Perspektiven – Kann mein Kind normal aufwachsen?
Die Hämophilie und das von Willebrand-Syndrom sind heute gut beherrschbare Krankheiten. Betroffene Kinder haben eine normale Lebenserwartung und müssen - bei angemessener Behandlung - kaum befürchten, dass Blutungen zu Folgeschäden (z.B. Gelenkproblemen) führen. Schwere, langwierige Blutungen sind selten geworden. Selbstverständlich können die allgemeinen Kindergärten, Schulen und Ausbildungsstätten besucht werden. Zu blutungsbedingten Fehlzeiten kommt es kaum noch. Die Wahl einer speziellen behindertengerechten Einrichtung ist überflüssig und auch nicht zu empfehlen, da eine möglichst frühe Integration in die Gruppe der gesunden Kinder wünschenswert ist. Bei ausreichender Versorgung mit Gerinnungskonzentrat sind Reisen - auch Auslandsreisen - ohne weiteres möglich.
Für Außenstehende ist die Behinderung kaum zu bemerken. Dennoch verursacht sie einige Einschränkungen und Belastungen:
Einschränkungen bestehen bei Aktivitäten mit einem hohen Verletzungsrisiko oder einer besonderen Beanspruchung der Gelenke. Sportliche Betätigung ist auch für Hämophile grundsätzlich möglich und sogar wünschenswert, denn Geschicklichkeit und kräftige Muskeln, die die Gelenke stabilisieren, dienen der Blutungsvorbeugung. Bei der Auswahl der Sportart und der Intensität der Ausübung muss aber auf die individuelle Blutungsneigung Rücksicht genommen werden. Sportarten mit einer erheblichen Verletzungsgefahr, wie zum Beispiel Kampfsport oder Fußball, sind ungeeignet. Entsprechendes gilt auch für die Berufswahl: Berufe mit hohem Verletzungsrisiko oder besonderer Beanspruchung der Gelenke sollten nicht gewählt werden.
Belastungen werden nicht nur durch gelegentliche Blutungsepisoden verursacht, sondern auch durch das fortwährende Gefühl erhöhter Gefährdung und durch die medizinische Behandlung. Damit Betroffene bei anderen ausreichendes Verständnis für ihre besondere Situation finden, ist immer wieder geduldige Aufklärung nötig, denn Hämophilie und von Willebrand-Syndrom sind selten, und daher ist das Krankheitsbild kaum jemandem bekannt.
Die Erziehung eines hämophilen Kindes stellt Eltern vor die Aufgabe, Überbehütung zu vermeiden, ohne die erforderliche Rücksicht auf die Krankheit zu vernachlässigen. Das ist nicht immer leicht. Wichtige Erziehungsziele sind die Vermittlung von altersentsprechendem Wissen über die Krankheit und von Selbständigkeit und Selbstverantwortung im Umgang mit ihr. Hierdurch wird dem Kind die Krankheitsbewältigung wesentlich erleichtert. Die wichtigste Voraussetzung dafür, dass sich das Kind selbst mit seiner chronischen Krankheit akzeptieren und ein stabiles Selbstwertgefühl entwickeln kann, ist aber, dass es den Eltern gelingt, die Behinderung anzunehmen.
