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Interferon-Therapie - Mein Tagebuch. von Günter Schelle
Rottenburg, den 04. April 2011

Interferon-Therapie - Mein Tagebuch
von Günter Schelle

Zur Person    
Name: Günter Schelle
Geb.-datum: 1954
Familie: Ehefrau Karin, zwei erwachsene Kinder
Krankheitsbilder: Hämophilie A, mittelschwer (1, 5 %)
Hepatitis C, Genotyp 2b
Infektion HCV: 1975

Datum: 03.06.2003

Heute nun wurden endlich die vorbereitenden Untersuchungen in der Leberambulanz der Universitätskliniken Bonn abgeschlossen, einem sofortigen Therapiebeginn steht nichts mehr im Wege.

Der behandelnde Arzt, Dr. Caspari, nahm sich ausreichend Zeit, um alle meine Fragen kompetent und ausführlich zu beantworten. Schließlich vereinbarten wir die ersten Termine für Kontrolluntersuchungen des Blutbildes etc. und dann wurde mir das Rezept über Pegasys (Interferon) und Copegus (Ribavirin) ausgehändigt.

Mein Apotheker, bei dem ich das Rezept einlöste, war offensichtlich sehr erfreut, er gab mir kostenlos eine große Tube Bepanthen-Hautcreme für eine stets glatte und geschmeidige Haut mit. Inzwischen weiß ich natürlich, warum er so spendabel war, vor allem, nachdem er erfahren hat, dass ich nun regelmäßig komme.

Eigentlich soll ich schon heute mit der Therapie beginnen, aber für den morgigen Tag habe ich noch einige ganz wichtige IGH-Termine, die ich unbedingt wahrnehmen muss, deshalb verschiebe ich den Therapiebeginn auf Donnerstag.


Datum: 05.06.2003

Ich kann mich immer noch nicht dazu durchringen, zu beginnen. Mich beschleicht eine ziemliche Panik, weil ich nicht weiß, was da auf mich zukommt. Gerade auch deswegen, weil ich mich auf Anraten von Dr. Caspari sehr intensiv mit den Beipackzetteln beschäftigt habe und es eigentlich nichts gibt, was nicht als Nebenwirkung zu erwarten ist.

Nun gut, ich rufe früh im Hämophiliezentrum an und frage an, ob ich vielleicht zunächst mit den Tabletten beginnen kann und die erste Spritze dann am Wochenende setze. Dem steht nichts im Wege.

Um 8.15 Uhr schlucke ich todesmutig die ersten 2 Copegus-Tabletten, setze mich anschließend bewusst schnell ins Auto, um unverzüglich ins Büro zu fahren und dort Ablenkung zu finden.

Es wird 9.00 Uhr, dann 10.00 Uhr usw., es setzen keine Nebenwirkungen ein, ich bin begeistert.

Abends die nächsten drei Tabletten, ich schlafe fantastisch.


Datum: 06.06.2003

Nach dem Willen der Ärzte soll ich eigentlich heute die erste Pegasys-Spritze setzen, damit sich über das Wochenende die Nebenwirkungen austoben und ich dann am Wochenbeginn wieder arbeiten kann.

Meine Frau hat mir allerdings das Versprechen abgenommen, dass das Wochenende noch für uns bleiben soll. Mit meinen Ärzten und mit einigen Vorstandsmitgliedern in der IGH habe ich dann abgesprochen, dass ich zunächst sonntags spritzen will und dann erst einmal abwarte, was kommt.


Datum: 07.06.2003

Nachdem ich mit meiner Frau einen sehr schönen Tag verlebt habe und auch durch die Tabletten keinerlei Nebenwirkungen verspüre, werde ich langsam auf die Spritze neugierig. Vielleicht geht der Kelch ja an mir vorüber und ich bekomme keine gravierenden Nebenwirkungen.

Nach einem schönen Grillabend im Kreise der Familie brechen unsere erwachsenen Kinder zu eigenen Unternehmungen auf, meine Frau zieht sich zum Fernsehen zurück, ich bleibe noch ein wenig auf unserer Terrasse sitzen. Wir hatten zuvor noch einmal ausführlich über alle Situationen gesprochen, die entstehen könnten. So habe ich meine Familie vor allem um Verständnis gebeten, falls ich in den folgenden Monaten meine bekannte Ausgeglichenheit verlieren und eine Wesensveränderung stattfinden sollte. Ich habe eigentlich die meiste Angst davor, dass ich meine Frau und die Kinder durch Gereiztheit oder sonstige Dinge während der Therapie verletzen könnte. Man hat mir aber versprochen, zu mir zu stehen, das hilft mir sehr und beruhigt mich.

Jetzt will ich es wissen, die Ungewissheit und die Spannung, was nach der Spritze passiert, ist so ungeheuerlich groß, dass ich nicht mehr warten kann. Ich bereite alles zur ersten Injektion vor, wegen der entspannten Atmosphäre spritze ich auf der Terrasse, einziger interessierter Zuschauer ist unser Labrador.

Nachdem ich den Entschluss gefasst hatte zu beginnen, war alles relativ einfach, die Spritze war schnell verabreicht. Ich fühlte mich danach sehr entspannt, jetzt hatte ich absolut keinen Einfluss mehr auf das, was auf mich zukommt.

Andere IGH-Mitglieder hatten mir gesagt, dass ich nach der Spritze noch etwa zwei Stunden Zeit habe, bis die Nebenwirkungen einsetzten. So nahm ich mir unseren Hund und machte einen sehr ausgedehnten Waldspaziergang, der mir auch sehr gut bekam.

Nach der Rückkehr "beichtete" ich Karin, meiner Frau, dass ich vor etwa 1 _ Stunden meine erste Spritze gesetzt habe, es war inzwischen fast 22.00 Uhr. Sie war natürlich sehr aufgeregt und beobachtetet mich von nun an sehr genau, um mitzukriegen, wann ich möglicherweise ihre Hilfe benötigte.

Auf Anraten der Ärzte habe ich unmittelbar vor dem Schlafengehen eine erste Paracetamol-Tablette genommen.

Ich konnte zunächst nicht einschlafen, zunächst aber wohl eher, weil ich viel zu aufgeregt war. Schließlich schlief ich doch entspannt ein.


Datum: 08.06.2003

Nach einer ruhigen Nacht wachte ich um 5.30 Uhr auf und wurde von heftigem Schüttelfrost geplagt. Vorsichtshalber hatten wir bereits am Vorabend die Sommer- gegen die Winterdecke ausgetauscht, so war es einigermaßen auszuhalten. Ich nahm dann ganz schnell eine Paracetamol-Tablette, die nach kurzer Zeit half, der Schüttelfrost ging weg, ich wurde angenehm müde und schlief noch einmal ein.

Gegen 8.00 Uhr wurde ich wach und fühlte mich topfit! Na, wenn das alles war, so dachte ich euphorisch bei mir und stand wohlgelaunt auf. Meine Frau, die in der Nacht und am Morgen sehr viel wach war, schlief inzwischen tief und fest.

Ich wollte sie überraschen und deckte den Frühstückstisch, holte ein paar Pfingstrosen aus dem Garten, dann wurde ich übermütig und fuhr zum Bäcker, um frische Brötchen zu besorgen, ich fühlte mich ja gut.

Noch beim Bäcker merkte ich, dass etwas nicht stimmte mit mir, ich bekam furchtbare Schweißausbrüche und weiß kaum noch, wie ich den Weg nach Hause gefunden habe. Ich wollte die Treppen zu unserem Haus hochgehen (wir haben ein Hanghaus mit fast achtzig Stufen) und merkte schon nach drei, vier Stufen, dass es nicht ging. Ich hatte so etwas zuvor noch nie erlebt, mein rechtes Knie knickte einfach weg. Ich wollte aber weder meine Frau wecken noch meinen Sohn, der nach einer langen Party erst spät nach hause gekommen war.

Ich habe für die Stufen, die ich normalerweise in etwa einer Minute bewältige, ganze 15 Minuten benötigt, indem ich mich Stufe für Stufe am Geländer nach oben gezogen habe. Wie ich ins Bett gekommen bin, weiß ich nicht mehr, meine Frau hat glücklicherweise nichts gemerkt.

Ich bin sofort tief und fest eingeschlafen, als ich gegen 10.00 Uhr wach wurde, war mein Schlafzeug und mein Bett komplett durchgeweicht, mir lief das Wasser im wahrsten Sinne des Wortes vom Körper.

Karin, die inzwischen wach geworden war, tröstete mich und wollte mir ein schönes Frühstück zubereiten, ich hatte auch ein wenig Appetit. Nachdem sie ins Esszimmer ging, den gedeckten Frühstückstisch vorfand und dann die Geschichte dazu gehört hatte, bekam ich meinen ersten großen Ärger während meiner noch jungen Therapie. Ich habe sie in den dreißig Jahren unserer Ehe selten so aufgebracht und wütend gesehen.

Zum Frühstück bin ich dann aufgestanden, es ging einigermaßen. Ich merkte allerdings, dass ich mit wenig Appetit gegessen habe und mir das Frühstück mehr oder weniger hineingezwungen habe.

Danach war der Tag eigentlich gelaufen, ich habe viel geschlafen, war kaum ansprechbar, fühlte mich nur schlapp und kaputt und habe den Tag nur dank einiger Paracetamol halbwegs überstanden.

Abends gegen 20.00 Uhr wurde es dann besser, ich hatte sogar etwas Appetit und wollte etwas essen. Merkwürdigerweise hatte ich eine Abneigung gegen Fleisch und Wurst und wollte unbedingt einen frischen Salat mit Weißbrot. Karin hat mich ziemlich verständnislos angesehen, weil ich ansonsten ein großer Fleischesser bin und Obst, Gemüse und Salat nicht sonderlich viel abgewinnen kann.

Die Nacht verlief dann ruhig, ich habe gut und tief geschlafen.<


Datum: 09.06.2003

Glücklicherweise konnten wir ausschlafen, es war Pfingstmontag, also noch Feiertag. Der Tag begann vielversprechend, ich war einigermaßen ausgeruht und fühlte mich auch schon wieder tatendurstig.

Deshalb habe ich dann auch einige Arbeiten im Haus gemacht, es lief ganz gut, ich war gut gelaunt, weil ich keine Nebenwirkungen verspürte. Der Tag zuvor war bereits abgehakt, wenn sich die Nebenwirkungen jede Woche nach der Spritze auf einen Tag beschränken würden, wird das sicher gut auszuhalten sein.

Nach zwei, drei Stunden leichter Arbeit merkte ich plötzlich, wie ich schlapp wurde und mich dringend ausruhen musste. Ich legte mich auf der Terrasse in die Liege und war ziemlich schnell weg. Irgendwann wurde ich wach und Karin fragte, ob ich noch gerade staubsaugen könne, dann wären wir komplett fertig. Ich wollte zunächst nicht, weil ich immer noch total kaputt war, schnappte meiner Frau zuliebe dann doch noch den Staubsauger. Ich habe das dann auch noch zu Ende gebracht, wie, weiß ich nicht mehr. Ich habe nie zuvor in meinem Leben eine solch totale Erschöpfung gespürt und habe um mich herum kaum noch etwas wahrgenommen.

Nun wusste ich, dass ich zukünftig meinen Körper sehr aufmerksam beobachten und die Warnzeichen ernst nehmen müsste.

Abends war ich dann wieder einigermaßen fit und konnte mit meiner Frau und dem Hund einen kleinen Spaziergang machen.

Die Nacht war wieder ruhig, wenn auch mit viel Schweiß und hohem Fieber verbunden.


Datum: 10.06.2003

Heute nun der erste "normale" Arbeitstag. Das Aufstehen fällt mir sehr schwer, normalerweise klingelt unser Wecker um 5.30 Uhr, das habe ich nicht geschafft, Karin musste alleine aufstehen.

Als ich dann doch aus dem Bett kam, hatte ich starke Magenschmerzen und starke Übelkeit. Offensichtlich sind Copegus und Paracetamol zu viel für den Magen. Von nun an gehörte Riopan mit zum Medikamentenmix.

Ich war dann trotzdem noch einigermaßen pünktlich im Büro, die Arbeit wollte mir aber nicht von der Hand gehen. Ich war schlapp, bekam immer wieder Fieberschübe, die aber nach einiger Zeit wieder von alleine verschwanden.

Am frühen Nachmittag hatte es keinen Zweck mehr, ich fuhr nach hause und beendete mein Tagewerk.

Dennoch war ich eigentlich nicht niedergeschlagen, die Nebenwirkungen hielten sich in vertretbarem Rahmen, ich schaute eigentlich recht zuversichtlich nach vorne.

Abends verspürte ich dann erste, unerklärbare Schwindelanfälle, obwohl mein Blutdruck absolut in Ordnung war.


Datum: 11.06.2003

Endlich einmal wieder ein normaler Morgen, alles ist gut. Ich fahre frohgelaunt ins Büro, obwohl schon wieder so merkwürdige Schwindelanfälle auftreten. Die erste Zeit verläuft auch prima, bis auf die Fieberschübe, an die ich mich schon gewöhnt habe, geht es mir gut, ich freue mich.

Nach etwa zwei bis drei Stunden beginnen plötzlich starke Rücken- und Gliederschmerzen, ich habe das Gefühl, meine Knochen reißt es auseinander, eine Paracetamol bringt nach kurzer Zeit etwas Linderung.

Was mich allerdings beunruhigt: In zwei Gesprächen verliere ich plötzlich den Faden und weiß nicht mehr, worum es geht. Ich hoffe, ich konnte dies kaschieren und meine Gesprächspartner haben es nicht gemerkt.

Ich habe dann das Hämophiliezentrum angerufen und gefragt, ob die Nebenwirkungen normal sind. Dies wurde bestätigt, dennoch haben wir für den morgigen Donnerstag eine erste Blutkontrolle vereinbart.

Dennoch, ich habe den Arbeitstag gut zu Ende gebracht, insgesamt bin ich sehr zufrieden.

Karin ruft an und stimmt mit mir das Abendessen ab, mein Essverhalten ist doch ziemlich merkwürdig, Geschmackssinn und Vorlieben spielen verrückt. Auch der Appetit hält sich in Grenzen, aber immerhin, ich esse.

Etwas ist merkwürdig an diesem Abend. Wir sitzen zusammen, besprechen den Tagesverlauf und diskutieren über verschiedene Dinge. Irgendwie muss ich dann eine Entscheidung meiner Frau kritisiert haben, ich weiß es nicht mehr. Sie steht jedenfalls wortlos auf und geht zu Bett, ohne noch einmal mit mir zu reden. Ich verstehe es nicht.


Datum: 12.06.2003

Heute morgen fiel das Aufstehen überhaupt nicht schwer, ich fühlte mich richtig gut, war gutgelaunt. Dann fragte ich mich allerdings, ob der Tag noch gut werden könnte. Karin sah mich beim Frühstück so merkwürdig an, sagte dann nur staubtrocken: "Du bist bissiger als ein Hund. Lege dich für das nächste halbe Jahr in die Klinik, ich komme dich dann ab und zu mal für eine halbe Stunde besuchen und freue mich, wenn ich dann wieder gehen kann!" Das hatte gesessen, offensichtlich muss ich gestern Abend doch etwas heftiger gewesen sein.

Um 7.30 Uhr habe ich Termin im Zentrum zur Blutabnahme. Auf das Blutbild kann ich warten, es ist eigentlich recht gut, lediglich rote und weiße Blutkörperchen sind stark gesunken, das war aber zu erwarten und bewegt sich noch nicht in irgend einem kritischen Bereich.

Die Leberwerte, die ich leider erst nachmittags mitgeteilt bekomme, entwickeln sich auch recht erfreulich, sie sind bereits um ein Drittel zurückgegangen. Die Viruslast wurde heute nicht kontrolliert, nun gut, das muss dann beim nächsten Mal gemacht werden.

An die üblichen Nebenwirkungen, wie Kopfschmerz, Fieber, Abgeschlagenheit usw. habe ich mich inzwischen recht gut gewöhnt, es macht mir nicht mehr so viel aus. Allerdings sind die Kreuzschmerzen wieder besonders schlimm, auch die Konzentrationsfähigkeit ist nicht die beste. Schlimm sind nach wie vor Magenschmerzen und Übelkeit.

Dennoch, ich habe viel geschafft, habe einiges liegengebliebene aufgeholt und bin bis um 18.00 Uhr im Büro geblieben. Ein tolles Gefühl, wieder einigermaßen auf dem Damm zu sein.

Abends habe ich lange mit Karin auf der Terrasse gesessen, es war ein wunderschöner Abend.

Der Spaziergang mit dem Hund hat sehr gut getan und Spaß gemacht, leider musste er abgekürzt werden, weil ich starke Schweißausbrüche bekam und nach kurzer Zeit komplett durchnässt war.

Dennoch konnte ich nach kurzer Erholungsphase das Tagebuch weiterführen und bin dann irgendwann gegen 23.00 Uhr schlafen gegangen.

Überhaupt bin ich dankbar für die Nächte. Zwar wache ich häufig auf und bin durchgeschwitzt, dennoch schlafe ich eigentlich recht gut.

Ich bin mir ziemlich sicher, dass der lockere Umgang mit den Nebenwirkungen auch dadurch möglich wird, dass ich mich inzwischen voll mit der Therapie identifiziere und sie akzeptiere. Vor allem aber versuche ich ständig, die positiven Tageseindrücke nach vorne zu stellen, dies hilft doch enorm.


Datum: 13.06.2003

Heute morgen sind mir direkt nach dem Aufstehen 1 Million Ameisen über den Rücken gekrabbelt und sind den ganzen Tag da geblieben. Zuerst habe ich gedacht, ich könnte nicht duschen und mich anziehen, so weh tat alles. Aber dann ging es doch, allerdings tat die Kleidung auf der Haut tierisch weh.

Aber immerhin, ich hatte erstmalig keine Gliederschmerzen und vor allem keine Fieberschübe, das war richtig wohltuend.

Richtige Probleme bereitet mir inzwischen mein Magen und seit gestern spielen die Nieren verrückt. Ich bin deshalb heute zu meinem Hausdoc, um mir einige Medikamente zu besorgen. Zunächst einmal war er ziemlich sauer, dass er durch die Leberambulanz nicht den Therapiebeginn informiert wurde, hier muss ich ihm allerdings zustimmen. Ich hatte die Ärzte in den Unikliniken ausdrücklich gebeten, einen Befundbericht an meinen Doktor zu schicken, weil ich mich konsiliarisch auch bei ihm behandeln lassen will, zumindest, was die Versorgung mit Medikamenten für die Nebenwirkungen betrifft. Na ja, und als er dann noch hörte, dass ich als Fiebersenker Paracetamol erhalte, war er schlicht aus dem Häuschen, weil dieses Präparat offensichtlich in hohem Maße die Leber angreift. Er will gleich am Montag in Bonn anrufen und dies abklären.

Die Sache mit dem Essen wird immer verrückter. Ich hatte heute Abend einen Heißhunger auf Hähnchenbrust. Meine Frau hat sich viel Mühe gemacht und wollte mir das Huhn besonders schmackhaft zubereiten, indem sie es mit Curry usw. würzte, was ich normalerweise sehr gerne mag. Als mir aber beim Braten der Geruch in die Nase stieg, wurde mir speiübel und ich konnte nur noch ein trockenes Brötchen essen. Ich habe sie sicher sehr enttäuscht, aber sie hat sich nichts anmerken lassen.

Die abendlichen Spaziergänge mit dem Hund sind doch ziemlich anstrengend, ich musste mich gerade erst einmal duschen und komplett umziehen.

So, gerade habe ich meine zweite Spritze gesetzt, zwar einen Tag zu früh, aber schließlich will ich ab nächste Woche dauerhaft auf den Donnerstag kommen. Freitags bin ich ohnehin immer nur für drei Stunden im Büro, da ist nie so viel los, deshalb habe ich nach Rücksprache mit unserem Vorstand beschlossen, donnerstags zu spritzen und freitags die schlimmsten Blessuren auszukurieren. Somit komme ich sowohl Karin entgegen, für die ich dann am Wochenende zumindest halbfit bin und darüber hinaus kann dann ab Montag im Büro wieder voll lospowern. Soweit die Theorie, ich bin gespannt, wie sich das in der Praxis umsetzen lässt. Eigentlich hätte ich gedacht, dass die zweite Spritze schon fast Routine sein würde, aber nein, ich war nervös wie ein kleines Kind bei der Einschulung. Wird es genauso & 8222;harmlos& 8220; verlaufen, wie nach der ersten Spritze oder was wird sein?

Ich werde mir gleich noch den \'Bericht aus Berlin\' mit den Nachrichten anschauen, um mich ein wenig abzulenken und hoffe dann auf eine halbwegs ruhige Nacht.


Datum: 14.06.2003

Heute morgen bin ich um 5.30 Uhr aufgewacht, bis auf leichte Anzeichen von beginnendem Fieber hatte ich keine weiteren Nebenwirkungen. Ich habe sofort eine Paracetamol genommen und mich wieder hingelegt. Um 9.30 Uhr bin ich wachgeworden. Meine Ameisenarmee war wieder da und arbeitet seitdem recht emsig. Das Fieber ist bei 38,5°, die Glieder schmerzen und die Knie sind zittrig. Das war es. Kein Schüttelfrost, ich kann es kaum glauben!

Ich habe das Frühstück sehr genossen: O-Saft, Weißbrot mit Marmelade und Quark, sogar ein Frühstücksei schmeckten hervorragend.

Wer sich zu früh zum Kaiser kürt, der endet als Bettler! Am späten Vormittag kommt der große Einbruch. Ich weiß kaum noch, ob ich ein Mensch oder ein Wesen gleich welcher Herkunft bin. Das habe ich noch nicht gekannt, der ganze Körper spielt verrückt. Ich habe eine Paracetamol genommen und mich zu Bett gelegt. Gegen 17.30 Uhr bin ich wach geworden, ich weiß nichts mehr vom Tag.

Wir hatten für den Abend unseren Sohn zum Grillen eingeladen. Um ihn nicht zu enttäuschen, habe ich mich mit an den Tisch gesetzt, obwohl mir alleine vom Geruch des gegrillten Fleisches speiübel wurde. So habe ich auch nur ein Brötchen mit etwas Margarine gegessen und war im Stillen froh, als das ganze Spektakel vorüber war und ich mich zurückziehen konnte.

Der Abend war recht merkwürdig, ich war total aufgekratzt und konnte kaum schlafen. Um müde zu werden, habe ich mir sogar im Ersten zu später Stunde einen Boxkampf von Sven Ottke gegen irgendeinen Engländer angesehen, obwohl ich dem Boxen eigentlich nicht sonderlich viel abgewinnen kann. Aber das hat zumindest geholfen, der Kampf war dermaßen langweilig, dass ich selig müde wurde und gegen 1.00 Uhr seelig eingeschlafen bin.


Datum: 15.06.2003

Heute habe ich bis gegen 7.30 Uhr geschlafen, aber das lag bestimmt am späten Zubettgehen von gestern. Am liebsten wäre ich aber gar nicht wachgeworden, ich war nämlich in irgend einer Hülle gefangen, mein Körper war nicht da. Ich habe mich zur Toilette gezwungen, eine Paracetamol geschluckt und mich wieder hingelegt. Ich war viel zu kaputt, um mir irgendwelche Gedanken zu machen, sondern bin recht schnell wieder eingeschlafen.

Gegen 10.00 Uhr hat Karin mich geweckt und mir ein tolles Frühstück mit vielen Leckereien gezaubert, das hat richtig gut getan. Jetzt fühle ich mich auch schon viel besser. Trotzdem muss ich mich anschließend noch einmal hinlegen, weil ich immer noch ziemlich kaputt bin. Karin hat offensichtlich eine Antenne für das, was mir jetzt wohl tun könnte: Ein wunderschön warmes Bad mit Sinnensalzen 'Harmonie'. Ich bin danach wie ausgewechselt.

Heute findet im Kloster Steinfeld in der Eifel um 16.00 Uhr ein traumhaftes Oratorienkonzert mit Werken von Hasse, Mozart und Bach statt. Wir hatten uns seit vielen Monaten vorgenommen, dieses Konzert zu besuchen und uns beide besonders darauf gefreut.
Ich habe eben eine Telefonat von Karin mit meiner Tochter mitbekommen, sie war sehr betrübt, dass ein Besuch dieses Konzert wegen meines Zustandes sicher nicht stattfinden könnte und sie deswegen sehr traurig sei.
Karin hat in der vergangenen Woche seit Therapiebeginn so viel mitmachen müssen, dass ich mir vorgenommen habe, ihr das Konzert irgendwie zu ermöglichen.

Gegen 12.00 Uhr habe ich ihr eröffnet, dass ich gerne mit ihr in die Eifel zum Kloster Steinfeld fahren würde, sie wollte dies zwar kategorisch ablehnen, dennoch war die Freude förmlich zu spüren. Ich habe ihr dann erklärt, wie ich mir vorstelle, den Nachmittag zu überstehen, deswegen hat sie dann zugestimmt.
Unmittelbar vor der Abfahrt habe ich meine 'geliebte' Paracetamol genommen, die Erfahrung der letzten Tage hat gezeigt, dass die Wirkung ca. 3 - 4 Stunden anhält, das müsste so gerade für das Konzert klappen. Für den Notfall habe ich eine zusätzliche Tablette und ausreichend Wasser mitgenommen.

Ich bin so froh, dass ich mich auf das Abenteuer eingelassen habe, ich habe selten etwas Schöneres als dieses Konzert erlebt. Romano Giefer, ein 32jähriger Dirigent, gebürtig aus Marmagen in der Eifel, heute zuhause in der ganzen Welt hat uns in eine Welt der Vespermusik des 18. Jahrhunderts entführt, wie sie kaum schöner hätte sein können. Das Publikum in der proppevoll gefüllten Basilika spendete Standing Ovations für ein traumhaftes, fast zweistündiges Konzert voller Höchstdarbietungen.
Ich bin überzeugt davon, dass Karin und ich davon noch lange zehren werden.

Die Rückfahrt verlief wie in Trance, ich bekam Fieberschübe, mein Körper war vollkommen platt, dennoch war dies ein Erlebnis, das alle Nebenwirkungen um das hundertfache aufwog.

Wir haben zu hause danach noch wunderschön zu Abend gegessen und sind dann gegen 23.30 Uhr total kaputt, aber glücklich zu Bett gegangen.


Datum: 16.06.2003

Eigentlich hatte ich mir für heute eine ganze Menge für das Büro vorgenommen, daraus wurde leider überhaupt nichts. In der Nacht gegen 3.30 Uhr bekam ich heftigen Schüttelfrost, der etwa 2 ½ Stunden anhielt. An Schlafen war nicht mehr zu denken. Trotz Paracetamol bekam ich danach das Fieber nicht unter 39,4° C. Ich hatte zuvor von anderen Patienten gehört, dass das Fieber nach der Spritze manchmal erst am zweiten Tag einsetzt, aber ganze drei Tage danach, damit kann doch nun wirklich niemand rechnen. Oder ob der gestrige Tag doch zu anstrengend war? Auf jeden Fall war der Tag gelaufen.

Ich bin gegen 7.30 Uhr eingeschlafen und erst wieder am Nachmittag wachgeworden, aber auch nur, um mich ein wenig frischzumachen und danach direkt weiterzuschlafen. Zumindest konnte ich am Abend noch einige Minuten mit Karin zusammensitzen, bevor es dann zur Nachtruhe ging.


Datum: 17.06.2003

Nach einer ziemlich unruhigen Nacht (ich war ständig wach und bekam nach vielen Tagen erstmalig wieder Schweißausbrüche), verlief der Morgen relativ ruhig. Ich war wegen des fehlenden Schlafes sicher nicht frisch, konnte aber immerhin ins Büro fahren und hier einige wichtige Dinge erledigen.
Gegen 16.00 Uhr merkte ich allerdings, wie der AKKU immer leerer wurde und ich mich kaum noch auf den Beinen halten konnte, deswegen bin ich dann gegen 17.00 Uhr endgültig nach Hause gefahren.

Der Abend verlief ruhig, es gab keine besonderen Vorkommnisse mehr und ich bin sehr früh (gegen 21.45 Uhr) zu Bett gegangen.


Datum: 18.06.2003

An die unruhigen Nächte muss ich mich offensichtlich gewöhnen, wenn auch der schlechte Schlaf der letzten Nacht vielleicht in erster Linie auf die heftigen Unwetter mit starken Gewittern zurückzuführen war.

Heute morgen fühlte ich mich jedenfalls einigermaßen. Ich habe zum ersten Mal nach Therapiebeginn keine Paracetamol-Tablette gebraucht.
Die Ameisen suchen sich offensichtlich langsam ein neues Betätigungsfeld, bei mir zumindest sind sie heute nicht mehr besonders aktiv.
Die Gliederschmerzen halten sich im Rahmen, nur der Schwindel macht mir langsam wirklich Sorgen.

Um 8.00 Uhr hatte ich Labortermin für das wöchentliche Blutbild. Die Leukos sind mit 1,9 im Keller und erreichen langsam einen kritischen Bereich. Laut Aussage meiner Ärzte müssen wir bei weiterem Abfall in der nächsten Woche die Leberspezialisten hinzuziehen, um über eine Reduzierung der Interferon-Gaben zu diskutieren.
Natürlich bauen solche Ergebnisse nicht wirklich auf, dennoch hoffe ich, dass sich der Zustand bis zur nächsten Woche zum Positiven verändern wird.

Richtig in den Keller gezogen wurde ich heute Nachmittag bei Bekanntwerden der Leberwerte. SGOT und SGPT sind erfreulicherweise weiter stark gesunken, jedoch wider alle vernünftige Erklärung ist der G_GT-Wert auf 553 angestiegen. Zwar haben die Ärzte versucht, hierfür eine Erklärung in den Medikamenten zu finden, aber glaubhaft kam das nicht rüber. Eher klang es wohl so, dass ich doch bitte unbedingt auf Alkohol verzichten solle.
Den letzten Tropfen Alkohol habe ich vor über drei Wochen, also bereits vor Therapiebeginn, getrunken. Selbst davor war höchstens mal ein Glas Wein oder ein Bier erlaubt, auch das nicht regelmäßig.
Meine tägliche Flüssigkeitsaufnahme besteht aus zwei bis drei Liter Wasser, zusätzlich Milch und Orangensaft. Ich müsste mit dem Klammerbeutel gepudert sein, wenn ich die Therapie mit diesen gravierenden Nebenwirkungen und einen hoffentlich erfolgreichen Verlauf durch Alkoholgenuss auf das Spiel setzen würde.

Warum kann nicht einmal ein ganzer Tag richtig rund verlaufen? Heute hatte ich kaum körperliche Beschwerden bzw. nur solche, an die ich ich mich bereits gewöhnt habe, im Büro lief es rund. Ich war fit und aufgeräumt und freute mich auf einen schönen Abend zu hause.

Durch die Laborergebnisse bin ich ziemlich ernüchtert, fast deprimiert. Wie kommt so etwas zustande, ich verstehe es einfach nicht!

Morgen werde ich die dritte Pegasys-Spritze setzen, zwar wieder einen Tag früher, als letzte Woche, aber dann bin ich endlich im gewünschten Rhythmus und bekomme vielleicht etwas mehr Ordnung in meinen wöchentlichen Ablauf. Mal abwarten.


Datum: 19.06.2003

Heute habe ich bis um 9.30 Uhr geschlafen, der Feiertag kommt ganz recht. Nach dem Frühstück haben Karin und ich uns noch einmal ins Bett gelegt, wir wollten den Tag gemütlich mit Zeitungslesen beginnen. Daraus wurde aber nichts, innerhalb von Minuten war ich weg und bin erst um 14.30 Uhr wieder wach geworden.

Karin saß ziemlich deprimiert im Wohnzimmer und weiß nicht mehr so recht, wie sie sich verhalten soll. Einerseits will sie leise sein, um nicht zu stören, andererseits kommt sie mit dem viel zu häufigen Alleinsein kaum noch zu Recht, selbst wenn ich da bin, schlafe ich ja nur. Was mir auffällt, dass ich selbst über diesen Zustand immer unzufriedener werde und gereizter reagiere. Wegen irgendeiner Lächerlichkeit habe ich Karin kritisiert und sie zum Weinen gebracht, obwohl dies das Letzte ist, was ich will.

Wir haben uns dann doch wieder schnell beruhigt und am Nachmittag einen ausgedehnten Waldspaziergang unternommen. Leider sind solche Unternehmungen immer sehr anstrengend, ich war anschließend vollkommen ausgepowert.

Immerhin, ich habe heute außer Ribavirin wieder keine zusätzlichen Tabletten gebraucht, dass tut sehr gut, zumal mir auch mein Magen sehr dankbar dafür ist. Fieber und Schweißausbrüche waren ebenfalls Fehlanzeige.

Seit dem Wachwerden habe ich auf dem rechten Auge einen merkwürdigen Schatten bzw. einen schwarzen Punkt. Ich kann das noch nicht richtig einordnen, hoffe aber, dass das morgen wieder vorbei ist.

Um 20.30 Uhr habe ich die dritte Pegasys-Spritze gesetzt und warte jetzt geduldig auf die Reaktionen.

Im Moment sitzen wir entspannt im Wohnzimmer und hören uns den Zusammenschnitt eines Life-Auftritts von Herbert Grönemeyer auf SWR3 an, das tut richt gut. Grönemeyer ist ein genialer Musiker, es bleibt ein Traum, ihn einmal wirklich life zu erleben.


Datum: 20.06.2003

Heute ist also der 14. Tag seit Therapiebeginn und ich habe so wenig zu berichten, wie nie zuvor. Wie zu erwarten, bin ich um 3.00 Uhr mit Fieber wachgeworden. Eine Paracetamol hat recht schnell geholfen, ich habe bis um 6.00 Uhr noch einmal geschlafen.

Nach dem Frühstück mit Karin wollte ich mich erst frisch machen und ins Büro fahren, merkte dann aber sehr schnell, dass dies wohl keine so gute Idee war. Ich habe einige wichtige Dinge von zu hause erledigt und bin dann gegen 8.00 Uhr ziemlich fertig wieder ins Bett gegangen. Um 12.30 Uhr hat mich Kalle aus Essen, ein IGH-Mitglied und seit einigen Wochen erfolgreich therapierter Interferon-Patient geweckt und mich ein wenig aufgebaut, in dem er mir wertvolle Tipps und Durchhalteparolen aus seiner eigenen Erfahrung mitgeteilt hat. Danach habe ich mich richtig gut gefühlt. Nach einer ausgiebigen Dusche bin ich kurz ins Dorf, um mir etwas Frisches zu Essen zu besorgen. Gegen 14.00 Uhr habe ich mich wieder hingelegt und bin auch schnell eingeschlafen.

Karin hat um 16.15 Uhr angerufen und wollte mit mir das Abendessen abstimmen. Sie hat mich geweckt, ich war total im Delirium und wusste gar nicht, was los war. Der Blick auf das Fieberthermometer hat mich dann ziemlich nervös gemacht: 40,8° C, das war schon ziemlich heftig. Glücklicherweise hatte ich Fiebertabletten am Bett liegen und habe gleich zwei davon genommen.

Heute Abend habe ich soweit alles im Griff, das Fieber ist auf 38,3° C gesunken und ist gut auszuhalten.

Morgen muss ich unbedingt fit sein. Nach dreijähriger Pause findet endlich wieder einmal ein NRW-Regionaltreffen der IGH in der Nähe von Düren statt. Unser Vorstandsmitglied Uwe Meier hat sich mit der Vorbereitung so viel Mühe gemacht, es haben sich immerhin gut vierzig Personen angemeldet, da will ich unbedingt dabei sein. Also, alle, die Ihr heute Abend und morgen früh das Tagebuch lest: Daumendrücken für mich, vielleicht sehen wir uns ja. Ich hoffe, Ihr kommt auch! (Adresse unter "Treffen/Begegnungen") Ich werde deshalb jetzt auch ziemlich bald schlafen gehen und mich morgen Abend wieder melden.


Datum: 21.06.2003

Samstag, 21. Juni 2003

Wir haben jetzt 22.00 Uhr, eigentlich bin ich viel zu kaputt, um den Tag zusammenzufassen, deshalb in aller Kürze:

Die Nacht war nicht berauschend, ich war ständig wach und habe zwei Fiebertabletten gebraucht. Der Vormittag ging dann, ich habe mich ausgeruht, weil ich nachmittags ja zum Regionaltreffen der IGH wollte.

Schon die Fahrt nach Kreuzau war ziemlich anstrengend, dennoch, das Wetter war schön und ich habe mich ja auch sehr gefreut, viele Bekannte wiederzusehen. Dennoch war das wohl eher keine gute Idee, zwar war ich körperlich anwesend, habe auch neue und alte Gesichter begrüßt, eine kurze Begrüßungsrede gehalten, ein Würstchen gegessen (wie hat das eigentlich geschmeckt?), ein wenig Small Talk gehalten, aber gerecht geworden bin ich eigentlich keinem, weil ich mich überhaupt nicht konzentrieren konnte. Ich bin Karin sehr dankbar, dass sie mich begleitet hat, obwohl sie den Samstag eigentlich für ihre eigene Regeneration gebraucht hätte.

Wir sind um 17.30 Uhr nach immerhin zwei Stunden Aufenthalt aufgebrochen, zunächst habe ich mich an das Steuer gesetzt, habe aber sehr schnell gemerkt, dass ich uns beide wohl an diesem Nachmittag nicht unfallfrei nach hause bringen würde. Was noch nie in unserer Partnerschaft passiert ist: Ich habe Karin gebeten, das Steuer zu übernehmen.

Zu hause angekommen habe ich es gerade noch bis ins Bett geschafft, das Fieber stieg recht schnell bis auf 39,8° C, der ganze Körper fühlt sich ziemlich matschig an. Ich habe bis jetzt das Fieber auch nicht merklich nach unten bekommen, obwohl ich schon zwei Paracetamol genommen habe.

Ich versuche, die Nacht gut hinzubekommen und hoffe auf einen morgigen besseren Tag!


Datum: 22.06.2003

Sonntag, 22. Juni 2003

Es ist jetzt 21.15 Uhr, wir haben einen wunderschönen lauen Frühsommerabend.

Heute war es ganz OK! Die Nacht war richtig gut, ich habe seit langem wieder einmal bis um 8.30 Uhr durchgeschlafen und mich entsprechend gefühlt. Dennoch habe ich den Tag bewusst ruhig anlaufen lassen mit viel Relaxen und Schlafen.

Am frühen Abend haben Karin und ich einen kleinen Stadtbummel durch Bonn gemacht, wir haben das Städtchen kaum wiedererkannt und das nach nur einem knappen halben Jahr seit dem letzten Bummel. Die Halbwertszeit der Geschäfte ist ja inzwischen fast kürzer geworden als die unserer Faktorenkonzentrate!

Heute Abend haben wir Besuch von unserem Sohn mit einigen seiner Freunde, sie wollen gleich ein kleines Freiluftkonzert auf unserer Terrasse geben, mit Gitarren, Laute, Violine etc. Karin und ich sind sehr gespannt.

Nun hoffe ich natürlich insbesondere auf einen guten Tag morgen, damit ich im Büro alles das erledigen kann, was ich mir vorgenommen habe. Aber, wenn ich ehrlich bin, ist es mir im Moment auch egal, ob ich alles schaffe. Was nicht geht, muss halt liegen bleiben.


Datum: 23.06.2003

Montag, 23. Juni 2003

Immerhin, ich war heute im Büro, habe keine zusätzlichen Tabletten gebraucht und dürfte auf Nachfrage eines befreundeten Mediziners nach meinem Gesundheitszustand eigentlich kaum noch Nebenwirkungen haben, weil nach statistischem Mittel und medizinischer Literatur die gravierenden Nebenwirkungen in der Regel zwei Wochen nach Therapiebeginn abgeklungen sind. Schöne Theorie, was würde ich darum geben, wenn ich mich zu diesem statistischen Mittel zählen dürfte und hier und heute munter wie der Fisch im Wasser wäre. Ich frage mich nur, was alle Mitinterferongeschädigten von solchen Aussagen halten.

Die Realität sieht leider anders aus, auch wenn es von manchen nicht gerne gesehen wird, deshalb hier auch nur die gröbsten Nebenwirkungen des heutigen Tages: Übelkeit, Schwindel, Abgeschlagenheit, aufgerissene Haut, starke Kopfschmerzen, Sehstörungen, Nervosität, Gereiztheit, Konzentrationsmängel. Allerdings, auch das soll nicht verschwiegen werden: Kein Fieber, keine Gliederschmerzen, keine Ameisenarmee! Insgesamt war der Tag auszuhalten, ich würde zum jetzigen Zeitpunkt auf keinen Fall ans Aufhören denken!

Ich freue mich auf mein Bett und hoffe, dass ich ab morgen zum statistischen Mittel gehöre und mich in die medizinische Literatur einreihen kann!


Datum: 24.06.2003

Dienstag, 24. Juni 2003

Es sollte mehr Tage geben, wie den heutigen!

Zum ersten Mal seit Therapiebeginn habe ich wieder ein wenig das Gefühl gehabt, doch noch Mensch zu sein. Es ist ein unbeschreibliches Gefühl, wenn man von Tagesbeginn an leistungsfähig und gut drauf ist!

Der ganze Tag war einfach genial, leider habe ich mich dann hinreißen lassen und bin nach Büroschluss mit Karin noch ein wenig shoppen gegangen. Jetzt bin ich absolut platt und muss dringend schlafen gehen, aber egal!

Nun hoffe ich morgen auf gute Laborergebnisse und freue mich auf einen neuen schönen Tag.


Datum: 25.06.2003

Ich wusste gar nicht mehr, wie leistungsfähig ich sein kann, wenn mein Körper auch nur halbwegs mitspielt. Also, heute hat es so richtig "gefluppt", ich habe einige IGH-Projekte auf den richtigen Weg gebracht und viele gute Gespräche geführt. Eine Aufgabe kann so viel Spaß machen, wenn man sie unbeschwert angehen kann.

Der Tag fing auch schon recht gut an: Um 8.00 Uhr Laborkontrolle, 15 Minuten später erste Ergebnisse: Die Leukos rauf auf 2.200, die Thrombos stabil, der Körper scheint das Interferon langsam zu akzeptieren. Leider hat sich die morgendliche Euphorie dann am Nachmittag wieder relativiert, nachdem die detaillierten Laborergebnisse vorlagen. Große Sorgen bereitet mittlerweile die Bauchspeicheldrüse, da ist wohl irgend etwas im Gange, was im Moment noch nicht so richtig zugeordnet werden kann. Auch die Leberwerte sind noch immer nicht so, wie sie eigentlich inzwischen sein müssten.

Na ja, nächste Woche muss ich zu den "Leberianern", mal sehen, was die noch so für Pfeile im Köcher haben. Ich hoffe natürlich, dass die Giftpfeile stecken bleiben und nur die Glückspfeile verschossen werden.

Sorgen bereitet mir mittlerweile mein Gewicht. Fast fünf Kilo Gewichtsreduktion in knapp drei Wochen, das ist schon recht heftig. Mein Hausdoc ist aber darüber gar nicht so traurig, weil sich offensichtlich dadurch der vorher sehr hohe Blutdruck normalisiert. Karin und ich sind aber gar nicht so glücklich darüber, denn so langsam ergibt sich ein Kleiderproblem, ich weiß kaum noch, was ich anziehen soll, nichts passt mehr. Karin ist heute Abend demonstrativ mit der Lupe durch die Wohnung gerannt, weil sie mich angeblich nicht mehr gefunden hat, ganz schön frech.

Morgen Abend darf ich dann die vierte Pegasys-Spritze genießen, mal sehen, was die dann wieder für Überraschungen parat hat. Insgesamt bin ich aber recht zuversichtlich, dass die Nebenwirkungen kontinuierlich nachlassen.

Jetzt, um 21.15 Uhr, bin ich ziemlich erschossen und freue mich richtig auf mein Bett. Ein wenig Lesen und Radio hören noch und dann hoffentlich "mümmelig" schlafen, das wäre sehr schön.


Datum: 26.06.2003

Donnerstag, 26. Juni 2003

So, gerade (20.45 Uhr) habe ich mir die Interferon-Spritze gegeben, das erste Mal nach einer vollen Woche, mal sehen, ob der Körper das besser verarbeitet.

Wenn ich den Tag so an mir vorbeiziehen lasse, war das eigentlich weder Fisch noch Fleisch, weder gut noch schlecht, halt einfach so la la. Nichts lief wirklich schlecht, aber es hat auch kaum etwas richtig gut geklappt. Ich bin froh, dass dieser Donnerstag vorbei ist und mich gleich hinlegen kann.

Was ich mit zunehmender Sorge beobachte, ist meine ansteigende Gereiztheit. Ich muss mich wirklich anstrengen, damit ich in manchen Situationen nicht einfach meinen Gefühlen freien Lauf lasse und dadurch möglicherweise mein Gegenüber verletze. Ich hoffe, dass ich das in naher Zukunft wieder in den Griff bekomme.

Ansonsten halten die Nebenwirkungen sich in vertretbarem Rahmen. Es sind halt die üblichen Verdächtigen, die sich bemerkbar machen, die ich aber kaum noch wahrnehme, weil sie inzwischen zum Alltag gehören.


Datum: 27.06.2003

Freitag, 27. Juni 2003

Was für ein merkwürdiger Tag! Die Nacht war einigermaßen ruhig, der Morgen ging auch, ich habe sogar mit Karin gefrühstückt. Danach war ich aber ziemlich fertig, so dass ich mich erst noch einmal hinlegen musste. Aber immerhin, ich hatte kein Fieber.

Ich habe dann aber nur noch etwa 1 ½ Stunden geschlafen, immerhin ein Fortschritt zu den vergangenen Wochen. Nach dem Aufwachen war ich merkwürdig aufgekratzt und wollte unbedingt ins Büro fahren. Nach einem warmen Bad habe ich es dann auch gewagt und bin zur IGH gefahren.

Irgendwie war in meinen Aktionen ein seltsamer Automatismus, das lief alles, aber nicht wirklich gesteuert. Ich kann das nicht beschreiben, was da vorgegangen ist, irgendwie gab es eine zweite Person neben meinem Körper, die mir die Arbeit abgenommen hat. Denn tatsächlich war ich von den Gliederschmerzen, der Ameisenarmee im Rücken, den Kopfschmerzen usw. eigentlich gar nicht in der Lage, konzentriert zu arbeiten.

Tatsächlich war ich auch nur knapp vier Stunden in der Geschäftsstelle, danach bin ich total erschöpft nach hause gefahren, regelrecht ins Bett gefallen und sofort eingeschlafen.

Gegen 18.00 Uhr bin ich wachgeworden, das Abendessen hat geschmeckt, Karin und ich haben sogar noch einen längeren Spaziergang mit unserem Labrador gemacht. Danach war dann aber "Schicht"! Ich spüre meine Knochen kaum noch, das Fieber setzt ein und ist im Moment bei 38,5° C. Ich hatte gehofft, heute ganz ohne Paracetamol auszukommen, vor einigen Minuten habe ich dann aber doch eine Tablette nehmen müssen und hoffe trotzdem sehr, dass es dabei bleibt und die Nacht ruhig wird.

Dennoch, eigentlich bin ich sehr zufrieden! Das erste Mal direkt am Tag nach der Spritze ziemlich gut durchgehalten, das macht zuversichtlich!

So, jetzt um 20.45 Uhr ruft das Bett ziemlich laut. Wir freuen uns sehr aufeinander, na ja, wohl eher ich auf das Bett als umgekehrt. Bevor ich jetzt aber anfange zu fantasieren, sage ich lieber Gute Nacht!


Datum: 27.06.2003

Freitag, 27. Juni 2003

Außerordentlicher Tagebucheintrag!

Aus gegebenem Grund sehe ich mich veranlasst, diesen gesonderten Tagebucheintrag zu verfassen:

Ich habe im Vorwort ausführlich beschrieben, warum ich zum jetzigen Zeitpunkt mit der Interferontherapie begonnen habe und was mich veranlasst hat, über meinen eigenen Therapieverlauf mehr oder weniger regelmäßig zu berichten. Jeder Interessierte kann dies noch einmal nachlesen.

Nun war mir im Vorfeld bewusst, dass dieser Entschluss Reaktionen hervorrufen würde. Das war gewollt, ich hatte ja sogar gehofft, dass Betroffene gemeinsam ein kleines Forum zum Gedankenaustausch einrichten würden.

Es gibt sehr positive Reaktionen von Menschen, die mich ermuntern, das Tagebuch konsequent weiterzuführen, um möglichst viele Betroffene an die Therapie heranzuführen, das ist auch der erste Zweck meiner Veröffentlichungen. Diese Menschen sprechen mir Mut und Anerkennung für meine Offenheit zu, ich gebe zu, dass mir das nicht immer leicht fällt, meine privaten Empfindungen so niederzuschreiben.

Dann gibt es auch Menschen, die sich aus den verschiedenen Gründen mit meinem Tagebuch schwer tun und dies kritisieren. Nun bin ich jemand, der dankbar für Kritik ist, so weit sie berechtigt und sachlich angebracht ist und diese auch gerne in den Alltag einfließen lässt. Allerdings gibt es gerade in den letzten Tagen gehäuft sehr unsachliche und auch persönlich beleidigende "Kritik", die meines Erachtens vollkommen an der Sache vorbei geht und deshalb hier kommentiert gehört.

Mir wird unterstellt, dass ich dieses Tagebuch nur führe, um mich wichtig zu machen und Mitleid zu erwecken. Es wird behauptet, dass die meisten meiner dargestellten "Nebenwirkungen" so nicht stattfinden könnten und ich überhaupt sehr übertreibe. Mir wird unterstellt, dass ich ,nur, HCV-infiziert sei und das viel größere Leid der doppelt Infizierten (HCV und HIV/AIDS) vollkommen ignoriere. Die Beschimpfungen gipfelten heute nacht in einem telefonischen Anruf, in dem ich aufgefordert werde, endlich aufzuhören mit meinem "Gesülze" und die wirklich Betroffenen zu Wort kommen zu lassen.

Ich bin über diese bösartigen Unterstellungen sehr betrübt, sie bedrücken mich außerordentlich. Ich weiß nicht, ob diese "Kritiker" bisher eine Interferontherapie mitgemacht haben, ob sie überhaupt wissen, wovon ich rede. Es gibt genügend "Erfahrungsberichte" von interferontherapierten Patienten, die meine eigenen Erlebnisse durchaus bestätigen, ich habe im Vorwort auf die sehr interessante und wichtige Internetseite: www.hepatitis-c.de hingewiesen. Ich ignoriere in keiner Weise das Leid der doppelt Infizierten, nur kann ich nicht für sie sprechen, weil jeder Einzelne eigene und andere Erfahrungen macht und nur persönlich darüber berichten kann.

Genau zwei gute Bekannte von mir mit Doppelinfizierungen waren diejenigen, die mich wachgerüttelt haben, selbst mit der Therapie zu beginnen und das Tagebuch zu führen, um möglichst viele andere Betroffene zu ermuntern, hoffentlich noch rechtzeitig mit der Therapie zu beginnen. Ich habe beide nach ihrer Lebertransplantation in ihren Betten leidend gesehen und weiß deshalb, was es bedeutet, nicht mehr rechtzeitig therapiert worden zu sein. Im übrigen hat einer von beiden (Vorstandsmitglied in der IGH) fast sein Augenlicht verloren, weil er nach der Transplantation zusätzlich mit einer Interferontherapie beginnen musste, um nicht auch das neue Organ sofort wieder mit dem HC-Virus zu schädigen. Die Wechselwirkungen mit den Medikamenten, die die Abwehrreaktionen des neuen Organs verhindern sollten, waren jedoch so massiv, dass sie zu den vorgenannten Augenschädigungen führten. Wer also behauptet, dass ich das Tagebuch nur führe, um mich wichtig zu machen, hat überhaupt nicht verstanden, was ich bezwecken will. Im übrigen ist es natürlich bezeichnend, dass sich die "Kritiker" ausschließlich anonym melden. Ich werde vorerst das Tagebuch fortführen und meine eigenen "Nebenwirkungserfahrungen" weiterhin mitteilen. Wenn ich dadurch nur wenige Betroffene veranlassen kann, ihr eigenes Schicksal in die Hand zu nehmen, sehe ich mich in meiner Handlungsweise bestätigt . Natürlich lassen mich aber die Unterstellungen nicht kalt und ich fange an zu überlegen, ob ich mein Ziel so überhaupt erreichen kann.


Datum: 29.06.2003

Sonntag, 29. Juni 2003

Nun existiert das erste "Loch" im Tagebuch. Ich war gestern Abend beim besten Willen nicht mehr in der Lage, meine Tageseindrücke schriftlich festzuhalten. Dabei fing eigentlich alles hervorragend an. Trotz der unruhigen Nacht durch den beleidigenden Anruf habe ich dann noch einigermaßen schlafen können und fühlte mich gestern morgen wie der Fels in der Brandung, der jedem Sturm trotzt. Nach dem Frühstück habe ich Karin zu einem beruflichen Seminar gebracht und hatte mir für den Tag eine ganze Menge vorgenommen. Aber kaum war ich zu hause aus dem Auto gestiegen und die Treppe zum Haus "hinaufgekraxelt", hat es mich wie vom Blitz getroffen erwischt. Von einer auf die andere Sekunde war sämtliche Energie fort, ich fühlte mich so furchtbar elend. Nachmittags um 15.00 Uhr bin ich aufgewacht und war gerade noch in der Lage, Karin abzuholen. Danach weiß ich eigentlich nicht mehr viel, außer dass abends dann hohes Fieber kam und ich doch noch eine Paracetamol nehmen musste.

Die Nacht zu heute war sehr unruhig, ich war etwa alle zwei Stunden wach und habe mich im Bett hin und her gewälzt. Entsprechend war natürlich die körperliche Verfassung und auch die Stimmung heute morgen. Zwar habe ich dann trotzdem mit Karin und dem Hund einen kleineren Ausflug gemacht und auch noch unsere Tochter besucht, aber das war es dann schon wieder an Aktivitäten. Zu hause angekommen, wollte ich mich nur ein klein wenig ausruhen und bin innerhalb von Sekunden eingeschlafen.

Heute Abend geht es etwas besser, obwohl das Fieber schon wieder dezent, aber nicht überhörbar anklopft. Dennoch will heute keine Fiebertablette nehmen. Ich werde aber gleich vor dem Schlafengehen zum ersten Mal seit Therapiebeginn von den mir verschriebenen Schlaftabletten Gebrauch machen, ich muss unbedingt eine ruhige Nacht haben, weil ich morgen einige wichtige Termine in der IGH zu erledigen habe. Hoffentlich haut mich die Pille nicht vollkommen aus den Schuhen.


Datum: 30.06.2003

Montag, 30. Juni 2003, 22.20 Uhr

Das Beste am heutigen Tage ist, dass er fast vorbei ist.

Gestern habe ich gleich fatale Fehlentscheidungen getroffen: Zum einen war die Idee mit der Schlaftablette absolut irrwitzig, die hat mich also im wahrsten Sinne des Wortes innerhalb von dreißig Minuten nach der Einnahme vollkommen umgehauen; zum zweiten war die Entscheidung, keine Paracetamol zu nehmen, total verkehrt, weil ich in der Nacht einen hohen Fieberschub bekommen habe, den ich aber wegen der Schlaftablette wohl nicht mitbekommen habe. Karin hat heute Mittag am Telefon erzählt, dass ich irgendwann gegen 1.30 Uhr total nass geschwitzt im Bett gesessen und dummes Zeug gesprochen haben muss. Ihre Versuche, mich soweit wach zu bekommen, dass ich wenigstens die Fiebertablette einnehmen konnte, sind fehl geschlagen, so blieb ihr nichts anderes übrig, als solange Wadenwickel zu machen, bis das Fieber halbwegs runter war. Ich habe deswegen heute morgen auch nicht mitbekommen, wie Karin aufgestanden ist. Gegen 8.15 Uhr bin ich zwar wachgeworden, war aber total benebelt, dieser Zustand hat den ganzen Tag angehalten.

Dennoch hat mich im Büro dann gleich zu Beginn eine Sache halbwegs aufgeweckt: Die Sammelklage von HCV-geschädigten Blutern in den USA scheint sich zu konkretisieren, weiterführende Gespräche hierzu werden in nächster Zukunft stattfinden.

Zwar war die körperliche Konstitution heute nicht die beste, dennoch haben mich einige Anrufe wenigstens psychisch etwas aufgebaut. Es melden sich immer mehr Betroffene, die über ihre eigenen Erfahrungen während und nach der Therapie erzählen. Ich will noch einmal mit unserem Webmaster über technische Möglichkeiten eines direkt in das Tagebuch eingebundenen Forums eines Gedankenaustausches dieser Gruppe sprechen, der Bedarf ist ja offensichtlich da.

Was ich merkwürdig finde: Der Zeitraum nach der Interferon-Spritze bis zum Abklingen der Nebenwirkungen wird subjektiv länger, eigentlich hatte ich das Gegenteil erhofft. Fieber am 4. Tag nach der Spritze hatte ich, so glaube ich, noch nie, auch die massiven Rückenschmerzen nehmen diesmal überhaupt nicht ab, ich kann eigentlich weder vernünftig sitzen noch liegen, alles tut teuflisch weh.

Somit bleibt wieder einmal nur die Hoffnung auf einen besseren neuen Tag. In diesem Sinne: Bis morgen! Ich wünsche mir und allen Mitbetroffenen eine hoffentlich gute Nacht.


Datum: 01.07.2003

Dienstag, 1. Juli 2003, 21.30 Uhr

Das Zuverlässigste an der Therapie wird inzwischen die Unzuverlässigkeit des Eintretens der Nebenwirkungen. Konnte ich zu Therapiebeginn noch davon ausgehen, dass die ersten zwei bis vier Tage abzuhaken waren und der Körper danach eine halbwegs akzeptable Erholungsphase von drei bis vier Tagen erhielt, so dreht sich das Pendel mittlerweile in die andere Richtung.

Deswegen ist zu vermuten, dass die Prognose der Ärzte, der Körper würde sich nach spätestens vier bis sechs Wochen an die Therapie gewöhnt haben, wahrscheinlich ebenso theoretischer Natur. Auf meine ausdrückliche Nachfrage, ob ich geplante Reisen ins Ausland etc. lieber frühzeitig absagen solle, bevor hohe Stornierungskosten entstünden, wurde dies vehement verneint, die Reisen können ohne Risiko angetreten werden. Was bin ich froh, dass ich trotzdem storniert habe!

Inzwischen macht es mich ebenso stutzig, dass mir schon vor Therapiebeginn wiederholt eingeimpft wurde, dass Krankschreibungen während des Verlaufes eigentlich eher unüblich und auch ungewöhnlich seien. Sollte hier von Beginn an ein psychologischer Druck aufgebaut werden, dass man sich ja nicht in die Reihe der "Pedanten" einreihen möge, die sich etwa doch krankschreiben lassen müssen? Ich habe inzwischen von mehreren Betroffenen gehört, dass die regelmäßigen Krankmeldungen zum Alltagsgeschäft gehörten, weil die körperliche Konstitution eine regelmäßige berufliche Tätigkeit einfach nicht zuließ.

Nun ist es bei mir beileibe nicht so, dass die körperlichen Beschwerden so massiv sind, dass ich mich den Anforderungen des Alltags nicht mehr stellen könnte und wollte. Ich merke aber zunehmend, dass die vielen kleinen Wehwehchen zermürben und sich auf das Allgemeinbefinden auswirken. Das macht sich eher in vielen Kleinigkeiten bemerkbar: Die Gereiztheit gegenüber den Mitmenschen, die Abneigung gegen gesellschaftliche Nähe, das erhöhte Schlafbedürfnis zu jeder möglichen Gelegenheit, die Unzufriedenheit mit sich selbst, weil der Körper einfach nicht so mitmacht, wie ich selbst will.

Die Beschwerden sind körperlich eigentlich mehr oder minder gut auszuhalten, wenn es auch ab und zu eines medikamentösen Hilfsmittels bedarf, aber dafür werden diese ja verschrieben. Das größere und viel ernstere Problem scheint sich mir in der psychischen Instabilität zu zeigen, da muss ich unbedingt noch stärker entgegenwirken.

Ich muss also unbedingt und sehr schnell lernen, den Ist-Zustand des Körpers zu akzeptieren und mich damit zu arrangieren. Vor allem muss ich Abstand vom ständigen Leistungswillen bis zur Grenze nehmen und dem Körper die Ruhepausen gönnen, die er sich ja offensichtlich holen möchte.

Es kann natürlich sein, dass die Umgebung nicht immer mit Verständnis für die eigene Situation reagiert, aber ist das wirklich so wichtig oder zählt nicht letztendlich der Therapieerfolg?

Denn eines habe ich inzwischen gelernt: Es gibt Phasen, da könnte ich den Erdball in einer halben Stunde umrunden. In anderen Situationen bin ich dankbar, wenn ich mein Tagewerk halbwegs vernünftig zu Ende bringe. Es gibt Tage, da bin ich froh, wenn ich die Treppe vom Auto bis zum Haus schaffe und es gibt genauso Momente, wo ich mein Bett am liebsten gar nicht verlassen, sondern mich darin verkriechen möchte.


Datum: 02.07.2003

Mittwoch, 2. Juli 2003, 21.45 Uhr

Die Nacht war nicht so gut, gegen 1.30 Uhr bin ich vor Übelkeit wachgeworden und habe es gerade noch bis zur Toilette geschafft, die Galle schickte herzliche Grüße. Das hielt dann fast eine Stunde an.

Trotzdem war ich heute morgen einigermaßen fit und bin auch seelisch gut gestimmt ins Büro gefahren. Die Vorsätze von gestern Abend, den Alltag ab heute etwas langsamer angehen zu lassen, hielt genau bis 8.27 Uhr, bis zum Eintreffen in der IGH. Wir haben mit drei Mann durchgepowert bis um 15.00 Uhr, um eine wichtige Aussendung fertig zu bekommen, danach war noch jede Menge sonstiger Bürokram zu erledigen. Somit bin ich wieder erst gegen 18.00 Uhr fortgekommen, dementsprechend leer ist natürlich jetzt der AKKU.

Aber der Tag war immerhin recht ordentlich, die Nebenwirkungen waren gut auszuhalten, ich habe keine Tabletten außer Copegus gebraucht. Schon hoffe ich natürlich wieder auf bessere Zeiten, wohl wissend, dass morgen Abend die nächste Interferon-Spritze fällig wird.

Nun warte ich aber erst einmal die Sprechstunde bei den Leberspezialisten ab und hoffe natürlich insbesondere auf aussagekräftige Laborwerte.

Was mich zunehmend nervt, ist meine Haut, die immer brüchiger und trockener wird. Mir ist in den letzten Tagen klar geworden, warum mein Apotheker mir beim Einlösen des ersten Rezeptes eine große Tube Bepanthen-Handcreme mitgegeben hat, die wird zur Zeit mehrmals täglich benötigt, damit ich mir die Haut nicht in Fetzen abziehe. An den Händen kann man das ja immer noch halbwegs kaschieren, aber langsam fängt es auch im Gesicht an, sich zu schälen, das ist dann schon ziemlich unangenehm. Vielleicht wissen ja morgen die Ärzte noch zusätzlichen Rat, ob und wie ich das in den Griff bekommen kann.


Datum: 03.07.2003

Donnerstag, 3. Juli 2003, 21.15 Uhr

Das war heute eigentlich ein sehr unbefriedigender Tag, ich hatte mir so viel davon versprochen, vor allem vom 1. Kontrollbesuch bei den Leberspezialisten seit dem Therapiebeginn. Da war zunächst eine neue Ärztin, die zuerst wieder eine Grundanamnese machen wollte. Auf meinen Einwand, dass dies alles bereits erfolgt und in der Akte vermerkt sei, wurde mir entgegengehalten, dass sie sich schon persönlich ein Bild machen müsse. Laborergebnisse? Die würden mir nachmittags telefonisch mitgeteilt. Geschehen ist dies, wie ich fast vermutet hatte, nicht! Meine Frage, ob mein Hausarzt inzwischen, immerhin vier Wochen nach Therapiebeginn einen Zwischenbefund erhalten habe, musste negativ beschieden werden, das hat mich nun richtig wütend gemacht. Was mich aber richtig ärgerlich gemacht hat, war der negative Bescheid auf meine Bitte, eine erste HCV RNA durchzuführen. Es mag ja durchaus richtig sein, dass die Aussagekraft so früh nach Therapiebeginn nicht besonders hoch sei, dennoch sollte man bei den Ärzten vielleicht einmal bedenken, dass ein, wenn auch möglicherweise nur leicht positives Ergebnis vielleicht auch enormes psychologisches Auf für den Patienten bedeutet.

Na gut, eines habe ich auf jeden Fall heute gelernt: Mein Hämophilieteam ist wesentlich aufmerksamer und vor allem bemühter. Bei auffälligen Laborwerten werde ich sofort informiert und auch sonst wird man durch viele persönliche Gespräche auch viel eher aufgebaut, wenn es einmal nicht so gut geht.

Meine Nebenwirkungen? Es gab heute keine bzw. nur solche, die ich bereits liebgewonnen habe und inzwischen kenne und über die ich nicht gesondert berichten müsste.

Und dann war da noch die fünfte Pegasys-Spritze, die ich mir vor wenigen Minuten gegeben habe, also morgen gibt es bestimmt wieder Action in Körper und Geist.

Ich wünsche mir so sehr, wieder mal eine Nacht richtig gut schlafen zu dürfen. Meine heutige Bitte bei den Leberärzten wegen eines medikamentösen Hilfsmittels wurde abschlägig beschieden, weil ich auffällige und grenzwertige Bauchspeicheldrüsenwerte habe, die erst der weiteren Beobachtung bedürfen. Ich kann mir allerdings nicht vorstellen, dass die besser werden, wenn ich jede Nacht mehrere Stunden wach liege.


Datum: 04.07.2003

Freitag, 4. Juli 2003, 20.30 Uhr

Heute habe ich es bewusst ruhiger angehen lassen. Ich habe bis 7.30 Uhr geschlafen, bin nicht ins Büro gefahren und habe mich bewusst ausgeruht. Bis jetzt hat sich das bewährt. Außer Gliederschmerzen und Abgeschlagenheit verspüre ich keine nennenswerten Nebenwirkungen.

Heute morgen um 8.30 Uhr bin ich von den Unikliniken angerufen worden, man wollte mir meine Laborwerte mitteilen, also doch noch. Leberwerte, Leukozyten und Thrombozyten entwickeln sich erfreulich, allerdings muss ich wegen der Bauchspeicheldrüse am Montag früh in die Klinik, die Werte verschlechtern sich zunehmend. Nachdem alle üblichen Ursachen hierfür ausgeschlossen werden mußten, gibt es als einzige Erklärung hierfür nur noch die derzeitige Therapie. Das will man aber im Moment noch nicht wahrhaben, weil es offensichtlich noch nie vorgekommen ist, dass ein Patient unter einer Interferontherapie einen Diabetes entwickelt hat.

Ich habe ein klein wenig Hoffnung, dass ich mich vielleicht doch so langsam an die Therapie gewöhne und die Nebenwirkungen insgesamt nachlassen, das wäre auch zu schön. Ich bin gespannt, wie sich die nächsten Tage entwickeln.


Datum: 05.07.2003

Samstag, 5. Juli 2003, 22.15 Uhr

Nach einer ruhigen Nacht kam es heute morgen gegen 9.00 Uhr wie eine riesige Welle über mich. Hohes Fieber, totale Erschöpfung, Gliederschmerzen, Schweißausbrüche usw. Es war fast zu befürchten, dabei hätte ich heute so gerne noch eine ganze Menge mit Karin unternommen.

Aber so war leider wieder nur Schlafen vorgegeben, das Ergebnis haben wir jetzt. Karin ist eben zu Bett gegangen, ich bin total aufgedreht, obwohl hundemüde und wieder glühendheiß (39,4°). Eigentlich müsste ich dringend eine Fiebertablette nehmen, traue mich aber nicht wegen der heftigen Magenschmerzen, die ich den ganzen Tag wegen der bisher genommenen Tabletten habe.

Eigentlich wollte ich noch ein wenig lesen oder fernsehen, kann mich aber auf beides gar nicht mehr konzentrieren, weil ich viel zu zerschlagen bin. Auch das Niederschreiben der paar Zeilen fällt sehr schwer, deshalb lasse ich das jetzt auch.


Datum: 09.07.2003

Mittwoch, 9. Juli 2003, 9.00 Uhr

Nun sind einige Tage vergangen seit dem letzten Tagebucheintrag. Der Grund ist, dass ich abends inzwischen einfach zu kaputt bin, um konzentriert meine Gedanken zu Papier zu bringen. Ich schaffe es mit Mühe, den Arbeitstag halbwegs ordentlich zu Ende zu bringen, aber ab 16.00 Uhr merke ich spätestens, dass keine Reserven mehr da sind.

Am Montag war ich vereinbarungsgemäß um 7.45 Uhr in der hepatologischen Ambulanz zwecks Ultraschall der Bauchspeicheldrüse und anschließender ärztlicher Besprechung. Ich hatte ja die feste Zusage, dass ich bei frühzeitigem Erscheinen vorgezogen werde. Soweit die Theorie. Nach zweistündiger Wartezeit (nüchtern wohlgemerkt) wurde ich geschallt, erstes Ergebnis: Bauchspeicheldrüse sichtbar vergrößert und stark entzündet. Erste vorsichtige Diagnose des Arztes am Schallgerät: Folge der Interferontherapie. Ausführliche Besprechung und Konsequenzen sollten mit der behandelnden Leberspezialistin besprochen werden. Diese war aber nicht da, ich sollte wiederum einem neuen Arzt vorgestellt werden, das wäre dann der vierte seit meiner Entscheidung zur Therapie gewesen. Hiermit war ich nun überhaupt nicht einverstanden und habe die Leberambulanz verlassen. Irgendwelche Konsequenzen aus den erhöhten Laborwerten und der vergrößerten Bauchspeicheldrüse, wie z.B. eine Anpassung der Therapie haben bisher nicht stattgefunden. Ich bin mit diesem Vorgehen absolut nicht einverstanden und werde als Konsequenz den Oberarzt der Medizinischen Klinik über meine bisherigen Erfahrungen als Patient unterrichten, die sich im übrigen mit einigen Aussagen von ebenfalls dort behandelten IGH-Mitgliedern decken.

Die sonstigen Nebenwirkungen halten sich in erträglichem Rahmen, hier gibt es nichts außergewöhnliches zu berichten. Es fällt allerdings nicht leicht, den Arbeitsalltag in gewohnter Qualität zu bewältigen. Ich muss immer höllisch aufpassen, dass mir keine gravierenden Fehler passieren, weil einfach die Konzentration und die körperliche Fitness immer weiter nachlassen.

Heute morgen war ich zur wöchentlichen Laborkontrolle im Hämophiliezentrum. Das Blutbild ist nicht besorgniserregend, die Werte liegen im akzeptablen Bereich. Zumindest in dieser Hinsicht scheint sich der Körper an die Therapie zu gewöhnen.

Ich werde schauen, in welchem Rhythmus ich in nächster Zeit über den weiteren Therapieverlauf berichte. Dies hängt sicher in erster Linie vom abendlichen körperlichen Zustand ab und in zweiter Linie auch davon, ob es berichtenswerte Ereignisse gibt, die mit dem Therapieverlauf zusammenhängen.


Datum: 10.07.2003

Donnerstag, 10. Juli 2003, 17.45 Uhr

Es ist eigentlich kaum zu glauben, kaum hatte ich gestern meinen Bericht zur aktuellen Situation beendet, wurde ich vom Hämophiliezentrum angerufen und umgehend zurück in die Klinik beordert. Man merke sich, ich war gerade seit etwa 30 Minuten aus dem Zentrum im Büro angelangt. Auf meine Frage, was so dringend sei, bat man mich, sofort zu kommen, weil ich einem Spezialisten vorgestellt werden solle. Man kann sich vorstellen, dass mir nichts Gutes schwante und ich ziemlich nervös war.

Kaum im Zentrum angekommen, drückte man mir die aktuellen Laborergebnisse in die Hand und schickte mich zum Oberarzt der Immunologischen Ambulanz, der bereits auf mich wartete. Dort angekommen, wurde ich auch recht schnell ins Arztzimmer geholt, man hatte sich inzwischen auch schon die Akte aus der Leberambulanz besorgt. Der sich bedenklich beim Studium der Akte hin und herwiegende Kopf des Oberarztes trug auch nicht gerade zu meiner Beruhigung bei, als er dann schließlich nach eingehender Untersuchung den Raum verließ, weil er sich noch mit dem Oberarzt der hepatologischen Ambulanz besprechen wolle, war mir eigentlich spätestens klar, dass da irgend etwas im Busche war. Nach etwa einer halben Stunde gemeinsamer Konsultation kam der Arzt zurück und eröffnete mir, dass unverzüglich eine Reduzierung der Interferon-Dosis erforderlich sei, um mich vor ,weiteren, gesundheitlichen Schäden zu bewahren. Gleichzeitig wurde mir eröffnet, dass die Therapie nach einer weiteren Woche abgebrochen werden müsse, wenn sich die Laborwerte und der gesamte körperliche Zustand nicht erheblich verbessern würden. Die lapidare Frage, ob ich eigentlich krankgeschrieben sei oder etwa tatsächlich arbeite, war eigentlich fast noch das Sahnehäubchen oben drauf. Im weiteren Verlauf der Untersuchung stellte sich dann heraus, dass sich nicht nur die Werte der Amylase, sondern auch die Werte der Thrombozyten und Leukozyten in solch kritischen Bereichen bewegten, dass die vorgenannten Therapieempfehlungen unbedingt sofort umzusetzen waren. Als zusätzliche Konsequenz wurden ab sofort zweimal wöchentliche Laborkontrollen angeordnet. Der Oberarzt wollte dann noch die Namen der bisher behandelnden Ärzte in der Leberambulanz wissen und entließ mich mit allen guten Wünschen!

Die Sache mit der Leberambulanz hat sich damit offensichtlich für alle Zeiten erledigt, die Behandlung wurde ab sofort zur ,Chefsache, gemacht, der Oberarzt der Leberambulanz hat anschließend noch mit Herrn Dr. Brackmann vom Hämophiliezentrum telefoniert und sein Bedauern über den bisherigen Behandlungsverlauf zum Ausdruck gebracht.

Was soll ich als Patient davon halten? Mehr als regelmäßig über die teilweise erheblichen Nebenwirkungen, hier vor allem über die totale Abgeschlagenheit und die ständig fahler werdende Haut berichten kann ich doch eigentlich nicht. Auch die über das übliche Maß hinausgehende Gewichtsreduktion hätte doch eigentlich den ,Spezialisten, auffallen müssen. Aber das scheint mir eine der Folgen der ständig wechselnden Ärzte zu sein, ich hatte ja bereits mehrfach meinen Unmut hierüber geäußert.

Heute Abend nun muss ich meine erste reduzierte Interferon-Spritze setzen und bin natürlich ganz gespannt, wie sich das auf die Gesamtlage auswirkt. Ich wünsche mir eine deutliche Entspannung der Situation, damit die Therapie nicht abgebrochen werden muss und ich diese hoffentlich erfolgreich zu Ende führen kann.

Nächste Woche Freitag schlägt dann offensichtlich die Stunde der Wahrheit, ich bin sehr nervös.


Datum: 14.07.2003

Montag, 14. Juli 2003, 9.15 Uhr

Das Wochenende war kaum zum Aushalten. Schon in der Nacht zum Freitag, also wenige Stunden nach der Interferon-Spritze, setzte heftiges Fieber (trotz reduzierter Dosierung) ein. Freitags konnte ich in den vergangenen zwei Wochen immerhin für wenige Stunden ins Büro fahren, dies war jetzt überhaupt nicht möglich. Auch der Samstag wurde schlafend verbracht, ich war immer nur für wenige Minuten in der Lage, aufzustehen.

Am Sonntag fühlte ich mich immerhin so fit, dass ich wieder einmal Bäume ausreißen wollte und das dann auch in Form leichter Hausarbeit getan habe. Natürlich folgte die Strafe prompt, der restliche Tag war geprägt von heftigen Gliederschmerzen und totaler Abgeschlagenheit.

Heute morgen bin ich zwar recht schwer aus dem Bett gekommen, aber immerhin habe ich es rechtzeitig zu meinem Termin zwecks Blutabnahme im Hämophiliezentrum geschafft. Im Hämophiliezentrum habe ich dann auch den Grund für die Aufregung des Oberarztes der Immunologie und des Oberarztes der hepatologischen Ambulanz vom vergangenen Donnerstag erfahren. Die Leukozyten waren auf 1.6 Einheiten abgefallen, die Thrombozyten auf unter 40.000 Einheiten, also beide Werte weit unterhalb der Toleranzgrenze. Mittlerweile bin ich aber wieder recht guten Mutes, das Blutbild hat sich insgesamt erholt, die Leukos liegen bei 2.0, die Thrombos bei 57.000 Einheiten. Zum jetzigen Zeitpunkt hoffen wir mit vorsichtigem Optimismus, dass die Therapie fortgeführt werden kann, Endgültiges entscheidet sich am Wochenende. Die Leberwerte erfahre ich heute Nachmittag, sie hatten sich aber zuletzt auch weiter normalisiert.

Inzwischen habe ich den Direktor der Medizinischen Klinik angeschrieben und über meine bisherigen negativen Erfahrungen mit der Therapie berichtet. Ich bin gespannt, ob überhaupt und wenn ja, in welcher Form eine Reaktion erfolgen wird.

Zu den bisher bekannten Nebenwirkungen hat sich am Wochenende eine neue, sehr lästige hinzugesellt: Heftigstes Hautjucken! Trotz intensiver Pflege mit Fettlotionen kratze ich mich regelmäßig, entsprechend entzündet ist die Haut inzwischen. Sollte das bis Freitag, meinem nächsten Kontrollbesuch in der Immunologischen Ambulanz nicht verschwunden sein, werde ich den Arzt darauf aufmerksam machen müssen.

Nun hoffe ich, dass ich die Woche einigermaßen überstehe und ich meine Arbeiten im Büro halbwegs vernünftig erledigt bekomme.

Sollte sich nichts Außergewöhnliches mehr ereignen, melde ich dann am Wochenende wieder mit hoffentlich neuen und positiven Ergebnissen.


Datum: 18.07.2003

Freitag, 18. Juli 2003, 9.30 Uhr

Ein super Morgen! Gestern Abend habe ich die insgesamt siebte Interferon-Spritze gesetzt und konnte heute morgen trotzdem ohne größere Probleme aufstehen.

Im Hämophiliezentrum wurden dann die Laborwerte abgenommen, das Blutbild "stabilisiert" sich auf konstantem, aber immer noch zu niedrigem Niveau, die Leukozyten liegen bei 1.9, die Thrombozyten verharren bei 54.000 Einheiten. Die Leberwerte erhalte ich erst wieder heute Nachmittag, aber auch hier scheint die Tendenz bei Verharren auf hohem Niveau zu sein: GOT und GPT bei ca. 65, G_GT bei 321 (leider wieder gestiegen). Jetzt aber der Hammer und hierfür hat Frau Kremer vom Hämophiliezentrum tatsächlich ein Fläschlein Champagner verdient: Sie konnte mir voller Freude mitteilen, dass die HCV-RNA nach sechs Wochen Therapiedauer bereits negativ ist. Riesengroße Freude!

Anschließend hatte ich Termin in der Immunologischen Ambulanz der Medizinischen Klinik. Hier sollte sich ja heute entscheiden, ob die Therapie fortgeführt werden kann oder abgebrochen werden muss. Auch hier war man über die negative HCV-RNA sehr begeistert. Und das Wichtigste: Die Therapie wird fortgeführt!

Allerdings bin ich für die nächste Zeit erst einmal krankgeschrieben, um den Erfolg der Therapie auch weiterhin sicherstellen zu können. Die Belastungen für den Körper durch die regelmäßige Berufstätigkeit waren zuletzt doch zu groß geworden, ich habe mich in den letzten Tagen im Büro mehr gequält, als dass ich vernünftige Leistung gebracht habe. Zwar war ich körperlich anwesend, aber ich hatte morgens um 10.00 Uhr schon das Bedürfnis, nach Hause fahren und mich ins Bett legen zu müssen, so platt war ich. Geistige Leistungen waren kaum noch abrufbar, der AKKU war und ist einfach absolut leer.
Nun muss ich natürlich erst einmal sehen, wie ich den Betrieb der Geschäftsstelle aufrecht erhalten kann, aber das werde ich schon irgendwie hinbekommen und in vierzehn Tagen ist ohnehin Sommerpause.

Also, insgesamt bin ich schon recht euphorisch und glaube, dass mir ab sofort auch die Nebenwirkungen noch weniger ausmachen werden, weil jetzt natürlich auch ein ganz erheblicher "püschologischer" (wie Frau Kremer zu sagen pflegt) Schub nach vorne durch die negative Viruslast hinzukommt.


Datum: 27.07.2003

Sonntag, 27. Juli 2003, 22.00 Uhr

Die achte Interferon-Spritze ist gesetzt, bald habe ich das erste Therapie - Drittel hinter mir. Die Laborwerte stabilisieren sich weiter, die Reduzierung der Interferon-Dosis hat sich als richtig erwiesen. Trotz der ständigen Grippesymptome und des Fiebers gewöhnt sich der Körper offensichtlich langsam an die Therapie, solange sich die körperliche Belastung in Grenzen hält.

Sehr zum Unwillen meines Interferon-Behandlers konnte ich allerdings die mir verordnete körperliche Ruhe in der vergangenen Woche nicht einhalten. Wir hatten in der gesamten Woche eine Patientenbefragung mit täglich 5-6 Patienten, Familienangehörigen, Hämophilieschwestern und Ärzten in den Geschäftsräumen der IGH anberaumt. Eine Absage hätte für die IGH einen erheblichen Schaden verursacht, sowohl finanziell als auch besonders ideell. Auch sonst waren viele wichtige, nicht aufschiebbare Dinge zu erledigen, die eine Abwesenheit unmöglich machten. Der zu meiner Entlastung engagierte Student, der mich in der Woche vertreten sollte, wurde ausgerechnet in dieser Zeit schwer krank und fällt vorläufig aus.

Natürlich ist diese Situation absolut keine Lösung. Wie gesagt, der Therapeut ist sauer und hat schon angedroht, dass er mich, wenn ich seine Anweisungen nicht befolge, bis zum Ende der Therapie aus dem Verkehr ziehen wolle. Ich selbst merke, dass ich den an mich gestellten Anforderungen zur Zeit überhaupt nicht gerecht werde und ich immer mehr Fehler mache, weil Körper und Geist förmlich nach einer Auszeit schreien und die ständigen Fieberschübe und vor allem grippeartigen Symptome mich doch sehr schwächen. Wie sehr, musste ich am letzten Mittwoch feststellen. Ich habe entgegen allen guten Ratschlägen an unserer ordentlichen Verwaltungsratssitzung teilgenommen, obwohl ich bereits zu Beginn der Sitzung an hohem Fieber gelitten habe. Die Präsentation meines Geschäftsberichtes war eine Katastrophe, die anschließende Diskussion endete fast in einem Eklat, weil ich mich wegen Nichtigkeiten mit einzelnen Vorstandsmitgliedern angelegt habe und man mir schließlich (wohl zum eigenen Schutz) das Wort entzogen hat.

Dennoch stecke ich in einer ungeheuren Zwickmühle: Erstens liebe ich meinen Job, er bedeutet für mich Profession, macht riesigen Spaß und erfüllt mich mit großer Befriedigung, weswegen ich ja auch oft nach Feierabend, an den Wochenenden, sogar im Urlaub für die IGH tätig bin. Andererseits zeigt die jetzige Situation in aller Brutalität auf, was es bedeutet, wenn eine Institution vollkommen auf einen einzigen hauptamtlichen Mitarbeiter zugeschnitten ist. Eigentlich kann ich mir eine längere Krankmeldung gar nicht leisten, wenn ich ehrlich bin, in erster Linie aus Angst vor den Folgen für meinen Arbeitsplatz, ob begründet oder nicht, sei dahingestellt. Da handele ich wohl instinktiv wie jeder andere Arbeitnehmer auch.

Ich werde jetzt erst einmal nach Rücksprache mit dem Vorstand in der nächsten Woche nur ganz wenige, wichtige Aufgaben für den Verein wahrnehmen, danach hat die IGH drei Wochen Sommerpause und dann sehen wir weiter.

Ein ganz schlechtes Gewissen habe ich gegenüber meiner Frau Karin, die wegen der Therapie ohnehin genug unter mir zu leiden hat. Durch die Überbeanspruchung während der Woche bin ich so platt, dass ich gar nichts mehr mit ihr unternehmen kann. Gestern habe ich fast sieben Stunden tagsüber geschlafen, bin gerade zu den Mahlzeiten aufgestanden und war wegen meiner eigenen Unpässlichkeit und dadurch bedingter Unzufriedenheit sehr grantig. Ein versprochener Besuch eines Sommerkonzertes mit Werken von Mozart im Poppelsdorfer Schloss in Bonn gestern Abend musste ausfallen, ihre Traurigkeit hierüber konnte sie kaum verbergen, sie hatte sich so sehr darauf gefreut. Auch heute war ich kaum zu gebrauchen und habe den Tag bis auf zwei kurze Spaziergänge fast schlafend verbracht. Dennoch versucht sie mit einer Geduld, die für mich kaum noch nachvollziehbar ist, ihre eigenen Wünsche zurückzustellen und für mich dazusein. Ich weiß nicht, wann und wie ich das jemals zurückgeben kann, was ich in meiner jetzigen Situation von ihr erhalte.

Eine Sache beeindruckt mich trotz oder gerade wegen meiner eigenen Situation ebenfalls ganz besonders: Eigentlich bin ich für die Gesamtorganisation der in wenigen Tagen beginnenden Integrationsfreizeit für behinderte und nichtbehinderte Kinder am Werbellinsee verantwortlich und hätte deshalb noch viele Dinge zu erledigen. Ohne große Diskussion oder langer Worte wird mir dies zu einem erheblichen Teil seit geraumer Zeit von Dr. Effenberger vom Bonner Hämophiliezentrum abgenommen, der ganz offensichtlich meinen körperlichen Zustand während meiner regelmäßigen Besuche im Hämophiliezentrum realisiert. Dies ist um so bemerkenswerter, weil Herr Effenberger beruflich zur Zeit wegen personeller Probleme im Institut ohnehin über die Maßen belastet ist und deswegen und auch wegen der anstehenden körperlichen und psychischen Belastungen, die ihn während der Integrationsfreizeit erwarten, jede freie Minute zur eigenen Regeneration benötigt. Ich habe deswegen ein sehr schlechtes Gewissen, bin für seine stillschweigende Hilfe dafür um so dankbarer und habe ihm gegenüber eine große Hochachtung!


Datum: 28.08.2003

Donnerstag, 28. August 2003, 22.00 Uhr

Seit dem letzten Tagebucheintrag sind inzwischen vier Wochen verstrichen, ereignisreiche, anstrengende, wenig erholsame und dennoch auch sehr interessante Wochen. Die beste Meldung zuerst: Ich habe heute die aktuellen Ergebnisse der Mikrobiologie erhalten, die HCV-RNA ist negativ, die Viruslast also unter der Nachweisgrenze, was wiederum bedeutet, dass nach dreizehn Wochen Therapieverlauf eigentlich jetzt von einem erfolgreichen Behandlungserfolg ausgegangen werden kann. Als ich diese Nachricht erhalten habe, hätte ich eigentlich vor Glück an die Decke springen müssen, leider war die Freude wegen des Allgemeinzustandes dennoch verhalten & 8211; Ich bin total kaputt, zu erledigt, um mich dem Anlass entsprechend freuen zu können!

Der Urlaub war auch sehr schön, wir haben eine interessante Woche in Dresden erlebt. Leider konnte ich zum Leidwesen meiner Frau immer nur wenige Stunden Kultur genießen, danach waren Schlafpausen notwendig. In der zweiten Woche habe ich für zwei Tage an unserer Integrationsfreizeit am Werbellinsee teilgenommen, das dort Erlebte hat mich sehr beeindruckt und wird in einem gesonderten Bericht in der entsprechenden Rubrik veröffentlicht. Die dritte Woche wurde mit der Teilnahme von Uwe Meier und mir an der 1. Regionalveranstaltung unserer "Selbsthilfegruppe Hämophilie in Sachsen-Anhalt" in Quedlinburg abgerundet. Die Sorgen und Nöte der betroffenen Menschen dort sind groß und haben uns tief bewegt. Schade eigentlich nur, dass die eingeladenen Mediziner sich dem Gespräch durch Abwesenheit entzogen haben. Dennoch hat die Veranstaltung gezeigt, wie wichtig der Erfahrungsaustausch der Betroffenen untereinander ist.

Man sollte meinen, dass ich nach Krankschreibung und drei Wochen Urlaub gut erholt sein müsste, um mit frischen Kräften wieder ans Werk gehen zu können, das Gegenteil ist leider der Fall. Zwar war ich in dieser Woche im Büro, die Arbeit ist mir jedoch außerordentlich schwer gefallen, ab mittags war eine ausreichende Leistung kaum noch abrufbar. Verstehen kann ich das nur bedingt, weil bis auf das Blutbild alle Laborwerte doch viel Mut machen. Sowohl die Leberwerte als auch die Bauchspeicheldrüse erholen sich zusehends und kommen so langsam in Bereiche, wo ich wieder auf Normalwerte hoffen kann. Leider (nach Aussage des HCV-Therapeuten aber eigentlich auch wieder nicht unnormal) bewegen sich die Werte des Blutbildes in Grenzbereichen, die nach bereits erfolgter Reduzierung der Interferon-Dosierung auch ein Herunterfahren von Ribavirin auf jetzt nur noch 800 mg pro Tag erforderlich machten.

Die Nebenwirkungen haben es nach wie vor leider in sich: Neben den dauerhaften heftigen Grippesymptomen verschlimmern sich die Hautauschläge (toi, toi, toi noch nicht im Gesicht sichtbar), die Magenschmerzen sind trotz Riopan und Paspertin kaum noch in den Griff zu bekommen, das Treppensteigen wird langsam wirklich zur Qual (die Luft bleibt weg, nach wenigen Stufen muss ich längere Pausen machen), die Müdigkeit wird immer schlimmer, meine abendliche Zubettgehzeit hat sich inzwischen auf spätestens 19.00 Uhr eingependelt. Was mir am meisten Sorgen bereitet: Die Sehkraft verschlechtert sich, wenn auch langsam, so dennoch kontinuierlich.

Konsequenzen? Ich befürchte, dass ich in Kürze wieder krankgeschrieben werde, wenn der Gesamtzustand sich nicht deutlich verbessert. Therapieabbruch? NIEMALS, solange eine Fortführung aus medizinischer Sicht verantwortbar erscheint! Mehr als die Hälfte ist geschafft, den Rest packe ich auch noch, das habe ich mir fest vorgenommen! Die Nebenwirkungen nehme ich als notwendige und ja auch vor Beginn der Therapie zu erwartende Übel hin, sie sind im Ruhezustand auszuhalten!

Außerdem: Nach Aussage von erfolgreich therapierten HCV-Patienten soll es einem bereits ein oder zwei Wochen nach Beendigung der Therapie wieder richtig gut gehen. Das ist doch überhaupt die alles Mut machende Feststellung!!!


Datum: 20.09.2003

Samstag, 20.09.2003

Es sind fast vier Wochen her seit meinem letzten Eintrag. Ich bin selbst erschrocken, dass ich das Tagebuch so sehr vernachlässige, muss aber entschuldigend hinzufügen, dass ich mich einfach nicht danach fühle.

Die Ärzte sind nicht besonders zufrieden mit mir, das Blutbild ist nicht in Ordnung, der HB ist im Keller, auch die Bauchspeicheldrüse spielt wieder verrückt. Beim letzten Termin am Mittwoch wurde ich gefragt, ob man mich stationär aufnehmen soll, um mich besser unter Kontrolle zu haben. Zwar bin ich seit dem 3.9.2003 endgültig krankgeschrieben, dennoch versuche ich immer wieder, auch den beruflichen Alltag halbwegs zu bewältigen, was aber natürlich immer wieder zu Stresssituationen führt.

Das Aufstehen am Morgen fällt mir leicht und ich fühle mich meist ziemlich gut, bis mittags gegen 13.00 Uhr bin ich eigentlich relativ fit. Danach kommt inzwischen aber mit aller Regelmäßigkeit der Einbruch, ich baue total ab und muss mich schlafen legen. Der Kopf ist schwer, Körper und Glieder tun unendlich weh, auch wenn ich wenigstens kein Fieber mehr habe.

Die psychische Belastung wird durch den physischen Stress immer größer, meine Umwelt leidet zunehmend unter mir. Meine Frau erträgt mich ja inzwischen schon mit fast stoischer Gelassenheit, dass es dennoch ganz heftig brodelt in ihr, musste ich heute Nachmittag erfahren. Nachdem ich wegen einer Lächerlichkeit mal wieder total ausgerastet bin (ich wollte mir einfach nicht eingestehen, dass ich körperliche Ruhe brauchte, sondern wollte mit Karin einige schöne Dinge machen, was total schief ging), ist sie vor einigen Stunden unter Tränen weggefahren, weil sie es nicht mehr aushält mit mir. Ich weiß nicht, wo sie ist, ich mache mir Sorgen und fühle mich total mies, weil ich so ein Scheißkerl bin. Auch meine engen Freunde kennen mich nur noch als Miesepeter. Persönliche Kontakte vermeide ich, weil mir bestimmte Verhaltensweisen wahnsinnig auf die Nerven gehen, selbst gutgemeinte Anrufe mit der Frage nach meinem Befinden beantworte ich nicht mehr, weil sie mich zu sehr belasten. Ich hoffe sehr, dass ich trotz allem nach Ende der Therapie doch noch Frau und Freunde habe.

Dennoch: Am Donnerstag habe ich die 16. Spritze gesetzt, es neigt sich dem Ende entgegen, nur noch 8 Spritzen verbleiben, dann ist Schluss mit Stress. Und vor allem: Die HCV-Viruslast ist negativ, also schlägt die Therapie voll an.

Am kommenden Wochenende findet das 11. IGH-Begegnungswochenende auf dem Jugendhof Finkenberg in Blankenheim in der Eifel statt. Es wird die erste Veranstaltung dieser Art sein, an der ich nicht vollständig teilnehmen kann, das tut sehr weh. Dennoch hoffe ich, dass ich wenigstens für einen Tag hinfahren kann, um alte Freunde wiederzutreffen und auch die neuen Familien im Kreise der großen IGH-Familie begrüßen kann.

Was mir persönlich aber noch viel wichtiger ist: Am 1.11.2003 findet unser bereits angekündigtes Treffen für ältere Hämophile mit HCV, HIV/Aids, Lebertransplantation endgültig statt. Die betroffene Altersgruppe wurde inzwischen angeschrieben und müsste die Einladung zum Treffen inzwischen erhalten haben. Einladung und Anmeldebogen sind auch über die IGH-Internetseite verfügbar und können dort ausgedruckt werden. Wenn es gewünscht wird, werden wir aus der Tagesveranstaltung ein Wochenende machen, wir sind bereit, es liegt an Euch. Hotelzimmer sind reserviert, meldet Euch. Karlheinz Schäfer als Hauptorganisator und ich freuen uns sehr, wenn wir viele Betroffene begrüßen dürfen und rufen Euch deshalb auf, zahlreich teilzunehmen. Wir zwei können viel aus eigener Erfahrung berichten und freuen uns auf den Gedankenaustausch mit unseren mitbetroffenen Hämophilen. Natürlich hoffen wir auch, dass wir einige Unentschlossene durch dieses Treffen zum Beginn der Therapie ermuntern können. Ich muss für diese Entscheidung pro Therapie nicht unbedingt maßgebend sein, meine Schilderungen machen ja nicht unbedingt Mut. Dennoch: Jeder Betroffene reagiert anders, die Nebenwirkungen können bei anderen Patienten weniger dramatisch verlaufen oder ganz ausbleiben. Und vor allem: Es gibt keine Alternative zur Therapie!


Datum: 25.09.2003
Donnerstag, 25. September 2003, 21.45 Uhr

 

Vor drei Stunden habe ich die 17. Interferonspritze gesetzt, langsam setzen die Nebenwirkungen ein, ungewöhnlich früh (aber schon letzte Woche beobachtet). Das eigentliche Spritzen bereitet zunehmend Schwierigkeiten, obwohl es doch subcutan erfolgt und eigentlich kinderleicht sein sollte. Bis vor zwei Wochen hatte ich auch nie Schwierigkeiten damit. Offensichtlich durch die sehr starke Gewichtsabnahme (inzwischen fast 15 Kilo seit Therapiebeginn) treffe ich fast regelmäßig irgendwelche Gefäße im Bauchbereich, es bilden sich große Hämatome. Dies sieht nicht nur hässlich aus, sondern bereitet auch einige Schmerzen, weil die Ausbreitung bis in den Gürtelbereich geht.

Dennoch kann ich sagen, dass ich eine gute Woche hinter mir habe!!! Freitag und Samstag war ich zwar total durch den Wind (siehe auch mein letzter Tagebucheintrag vom 20.09.2003), ab Sonntag aber ging es merklich aufwärts. Ich war wie ausgewechselt, körperlich fit, seelisch ausgeglichen, unternehmungslustig.

Von Montag an war ich täglich im Büro und habe viele Dinge erledigen können, was ganz wichtig ist, mit viel Freude und Lust. Dies war für mich deswegen um so wichtiger, weil in den letzten Wochen vollkommen ungewohnt. Besonders froh bin ich, dass ich einige Dinge für das kommende Jahr auf den Weg bringen konnte, die für die IGH ziemlich wichtig sind.

Unser Webmaster hätte sich vielleicht gewünscht, dass ich weniger Tatendrang verspürt hätte, ihn habe ich wohl ziemlich außer Puste gebracht. Dennoch musste auch unsere Webseite dringend aktualisiert werden.

Zwar war die Energie regelmäßig gegen 14.00 Uhr aufgebraucht und ich musste nach hause fahren, um mich auszuruhen, dennoch tut es wahnsinnig gut, feststellen zu können, dass doch noch ein wenig Tatkraft im Körper steckt.

Meine Hautausschläge habe ich inzwischen auch recht gut im Griff. Ich verzichte auf sämtliche parfümierte Seifen, Cremes etc. Nach dem Duschen oder Baden verwende ich regelmäßig eine einfache Feuchtigkeit spendende Hautcreme, das entspannt die Situation zunehmend.

Ich hoffe natürlich, dass der insgesamt doch zuversichtlich stimmende Zustand jetzt dauerhaft anhält und sich mein Körper endgültig an die Therapie gewöhnt hat und sie besser verkraftet, als bisher. Insofern sehe ich den restlichen Therapiewochen gelassen und auch optimistisch entgegen.


Datum: 22.10.2003

Mittwoch, 22. Oktober 2003

Die letzten Wochen waren doch recht turbulent. Bei meinem letzten Tagebucheintrag am 25.09.2003 war ich ja noch recht zuversichtlich, dass ich die Nebenwirkungen nun endgültig im Griff hätte und dem Therapieende gelassen entgegen sehen könnte.
LEIDER MITNICHTEN!
Ich hatte meinen letzten Eintrag noch gar nicht richtig beendet, da hat es mich mit grippeähnlichen Symptomen, Gliederschmerzen, totalem Unwohlsein usw. derart gepackt, dass ich kaum etwas Gescheites zu Stande bringen konnte und fast vierzehn Tage nur flach gelegen habe.
Meine fest eingeplante Teilnahme am Begegnungswochenende der IGH in Blankenheim Ende September musste ich absagen, ich war körperlich überhaupt nicht in der Lage, auch nur stundenweise hinzufahren.

Die Laborkontrolle am 01.10.2003 ergab ziemlich beunruhigende Ergebnisse, die Therapie musste auf eine sogenannte "Erhaltungsdosis" von 90 Mikrogramm Pegasys reduziert werden. Zunächst war ich hierüber gar nicht glücklich, weil ich befürchtete, dass dies einen Einfluss auf den Erfolg der Therapie nehmen könnte. Letztlich war jedoch zu berücksichtigen, dass die zu befürchtenden Begleiterkrankungen (hier insbesondere außerordentliche schwere Blutungen) in keiner Relation zu meinen Befürchtungen standen.
Die Reduzierung wurde zwei Wochen beibehalten, inzwischen hatten sich die Werte zumindest soweit stabilisiert, dass ich ab dem 16.10.2003 nun wechselweise einmal 135 und 90 Mikrogramm Interferon spritze.

Natürlich weiß ich noch nicht, ob die Reduzierung der Interferon-Gabe Auswirkungen auf die Entwicklung der Viruslast hat, laut Auskunft der Leberspezialisten ist das nicht zu befürchten. Eines weiß ich jedoch ganz sicher: So wohl wie in den zwei Wochen der reduzierten Dosis habe ich mich seit Therapiebeginn noch nie gefühlt. Das hat richtig gut getan. Natürlich war das körperliche Befinden nach der erneuten Gabe von 135 Mikrogramm Pegasys am 16.10.2003 wiederum nicht das Beste, aber das konnte ich erwarten. Und außerdem ist das Gesamtbefinden inzwischen so gut, dass ich nicht mehr krankgeschrieben werden musste und inzwischen auch wieder arbeitsfähig bin (leider immer noch mit gewissen Einschränkungen, aber immerhin).

Insgesamt freue ich mich jetzt aber doch sehr auf das Therapieende, morgen ist die 21. Spritze fällig, am 13. November 2003 setze ich die letzte Spritze. Sinnigerweise fällt das Ende genau auf das diesjährige Hämophiliesymposium in Hamburg, ich bin gespannt, was das dann für ein Gefühl sein wird, wenn der letzte Tropfen Interferon in den Körper gegeben und die letzte Ribavirin-Tablette geschluckt wurde.

Schon heute bin ich mir sehr sicher, dass ich die Entscheidung zur Therapie und auch die Durchführung nicht bereuen werde. Zumindest gibt mir der Erfolg bis jetzt Recht.

Gespannt bin ich, wie meine nächsten Einträge ausfallen werden. Das nächste Mal werde ich sicher direkt nach Therapieende berichten und danach vielleicht noch einmal mit einigem zeitlichen Abstand zusammenfassend berichten.

 

Besonders gefreut hat mich der Anruf eines Betroffenen vor acht Tagen, der nach langem Zögern inzwischen doch (auch auf Grund meines Tagebuches) mit der Therapie begonnen hat. Wie zu erwarten, hat er zunächst heftig mit Nebenwirkungen zu kämpfen, dennoch ist er froh, den Schritt endlich gegangen zu sein.
Ich wünsche ihm und allen anderen Betroffenen, die sich in der Therapie befinden oder in Kürze damit beginnen werden, einen guten, erfolgreichen und möglichst nebenwirkungsarmen Verlauf.

 


Datum: 28.11.2003

Freitag, 28. November 2003

Das war es ja nun wohl.
Am 13.11.2003 habe ich die letzte Interferon-Spritze gesetzt, am 14.11.2003 die letzten Ribavirin-Tabletten geschluckt. Inzwischen, mit 14-tägigem Abstand zum Therapieende kann ich sagen, dass der Körper sich langsam regeneriert und ich wieder ein "normaler" Mensch werde.
Die Abgeschlagenheit ist weitestgehend weg, das Schlafbedürfnis normalisiert sich, ich kann so langsam wieder abendliche Termine vereinbaren und vor allem, was mir persönlich am allerwichtigsten ist, das Verhältnis zu meiner Familie normalisiert sich, der "Ausnahmezustand" konnte aufgehoben werden.
Wenn die Therapie, so wie es sich momentan abzeichnet, dauerhaft erfolgreich bleibt, hat zum guten Gelingen zu einem entscheidenden Teil meine Frau beigetragen. Ich habe in der Vergangenheit mehrfach berichtet, dass unser Zusammenleben in der Interferon-Zeit alles andere als einfach war. Dennoch hat sie immer zu mir gehalten und mich aus manchem Tief herausgeholt. Ich weiß nicht, ob ich ohne ihre Hilfe die Therapie durchgehalten hätte. Danke, Karin!!!

Am 10.12.2003 ( also vier Wochen nach Therapieende) wird die erste Laborkontrolle durchgeführt, ich bin eigentlich sehr zuversichtlich, dass sie den Therapieerfolg bestätigen. Danach werden im Abstand von drei und schließlich sechs Monaten erneute Kontrollen durchgeführt, erst danach kann man endgültig von Erfolg oder Misserfolg sprechen.

Zusammenfassend kann ich sagen, dass ich froh bin, die Therapie durchgeführt zu haben. Ich war gut vorbereitet, wusste also, was auf mich zukam und war dennoch unangenehm überrascht, wie heftig die Nebenwirkungen und Begleitumstände der Behandlung waren.
Eine gute medizinische Betreuung, eine fantastische Familie und schließlich auch ein mehr als verständnisvoller Arbeitgeber (danke IGH) haben mir die Begleitumstände erleichtert.

Betroffenen, die vor der Entscheidung stehen, ob sie eine kombinierte Interferon-/Ribavirinbehandlung beginnen sollen, kann ich nur den dringenden Rat geben, so schnell wie möglich anzufangen. Sie sollten allerdings sich und ihre Familie gut auf die sehr schwierige Zeit während der Behandlung vorbereiten und im Idealfall auch den Arbeitgeber einbeziehen. Wenn dort Verständnis gefunden wird, so nimmt das sehr viel Druck vom Betroffenen, falls er wegen zu heftiger Nebenwirkungen nicht in der Lage ist, seinen beruflichen Verpflichtungen in vollem Umfange nachzukommen.

Wichtig ist auch eine kompetente und vor allem persönliche medizinische Betreuung. Ich habe nach anfänglichen schlechten Erfahrungen in der Leberambulanz meine "Heimat" in der Immunologischen Abteilung der Medizinischen Kliniken der Universität Bonn gefunden. Ich hatte mit Prof. Rockstroh und Frau Dr. Voigt zwei sehr fachkundige und vor allem einfühlsame Ärzte gefunden, die mich in vielen schwierigen Situationen sehr unterstützt haben. Dieses fast persönliche Arzt- / Patientenverhältnis war für mich sehr hilfreich, um auch knifflige private Situationen besprechen und schließlich bewältigen zu können.

Wichtig war auch das Führen dieses Tagebuches. Durch das Niederschreiben meiner ganz persönlichen Erfahrungen mit der Behandlung -oft unmittelbar nach dem Setzen der Spritzen- wollte ich nicht nur meine privaten Empfindungen festhalten, sondern anderen Betroffenen die möglichen Begleitumstände der Behandlung so authentisch wie möglich wiedergeben.
Wenn man mir heute, nach Therapieende die Frage stellen würde, ob ich trotz des Wissens über die Schwierigkeiten der Interferon-Therapie erneut anfangen würde, sage ich ohne Einschränkung: JA!!!


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Vorgeschichte

Ich bin Hämophiler mit einer mittelschweren Verlaufsform und weiß, dass ich seit 1975 an Hepatitis erkrankt bin. Zunächst wurde die Krankheit als Non- A / Non-B-Hepatitis, später dann als Hepatitis C diagnostiziert. Der genaue Infektionsherd kann wohl im Nachhinein nicht mehr festgestellt werden, der Genotyp 2 b spricht eher für eine Berufskrankheit (zum Infektionszeitpunkt war ich Kranken- und Unterrichtspfleger in einem mittelgroßen Krankenhaus im Rheinland), dennoch ist eine Infektion durch verseuchte Blutpräparate ebenso wenig auszuschließen.

Ich lebe also seit 27 Jahren mit der Krankheit und bin bis vor wenigen Monaten eigentlich auch recht leidlich damit ausgekommen. Die Leberwerte waren über all die Jahre mittelmäßig erhöht (SGOT 35-45, SGPT 33-54, G_GT 66-91), die Leberleistung immer im akzeptablen Maß, Anzeichen für Fettleber oder Zirrhose waren nicht feststellbar.
Zwar habe ich in den letzten zwei Jahren eine zunehmende Leistungseinschränkung bzw. eine abnehmbare Belastbarkeit feststellen müssen, auch wurden schließlich die Müdigkeit und allgemeine Abgeschlagenheit immer schlimmer, Sex fand im letzten Jahr so gut wie gar nicht mehr statt (für einen Mitte 40 Jährigen zumindest ungewöhnlich), dennoch habe ich die immer wieder angeregte Interferontherapie aufgeschoben. Ich war ja immer der Überzeugung, dass es bei mir noch nicht so schlimm sei, die Nebenwirkungen beherrschbar waren und immer die Hoffnung auf noch wirksamere Medikamente ohne gravierende Nebenwirkungen bestand.

So ganz langsam wach und aufmerksam wurde ich dann im vergangenen Jahr, als die Meldungen über stärkere Beschwerden bei vielen HCV-infizierten IGH-Mitgliedern kontinuierlich zunahmen und erste Freunde von mir durch zunehmend rasantem und dramatischem Krankheitsverlauf  transplantiert werden mussten.

Aber immer noch war ich nicht soweit, um mich endgültig zu einer Therapie entschließen zu können. Zwar nahm ich das Angebot meiner Hämophiliebehandler an, mich bei den Leberspezialisten der Bonner Uni beraten zu lassen, aber selbst da teilte man teilweise meine Bedenken und vor allem meine Sorgen wegen der Nebenwirkungen und bestand nicht unbedingt auf den sofortigen Beginn einer Interferon-Therapie.
Anfang des Jahres 2003 gab es dann doch den entscheidenden Anlass, mich ernsthaft mit dem Beginn einer Kombi-Therapie zu befassen. Meine Leberwerte stiegen dramatisch an und pendelten sich über einen längeren Zeitraum bei extrem hohen Werten ein (SGOT zwischen 200-320, SGPT 300-400, G_GT 430-613).

Es wurden viele Gespräche und viele notwendige Voruntersuchungen mit der Leberambulanz der Uniklinik geführt, bis ich schließlich Anfang Juni 2003 mit der Therapie begonnen habe.

_oben


Warum ein Tagebuch über den Therapieverlauf?

Aus eigener Erfahrung und aus vielen Gesprächen als Geschäftsführer der IGH mit Gleichbetroffenen weiß ich, wie schwierig es ist, die Krankheitszeichen richtig zu deuten und rechtzeitig mit einer Therapie zu beginnen. Ich selbst habe mich viel zu lange belogen, weil mir einfach die vielen Beispiele der schlimmen Nebenwirkungsverläufe bei anderen Blutern, aber auch bei anderen Infizierten große Angst gemacht haben. Ich hatte mir im Laufe der Zeit eine fast schon meisterhafte Verdrängungstaktik zu eigen gemacht, um mir immer wieder glauben zu machen, dass ich ja noch "sooo viel Zeit" habe.

Ich habe mich in der jüngeren Vergangenheit intensiv mit den Schicksalen von Betroffenen beschäftigt, sehr hilfreich war und ist dabei die Seite www.hepatitis-c.de, in der viele Betroffene über ihr Schicksal und vor allem über den oft erfolgreichen und manchmal leider nicht erfolgreichen Verlauf berichten. Dies hilft enorm weiter.

Gleichzeitig glaube ich, wenn ich mit Beginn meiner Therapie mehr oder weniger regelmäßig über meinen eigenen Verlauf berichte, dass ich anderen Blutern bzw. Hepatitis-C-Infizierten, die ebenso wie ich viel zu lange gewartet haben, einen Teil ihrer  Angst nehme und ihnen den Mut gebe, bald mit der Therapie zu beginnen.

Gleichzeitig will ich mir mit meiner regelmäßigen Berichterstattung natürlich auch selbst helfen, damit ich bei den ersten heftigeren Nebenwirkungen, die ohne Zweifel bald einsetzen werden, nicht so schnell aufgebe und mir immer neue Ziele setze, um weiterzumachen.

Deshalb bin ich auch für Reaktionen von Betroffenen dankbar, die eine Therapie bereits hinter sich haben und über Ihre Erfahrungen berichten wollen.
Vielleicht können wir so mit der Zeit ein kleines Forum aufbauen, in dem sich die Betroffenen untereinander austauschen.

Im Herbst dieses Jahres will die IGH bei ausreichendem Interesse ein erstes Treffen für die "älteren" Bluter anbieten, in dem man sich über seine Hämophilieerkrankung mit den begleitenden Nebenerkrankungen austauschen kann, seine Alltagsprobleme und "sorgen ansprechen und hoffentlich loswerden kann, oder einfach nur klönen, zuhören, lachen, weinen, Seele erleichtern etc.Unser Vorstandsmitglied Karlheinz Schäfer, der die Idee zu einem solchen Treffen hatte und ich arbeiten zur Zeit intensiv an der Vorbereitung.
Erste Reaktionen von Betroffenen, wie sie sich persönlich ein solches Treffen vorstellen, würde uns bei der zielgenauen Umsetzung natürlich enorm weiterhelfen.
Sobald das Projekt ausgereift ist, werden wir unsere Mitglieder unterrichten.

_oben

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