“fit for life” – Hämophilie und Sport

Noch vor zehn Jahren war es fast unmöglich, dass hämophile Kinder Sport betreiben können.

n, aber auch den Fitnessstatus zu verbessern.



Die Initiatoren von "fit for life":
Dr. Axel Seuser, Bonn
Dr. Anatol Kurme, Hamburg

Deshalb trafen sich im Jahre 2001 Vertreter der Patientenorganisationen IGH und DHG mit dem Pädiater Anatol Kurme aus Hamburg, dem Orthopäden Axel Seuser aus Bonn und einem Spezialistenteam aus Köln (IPN), um Überlegungen anzustellen, ob und welchen Sport hämophile Kinder durchführen können.

Möglich wurde dies, weil die moderne Therapie der Hämophilie in den letzten zwei Jahrzehnten dazu geführt hat, dass eine ganze Generation Hämophiler ohne bewegungseinschränkende Blutungsfolgen heranwachsen konnte.

Wissenschaftliche Untersuchungen haben gezeigt, dass selbst bei großen körperlichen Anstrengungen eine Faktorrestaktivität von 15% ausreicht, um sportliche Aktivitäten ausüben zu können.

Nachdem der Deutsche Sportbund in einer Langzeitstudie im Verband mit dem wissenschaftlichen Institut der Ärzte Deutschlands belegt hat, dass der allgemeine Trend in den deutschen Kinderzimmern weg von Spiel und Spaß in der Bewegung hin zu mehr passiven Freizeitbeschäftigungen führt und die Fitness in den letzten zehn Jahren um erschreckende 15% bei den Kindern zwischen 8 und 17 Jahren abgenommen hat, machte es sich das Institut für Bewegungsanalyse in der Kaiser-Karl-Klinik in Bonn unter der wissenschaftlichen Leitung des Chefarztes der orthopädischen Abteilung, Dr. Axel Seuser zur Aufgabe, durch Fähigkeitsanalysen zu beweisen, wie sportlich hämophile Kinder zu Beginn der Studie sind, welche Lücken in der Fähigkeitsanalyse bestehen und welcher Sport auf Grund dieser Kombination für den hämophilen Patienten geeignet ist.

^{Der Gesamtsieger "Westdeutschland"
Tobias Becker, Trier}

Alle diese Überlegungen fanden Eingang in die Diskussion im Jahre 2001 und führten zu dem Ergebnis, dass durch weitere praktische Tests die Fitness der Hämophilen festgestellt und danach geeignete Sportarten empfohlen werden sollten, mit dem langfristigen Ziel, die Gabe von Faktorenkonzentraten durch die Verbesserung der Muskel- und Gelenksituation zu reduzieren.

Das Pilotprojekt fand dann bereits im Jahre 2002 im Rahmen des jährlichen Begegnungswochenendes der Interessengemeinschaft Hämophiler im Jugendhof Finkenberg in Blankenheim statt, damals noch unter dem Arbeitstitel „Der 5-Stationen-Fitness-Test“.

Erste Erkenntnisse nach diesem Pilotprojekt zeigten, dass 56% aller teilnehmenden Kinder in ihrem Fitnessprofil unter einer vergleichbaren Altersnorm liegen.

Selbst wenn man berücksichtigt, dass es sich hier um Kinder handelt, die eine chronische Erkrankung haben und deren Möglichkeiten, Sport zu betreiben, bisher stark eingeschränkt waren, sollte dieses Ergebnis motivieren, das Motto „Fit durch Bewegung“ oder „fit for life“ im Rahmen einer hohen Sicherheit gerade auch diesen Kindern zugänglich zu machen.

Anfangs etwas zögerlich, beteiligten sich im Laufe der darauf folgenden Jahre immer mehr Hämophiliezentren an den Fitnesstests. Es wurden spezielle Übungsprogramme für die hämophilen Kinder entwickelt, die diese als „Hausaufgaben“ im Laufe eines Jahres zu erledigen hatten, um danach in Vergleichstests eine mögliche Verbesserung der Fitness und der körperlichen Gesamtsituation zu messen.

Inzwischen ist „fit for life“ zu einer bundesweit anerkannten Testung der Entwicklung bei Hämophilen gereift, es können für jeden einzelnen Betroffenen auf die speziellen Bedürfnisse geeignete Sportarten empfohlen werden.

Zwei große bundesweite Studien über die Bewegungsanalyse bei Hämophilen und die wissenschaftliche Analyse des Fitnessstatus haben gezeigt, dass gegenüber Kindern und Jugendlichen in einem normalen gesundheitlichen Umfeld erhebliche Defizite beim Fitnessstatus bestehen, die es aufzuholen gilt.

Speziell in der Koordination, die sich als wichtigster Faktor in der allgemeinen Fitness gezeigt hat, sind hämophile Kinder und Jugendliche schlechter als ihre gleichaltrigen nichthämophilen Kollegen. Die Fitnesstestung und der sich daraus ergebende Fitnesswettkampf soll die Motivation und den Spaß am Fitnesstraining verstärken und so wissenschaftliche Erkenntnisse mit großer Freude und Begeisterung in wirkliche Aktivität münden lassen.

^{Begeisterte Fans}

Seit dem vergangenen Jahr werden nun die wissenschaftlichen Erkenntnisse in landesweit ausgetragene Fitnesswettkämpfe umgesetzt: Am 10.9.2005 fand der erste Wettkampf für den Bereich Norddeutschland in Visselhövede statt. Westdeutschland folgte am 11.03.2006 mit dem Wettkampf in Köln, Ostdeutschland richtete den Landeswettbewerb am 7.5.2006 in Magdeburg aus und schließlich folgt am 24.6.2006 der süddeutsche Wettstreit in München.

Einige Vorstandsmitglieder und ich konnten uns persönlich von der hohen Motivation jedes Teilnehmers, der Begeisterungsfähigkeit der teilnehmenden Teams und dem Siegeswillen im fairen Wettstreit beim Landeswettbewerb "westdeutschland" in Köln überzeugen. Es stellt uns als Vertreter der Patientenorganisation in hohem Maße zufrieden, wenn wir feststellen können, wie aus einer anfänglichen Idee im Jahre 2001 ein so erfolgreiches Programm zum Wohle der hämophilen Patienten entstanden ist.

^{Landessieger "Westdeutschland"
Team Bonn}

^{2. Sieger "Westdeutschland"
Team Frankfurt}

Das Projekt „fit For life“ wurde übrigens am 31. Mai 2003 mit dem Henri Horoszowski Memorial Award, dem internationalen Forschungspreis der Weltgesellschaft für Hämophilie (WFH) ausgezeichnet.

Die Landessieger der verschiedenen Kategorien Team-, Familien-, Einzel- und Gesamtwertung treffen sich am 8.10.2006 voraussichtlich im Sport- und Olympiamuseum in Köln zum Bundesentscheid.

Besonders erfreulich können alle Verantwortlichen in diesem Zusammenhang feststellen, dass die Veranstaltung „fit for life“ durch Dr. Klaus Steinbach, dem letzten Präsidenten des Nationalen Olympischen Komitees für Deutschland betreut wird und dieser auch die Bundessieger in Köln auszeichnen wird.

^{Dr. Klaus Steinbach}

Nicht unerwähnt soll bleiben, dass der hohe Aufwand und die außergewöhnliche Qualität, mit dem dieses Projekt „fit for life“ angeboten wird, neben dem Engagement von Dr. Axel Seuser, Dr. Anatol Kurme und dem Team IPN (Institut für Prävention und Nachsorge) nur durch die kontinuierliche Förderung und Begleitung durch die Fa. Baxter Deutschland gewährleistet werden kann, der in diesem Zusammenhang der besondere Dank der Patienten gilt.

Quelle:

"Hämophilie und Sport"
(Anatol Kurme und Axel Seuser)
igh.info 12/2002

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