Unsere Mitglieder Christian und Sabine Schepperle sind Eltern eines kleinen Sohnes mit Hämophilie B und möchten gerne im Bodenseeraum Kontakt zu betroffenen Hämophilen, von Willebrändern und ihren Familien aufnehmen. Gedacht sind neben einem gegenseitigen Gedanken- und Erfahrungsaustausch auch an konkrete Angebote wie gemeinsame Treffen, Verbesserung der Betreuungs- und Beratungsangebote im Bodenseeraum und gegenseitige Unterstützung und Hilfestellung.

HALLO,

wir möchten uns vorstellen:

Im August wurde unser Sohn Leon Rasmus geboren und es bestätigte sich eine Hämophilie B schwerer Verlausform. Da wir in der Familie mit dieser Krankheit vertraut sind und beide aus dem medizinischen Bereich kommen (Anästhesiepfleger, Physiotherapeutin/Sportlehrerin) hat uns dies (noch) nicht aus der Bahn geworfen. Aber trotzdem würden wir uns gerne mit anderen Betroffenen/Angehörigen austauschen, Tipps annehmen und weitergeben und uns treffen.

Daher unsere Frage: Gibt es im Bodenseeraum Betroffene, die sich mitteilen wollen?

Nun haben wir auch schon selber gesucht und auch beim Gesundheitsamt angefragt aber auch hier ohne Erfolg! Falls möglich würden wir uns auch anbieten eine Gruppe im Bodenseegebiet zu starten, und würden uns über die Unterstützung der IGH sehr freuen. Das Gesundheitsamt (Friedrichshafen und Konstanz) würde uns dabei mit der Veröffentlichung von Pressetexten in der Tagespresse ebenfalls unterstützen wenn wir diese formulieren.

Über eine Unterstützung durch die IGH und die Kontaktaufnahme möglichst vieler Betroffener würden wir uns sehr freuen!

MfG Christian & Sabine mit Leon Schepperle

PS: wir haben eine Internetseite zur Kontaktfindung ins Internet gestellt:

www.faktorIX.de