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Treffen der Hämophilie Selbsthilfegruppe aus Sachsen – Anhalt, Feuerkuppe 2017
Rottenburg, den 14. Dezember 2017

Auch in diesem Jahr fand das „traditionelle“ Treffen unserer Selbsthilfegruppe wieder kurz nach den Sommerferien am 2. Septemberwochenende statt. Wir freuen uns jedes Jahr aufs Neue auf diese Treffen. Anfangs trafen wir uns in Breitenstein/Harz und in den letzten Jahren auf der Feuerkuppe in Sondershausen. Unsere Gruppe besteht aus mehreren Familien, die aus unterschiedlichen Regionen des Landes, aber auch aus Niedersachsen jedes Jahr gerne zu den Treffen anreisen. Das besondere an der Gemeinschaft ist, dass sich Familien mit hämophilen Kindern in unterschiedlichen Altersstufen (zwischen 6 und 16 Jahren) zusammengefunden haben. Hier ist es möglich in einer vertrauensvollen Atmosphäre die typischen kleineren und größeren Problemstellungen im Zusammenhang mit der Erkrankung zu besprechen und von den Erfahrungen der jeweils anderen zu profitieren. Dieser Erfahrungsaustausch ist für alle Teilnehmer besonders wichtig. Den behandelnden Ärzten als regelmäßige Ansprechpartner ist es naturgemäß nur bedingt möglich, sich in den Alltag mit einem hämophilen Kind hineinzuversetzen. Viele Fragen, die in diesem Zusammenhang unabhängig von der Behandlung mit dem Faktor-Präparat auftauchen, können betroffene Familien aus Ihren Erfahrungen zum Teil besser und lebensnaher beantworten, so dass dieser Erfahrungsaustausch eine wichtige Ergänzung zur ärztlichen Behandlung und Beratung darstellt. Hier können auch Fragen besprochen werden, mit denen sich ein Arzt nicht intensiv beschäftigt z. B.

  • Wie transportiere ich das Medikament am besten?
  • Wie gehe ich damit um, wenn mein Kind zum Kindergeburtstag eingeladen ist?
  • Was mache ich, wenn sich das Kind ein Skateboard zum Geburtstag wünscht?
  • Wie gehe ich mit dem Sportunterricht um?
  • Wie kann ich Lehrer und Erzieher in der Schule oder der Kindertagesstätte für die Bedürfnisse der Kinder hinreichend sensibilisieren.
  • Welche sozialrechtlichen Unterstützungs- und Hilfeleistungen können in Betracht kommen?

Es ist immer wieder schön und erstaunlich die Entwicklung der Kinder und Familien über die Jahre zu verfolgen und zu erleben, wie die Kinder und auch die Eltern lernen selbstbewusst mit den Beeinträchtigung umzugehen. Es gibt Mütter und Väter, die durch die Unterstützung in der Selbsthilfegruppe den Mut gefasst haben, selbst das Spritzen der Kinder zu lernen und so einen wichtigen Schritt zu einer selbstbestimmteren und unabhängigeren Freizeitgestaltung gemacht haben. Einige Kinder sind in der Zwischenzeit selbst in der Lage sich zu spritzen. In den letzten Jahren haben wir viele tolle Dinge erlebt, zum Beispiel schöne Badeaufenthalte, Besichtigungen einer alten Burgruine sowie des Stollberger Schlosses, gemeinsame Wanderungen, Schlittenfahren, Fahrten auf der Sommerrodelbahn, Besuch einer Falknershow oder eines Affenwaldes und Lagerfeuer – um nur einige Aktivitäten zu nennen. Auch die Kinder einfach mal auf dem Spielplatz zu beobachten, kann entspannend sein. Es sind ja immer „erfahrene Eltern“ dabei.
In diesem Jahr hat unsere Gruppe Zuwachs bekommen. Darüber freuen wir uns ganz besonders. Natürlich sind auch weitere Familien herzlich willkommen.

Die Anreise zur Feuerkuppe war auch in diesem Jahr wieder freitags. Nach dem Beziehen der Bungalows ließen wir den Tag bei einem gemütlichen Beisammensein und einem ersten intensiven Erfahrungsaustausch über die Ereignisse in den letzten Monaten ausklingen.
Nach dem gemeinsamen Frühstück begann der Samstagvormittag bei einigen Kinder mit der Substitution. Die anderen Kinder nutzen dabei gerne die Möglichkeit zusehen zu dürfen und den Mut zu bewundern. Hierbei können unterschiedliche Fragen der Kinder ganz unverkrampft anschaulich beantwortet werden. Für die Kinder ist es eine wichtig Erfahrung zu sehen, dass es noch andere Kinder gibt, die die Spritzen „ertragen“ müssen. Vor allem, wenn es „alte Hasen“ gibt, die eine Spritze ganz „cool“ ertragen, ist das schon beeindruckend für jüngere Kinder. Der Anreiz anschließend genauso cool den Arm hinzuhalten, ist gerade bei Jungs groß. Frei nach dem Motto: „Was der kann, kann ich auch.“ Nach der „Arbeit“ beginnt das Vergnügen. In diesem Jahr fuhren wir bei regnerischem Wetter mit dem Teambike. Alle hatten viel Spaß und ließen sich auch vom Wetter die Laune nicht verderben. Danach ging es ins Badehaus nach Nordhausen, wo die Kinder und Eltern ihre Schwimmfähigkeiten unter Beweis stellen konnten. Es gab auch einen internen Wettkampf, wer am schnellsten die Wasserrohrrutsche herabrutschen konnte. Die jeweiligen Zeiten konnten auf der Uhr am Becken gut nachvollzogen werden. Unsere Erlebnisse vom Tag besprachen wir am Abend im Bungalow bei Bier, Wein und Brause.
Sonntag war der Tag der Abreise. Nach gemeinsamen Frühstück fuhren alle Familien mit etwas Wehmut, weil das Treffen schon wieder zu Ende war nach Hause. Wir gingen aber nicht auseinander ohne bereits unser nächstes Treffen zu planen. Über die Jahre sind richtige Freundschaften entstanden, so dass sich die Familien auch zu anderen Gelegenheiten z.B. in der Vorweihnachtszeit zum gemeinsamen Plätzchenbacken treffen.

In diesem Zusammenhang möchten wir uns ganz besonders bei Diana Graf bedanken, die unsere Treffen seit vielen Jahren ganz engagiert und liebevoll organisiert. Es ist nicht selbstverständlich, dass immer alles so reibungslos klappt. Die Zeit dafür muss man erstmal übrig haben. Es gelingt auch immer wieder die verschiedenen Familien unter einen „Hut“ zu bekommen und auch dem unterschiedlichen Alter der Kinder Rechnung zu tragen. Somit wiederholen wir noch einmal: „Vielen lieben Dank Diana!

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