Zur Vermeidung von unnötigen Blutungsrisiken wird den Patienten vom behandelnden Hämophiliespezialisten Faktorkonzentrat verordnet und ihnen, soweit sie in die ärztlich verordnete Heimselbstbehandlung eingewiesen sind, ein Therapieplan an die Hand gegeben.


Wichtig ist es insbesondere, bei der prophylaktischen Hämophilietherapie die vorgegebenen Injektionsintervalle genau einzuhalten, um einen konstanten Faktor-Spiegel im Blut zu erreichen.

Wenn Sie eine Bedarfsbehandlung durchführen, achten Sie bitte unbedingt auf die Anzeichen einer Blutung, die sich meist frühzeitig bemerkbar machen. Dies sind insbesondere bei Gelenkblutungen Kribbeln, Hitzeentwicklung, Bewegungseinschränkung und schließlich Schwellung.

Um Folgeschäden zu vermeiden, ist unverzügliches Handeln notwendig. Spritzen Sie möglichst sofort nach dem Bemerken der Blutung die vom Hämophiliebehandler vorgegebene Faktormenge und nehmen Sie möglichst rasch mit Ihrem Arzt Kontakt wegen der weiteren Behandlung auf.

Besonders wichtig ist eine jeweils unverzügliche exakte und vor allem lückenlose Dokumentation der Blutungsereignisse und des Konzentratverbrauches!

Mit der Dokumentation liefern Sie Ihrem Behandler wichtige Informationen zur Optimierung und Weiterentwicklung Ihrer Therapie.

Die Dokumentation ist vom Gesetzgeber im § 14 Transfusionsgesetz vom 1. Juli 1998 zwingend vorgeschrieben und wird in der Regel in der täglichen Praxis vom Arzt auf den Patienten delegiert.

Um Ihnen die Dokumentation zu erleichtern, bieten einzelne Hämophiliezentren exakt auf die jeweiligen klinischen Bedürfnisse entwickelte Dokumentationsprotokolle an!

Verfügt Ihr Hämophiliespezialist nicht über solche Protokolle, wird er Ihnen in aller Regel von der Pharmaindustrie herausgegebene sogenannte Dokumentationskalender anbieten, die jährlich aktualisiert werden.

Neben den persönlichen Daten tragen Sie in den Kalendern Folgendes ein: Grund (prophylaktische Behandlung oder akutes Blutungsereignis); Datum und Zeitpunkt der Injektion; Blutungsort; Konzentratverbrauch; Name des Konzentrates; Chargennummer; Restbestand an Konzentrat; Spalte für besondere Bemerkungen.

In Einzelheiten sind die jeweiligen Behandlungsprotokolle, Substitutions- oder Dokumentationskalender unterschiedlich aufgebaut. Welcher Kalender vom jeweiligen Patienten favorisiert wird, richtet sich gewiss auch nach persönlichen Vorlieben. Lassen Sie sich deshalb von Ihrem Behandler die Kalender vorlegen und prüfen Sie, welcher Ihren Bedürfnissen am ehesten gerecht wird.

Die Dokumentationskalender können auch über die Patientenverbände wie z.B. die Interessengemeinschaft Haemophiler e.V. (IGH) bezogen werden.

Wenden Sie sich vertrauensvoll an unsere Geschäftsstelle in Bonn, für Mitglieder werden die Kalender kostenlos abgegeben!

Günter Schelle, Bonn