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Erfahrungen eines lebertransplantierten Hämophilen
Rottenburg, den 04. April 2011

Erfahrungen eines lebertransplantierten Hämophilen
von A. Diels

Ich bin 36 Jahre alt, verheiratet und habe einen gesunden Sohn. Im Alter von 2 Jahren wurde bei mir eine schwere Hämophilie A festgestellt. Mit 10 Jahren wurde eine Hepatitis B diagnostiziert. 1985 Erstdiagnose HIV-Infektion und 1989 Hepatitis C und Leberzirrhose.

Seit 1992 bin ich erwerbsunfähig bedingt durch schlechte Leberleistung. Im gleichen Jahr und 1998 bekam ich heftige ösophagusvarizenblutungen. (Krampfadern in der Speiseröhre aufgrund der Leberzirrhose).
Danach wurde eine eventuelle Lebertransplantation von meinem behandelnden Arzt Dr. Mondorf, Frankfurt angesprochen und auch von Dr. Brackmann, Uni Bonn empfohlen.

Probleme gab es in den nächsten 1,5 Jahren, eine Klinik zu finden, die auch HIV-Patienten operiert, da man nach einer Transplantation Medikamente lebenslang nehmen muss, welche das Immunsystem unterdrücken.
Nach Absagen in Frankfurt, Bonn und Hannover kam ein Kontakt über Frau Prof. Scharrer, Uni Frankfurt mit Prof. Broelsch, Chirurgie Uni Essen zustande. Dort bot man mir entweder eine Transplantation durch Lebendspende einer halben Leber eines Familienangehörigen (Vorteil: keine Wartezeit) oder die Aufnahme in die Warteliste für Fremdspende an, nachdem ich nach vorheriger Untersuchung für diese recht gefährliche OP für transplantierbar erklärt worden bin. Ich entschloss mich für die Fremdspende, da die Leberleistung noch ausreichte und ich für mich entschied, dass ich noch 1-2 Jahre in diesem Zustand zurecht käme trotz des hohen Risikos der Varizenblutungen. In den darauf folgenden 6 Monaten bin ich innerhalb der Liste sehr schnell weiter nach vorne gekommen aber dann passierte fast 3 Monate gar nichts. Durch etwas Glück bekam ich nach insgesamt 9 Monaten Wartezeit dann doch ganz überraschend ein Spenderorgan. Die 10-stündige OP war nach ca.5 Tagen gut überstanden und verlief ohne Komplikationen, so dass ich nach 3 Wochen aus der Chirurgie entlassen wurde.
Das neue Organ arbeitete sofort nach wenigen Minuten und ich benötige seit dem keinen Faktor VIII mehr. Die ösophagusvarizen haben sich zurückgebildet und die Gefahr des Verblutens in den Magenraum besteht nicht mehr. Die Reinfektion mit Hepatitis C trat ein, wie vorhergesagt, doch ist der Verlauf meist milder wie vorher, zumal ich ein neues gesundes Organ besitze welches nicht 15-20 Jahre Hepatitis C hinter sich hat.

Ein tolles Gefühl ist es, nicht mehr spritzen zu müssen, trotz Arthrose in den Sprunggelenken tagelang laufen zu können ohne diese Anlaufschmerzen und Schwellungen nach Einblutungen.
Es ist ein total neues Lebensgefühl obwohl ich immer noch HIV und HCV infiziert bin.

Für mich persönlich war diese Transplantation der richtige Weg. Egal wie sie auch ausgegangen wäre.

Die Leberprognose mit Koinfektion HIV war relativ schlecht. 2000 Leukozyten und 25.000 Thrombozyten bei einer Hämophilie sind ein Pulverfass. Da ich von der HIV-Seite aus stabil war bei 250 T4-Zellen ohne Vorinfekte, war ich ziemlich zuversichtlich für diese OP trotz der hohen Komplikationsrate bei Lebertransplantationen. Heute, acht Monate nach der Transplantation liegen die Leuko- und Thrombozytenzahlen im doppelten Bereich wie vor der OP und sogar die T4-Zahlen haben sich verdreifacht. Auch habe ich seit der Transplantation keinen Infekt mehr durchmachen müssen.

Meine Schilderungen sollen anderen Patienten, welche sich in ähnlicher Situation befinden etwas Mut machen bzw. anregen, nicht die Hoffnung zu verlieren. Diese Transplantation war für mich eine eventuelle Lösung obwohl es viele Hürden zu nehmen gab und nie zu 100% Klarheit bestand ob ich transplantierbar sei oder auch die relativ lange Zeit auf einer Warteliste überstehen würde und die OP gut verläuft. Ich habe in der Zeit nach der OP auch Patienten kennen gelernt, welche lange Zeit große Komplikationen hatten z.B. mit Abstoßungsreaktionen.

Für Fragen bzw. Erfahrungsaustausch stehe ich natürlich gerne zur Verfügung. Kontakt bitte über die Geschäftsstelle der IGH aufnehmen.

A. Diels

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