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Mein Kind hat Hämophilie, wer hilft?
Rottenburg, den 04. April 2011

Mein Kind hat Hämophilie - Wer hilft?

Bei Bekanntwerden der Hämophilie bei Ihrem Kind sollte nach einer Erstbehandlung durch Ihren Hausarzt bzw. einem Krankenhaus unbedingt die fachärztliche Hilfe in einem Bluterzentrum gesucht werden. Hier verfügt man durch langjährige Erfahrungen über das nötige Wissen, um Ihrem Kind ein "normales" Leben zu ermöglichen.

Sie werden in den Bluterzentren in der Regel in der "Heimselbstbehandlung" ausgebildet, dies bedeutet, daß Sie nach einer Anleitung durch die Fachärzte Ihrem Kind zu hause die notwendigen Gerinnungskonzentrate injizieren, d.h. spritzen können und nicht bei jeder Blutung in die Klinik fahren müssen. Ab einem gewissen Alter wird Ihr Kind dann selbst in die Heimselbstbehandlung eingewiesen. Dies geschieht meist etwa ab dem 12. Lebensjahr und dient dazu, Ihrem Kind eine gewisse Selbständigkeit und Unabhängigkeit zu ermöglichen (etwa bei Klassenfahrten, gemeinsamen Ferien mit Freunden etc.).

Es empfiehlt sich auf jeden Fall auch der Anschluß an eine Selbsthilfegruppe, z.B. die IGH (Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.). Zielsetzung in der IGH ist es, betroffenen Eltern beratend und helfend zur Seite zu stehen. Viele Eltern wissen nach Bekanntwerden der Hämophilie in ihrer Familie nicht, wie sie mit dieser Krankheit umgehen sollen, wie sie sich im Umgang mit ihren Bekannten, mit den Freunden ihrer Kinder, mit dem Kindergarten, der Schule, dem Beruf verhalten sollen.

  • Was ist zu beachten, wenn man in Anerkennung des Schwerbehindertenstatus auf Schwierigkeiten mit den zuständigen Sozialbehörden stößt.
  • Kann ich mein Kind alleine in die Ferien, in den Urlaub schicken, was muß ich hierbei beachten?
  • Wie erfahre ich die Anschrift eines Bluterzentrums?

Die IGH hat hierfür jeweils "Spezialisten", die in Arbeitsgruppen für die Mitglieder ansprechbar sind. Diese Spezialisten sind wohlgemerkt selbst Mitglieder: betroffene Bluter, Mütter, Väter, Großeltern, Tanten, Onkel, die ihre eigenen Erfahrungen im Umgang mit der Bluterkrankheit weitergeben möchten.

- Die IGH steht in ständigem aktuellen Kontakt mit den Gesundheitsbehörden, den Pharmafirmen, dem Gesetzgeber; beobachtet Entwicklungen, gibt Tips und Ratschläge bei der Entwicklung neuer Gerinnungspräparate, bei der Neufassung von Gesetzen im gesundheitspolitischen Bereich. Viele Erfolge für die Bluter konnten schon erreicht werden, wie z.B. Erhöhung der Präparatesicherheit, Rentenzahlungen für HIV-infizierte Bluter und ihre Angehörigen.
- Die IGH führt für ihre Mitglieder Informationsveranstaltungen, Wochenendfreizeiten, In- und Auslandsferienfreizeiten durch.
- Die IGH versucht, auf jede Frage ihrer Mitglieder eine Antwort zu finden, bei jeder auftretenden Schwierigkeit Hilfestellung zu leisten.

Ausführliche Informationen und Berichte werden den Mitgliedern in der regelmäßig erscheinenden IGH-Mitgliederzeitschrift aktuell und informativ vermittelt.

Wichtigste Voraussetzung für eine tatsächliche Hilfe und Unterstützung ist jedoch der persönliche Kontakt, die Kenntnis der Familiengeschichte und des jeweiligen Einzelschicksals, wobei hier eine absolute Vertraulichkeit und Anonymität garantiert wird.

 

 

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Konto: 993 204
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IBAN: DE26 5745 0120 0000 9932 04
BIC: MALADE51NWD

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