Beide Therapien eröffnen neue Möglichkeiten – erfordern aber auch fundierte Informationen, realistische Erwartungen und den Austausch mit anderen.
Fokusgruppe Gentherapie – Austausch unter Betroffenen
Für alle die:
- bereits eine Gentherapie erhalten haben,
- sich aktiv dafür interessieren und bereits mit ihrem Behandlungszentrum darüber gesprochen haben
- auf eine Dosierung warten
- oder von den Krankenkassen hingehalten werden, was übrigens nicht zulääsig ist...!
Hier bieten wir Fokusgruppentreffen zur Gentherapie an.
Diese Treffen werden gemeinsam von der Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH e.V.) und der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG e.V.) organisiert und gemeinsam durchgeführt
Warum teilnehmen?
- Erfahrungen aus erster Hand austauschen
- Fragen stellen, Unsicherheiten besprechen
- Von anderen Betroffenen lernen
- Gemeinschaft, Verständnis und Unterstützung erleben
- Fachlich moderierte Workshops zu Lebensqualität & Therapieerfahrungen
Nächstes Treffen
📍 Berlin
📅 16.–17. Januar 2026
Die Anreise und ein erstes Kennenlernen finden am Freitag statt; am Samstag folgt ein professionell moderierter Workshop.
Die Teilnahme und Unterbringung ist kostenlos, die Anreise wird im Nachgang erstattet.
Alle Infos und Anmeldung direkt hier (Betreff Anmeldung Fokusgruppe) über die IGH oder die DHG.
