IGH Meldung

Im Zeitraum zwischen Januar 2022 und Juli 2024 wurde eine Umfrage zum Thema Psychosoziale Unterstützungsangebote bei angeborenen Blutgerinnungsstörungen durchgeführt. ILLUSTRATE ist ein Kurzwort und leitet sich aus dem englischen Titel der Studie ab (Assessment of haemophILia patients’ and other bleeding disorders needs of psychosociaL sUpport and health care needS and their uTilization in haemophilia tReATment cEntres). 
Patienten mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen (PIBD) und deren Angehörige wurden in einer Online-Umfrage befragt, um den Bedarf und die Inanspruchnahme an psychosozialer Unterstützung und Beratung zu ermitteln und um langfristig ein Konzept entwickeln zu können, inwiefern das bestehende Angebot erweitert werden kann.
Das medizinische Fachpersonal (MFP) wurde parallel in einer zweiten Online-Umfrage adressiert, um die Einschätzung des Bedarfs und den zu erwartenden Nutzen psychosozialer Unterstützungsmöglichkeiten für verschiedene Patientengruppen zu ermitteln.

Überblick über die wichtigsten Ergebnisse:

Patient:innen und Angehörige:
Insgesamt nahmen 171 PIBD und deren Angehörige (79 Patienten, 89 Angehörige, je eine Konduktorin, Tochter einer PIBD und ein Partner einer PIBD) mit einem Durchschnittsalter von 41,2 Jahren an der Umfrage teil.
In der PIBD-Gruppe (Patient:innen und Angehörige) hatte der Großteil Hämophilie (73,1%) mit einer schweren Form (80,8%), 19,3% hatten Von-Willebrand-Syndrom (VWS), 2,3% waren Hämophilie-Konduktorinnen und 5,3% hatten sonstige angeborene Blutgerinnungs-störungen.
70% gaben an, Bedarf an psychosozialer Beratung und Unterstützung zu haben und 20% berichteten häufig bis immer von Situationen der Hilflosigkeit und Überforderung aufgrund ihrer Blutgerinnungsstörung. 29% der PIBD-Gruppe fühlten sich wenig bis gar nicht bei der Bewältigung psychosozialer Herausforderungen unterstützt und 31% hatten wenig bis keine Möglichkeiten, in Situationen von Stress und Hilflosigkeit psychosoziale Beratung und Unterstützung zu erhalten.
Darüber hinaus wünschten sich 57% der PIBD-Gruppe mehr Unterstützungsangebote. Lediglich 7% gaben an, psychosoziale Beratung an ihrem Hämophiliezentrum in Anspruch genommen zu haben. Jedoch fühlten sich 71% der PIBD-Gruppe nicht ausreichend über psychosoziale Unterstützungsangebote informiert. Der Großteil der PIBD-Gruppe (65%) würden psychosoziale Unterstützungsangebote häufiger nuten, wenn diese besser erreichbar wären.

Medizinisches Fachpersonal:
67 Teilnehmer:innen des medizinischen Fachpersonals (35 Ärzt:innen, 28 Kranken-schwestern/MFA und 4 Sonstige) beantworteten die Umfrage vollständig. Zum Zeitpunkt der Umfrage arbeiteten die Teilnehmer:innen durchschnittlich seit 13,2 Jahre in der Hämostaseologie. 

Die Hälfte des medizinischen Fachpersonals (51%) schätzte, dass die PIBD-Gruppe Bedarf an psychosozialer Beratung und Unterstützung hat. 91% gingen davon aus, dass Eltern am meisten von psychosozialen Unterstützungsangeboten profitieren würden, gefolgt von 78% der Jugendlichen. Der Großteil des medizinischen Fachpersonals (81%) erwartete sich von den psycho-sozialen Angeboten den höchsten Nutzen durch psychologische Beratung. 

Fazit:
Obwohl angebotene psychosoziale Unterstützungsprogramme von Patienten selten genutzt wurden, gab ein Großteil der PIBD-Gruppe und des medizinischen Fachpersonals einen Bedarf dafür an. Eine verbesserte Zugänglichkeit zu psychosozialen Beratungs- und Unterstützungsmöglichkeiten und mehr Informationen wurden als Faktoren für eine verstärkte Nutzung dieser Unterstützungsprogramme identifiziert. Zusätzliche digitale psychosoziale Unterstützungsangebote wurden gewünscht und stellen eine hilfreiche Alternative dar, wenn Angebote vor Ort nicht verfügbar oder erreichbar sind.

Psychosoziale Unterstützungsprogramme speziell für die PIBD-Gruppe sollten in einem nächsten Schritt entwickelt und implementiert werden.

Die ILLUSTRATE Studie wurde im Rahmen einer Doktorarbeit von Louis Gallmann durchgeführt. Die Doktorarbeit wurde von PD Dr. S. Mackensen vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf und PD Dr. S. Halimeh vom Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr betreut und durch Takeda finanziell unterstützt.