Liebe Mitglieder, liebe Familien, liebe Freunde, sehr geehrte Damen und Herren,

heute möchten wir Sie gerne zu unserem 21. Begegnungswochenende einladen, das wir vom 19. – 21. September 2014 auf dem Jugendhof Finkenberg in Blankenheim in der Eifel durchführen.

Unser diesjähriges Wochenendmotto lautet: „Anforderungen an die Hämophiliebehandlung der Zukunft“.

Patientinnen und Patienten mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen sind auf eine regelmäßige Verabreichung von Gerinnungsfaktoren angewiesen, um Folgeschäden durch Blutungsereignisse an Gelenken und Muskulatur zu vermeiden. Die aktuelle Hämophiliebehandlung entspricht den modernen wissenschaftlichen Erkenntnissen. Dennoch gibt es Wünsche von Patienten und Angehörigen zur weiteren Optimierung der Behandlung. Hierüber wollen wir gerne mit Ihnen in einem Workshop diskutieren.

Im Rahmen des Wochenendes sollen die betroffenen Patientinnen und Patienten, aber auch die Eltern und sonstigen Angehörigen erörtern, wie sie persönlich die Therapie optimieren würden. Welche Wünsche haben sie an die Hersteller der Faktorenkonzentrate, wie sollten die Injektionssets gestaltet sein. Können und/oder sollen die behandelnden Ärztinnen und Ärzte ihr Behandlungsschema verändern, verbessern, anpassen? Welche Veranstaltungen für die Patienten wünschen Sie sich zukünftig?

Auf Wunsch einiger Teilnehmer wollen wir in diesem Jahr auch wieder das beliebte „Watercise“-Programm anbieten.

Selbstverständlich haben sich Anke und Karlheinz Schäfer wieder interessante und spannende Angebote für die Mütter und die Kinder ausgedacht, lassen Sie sich überraschen.

Besonders ansprechen möchten wir auf diesem Wege unsere neu hinzugekommenen Familien. Die bisherigen Begegnungswochenenden haben immer wieder gezeigt, wie wichtig der Austausch zwischen „alten, mit der Hämophilie erfahrenen“ und „jungen“ Familien ist. Aber auch unsere „älteren“ Hämophilen mit ihren Partnern(innen) sind uns gerne willkommen und werden ausreichend Gelegenheit zum Gedankenaustausch haben.

Damit die Erwachsenen genügend Zeit und Ruhe zum Gedanken- und Erfahrungsaustausch haben, können wir auch in diesem Jahr wieder eine Kinderbetreuung durch pädagogische Fachkräfte anbieten.

Wie schon in den vergangenen Jahren werden unsere erfahrenen Erzieherinnen ein bestimmtes Thema in den Mittelpunkt des Wochenendes stellen. Spannung und Kurzweil sind garantiert. Wichtig erscheint uns aber in diesem Zusammenhang der Hinweis, dass auch die Fachkräfte täglich nur für einen bestimmten Zeitraum zur Verfügung stehen und danach ihre Erholungsphasen benötigen. Deshalb ist auch das eigene Engagement der Eltern gefordert, sie könnten sich z.B. in der Beaufsichtigung der Kinder abwechseln.

Wir müssen darauf hinweisen, dass wir keine ärztliche Betreuung garantieren können. Es sind jedoch genügend erfahrene Eltern und Betroffene vor Ort, die beraten können. Ganz wichtig ist ein ausreichender Bestand an Faktorenkonzentrat, für den jeder Einzelne selbst sorgen muss!

Wir empfehlen festes Schuhwerk und wetterfeste Kleidung mitzubringen. Schwimmausrüstung und Sportsachen (Trainingsanzug, Laufschuhe usw.) sind ebenfalls ausdrücklich erwünscht.

Der Komplettpreis für Unterkunft und Vollverpflegung beträgt in diesem Jahr

• € 120,00 für Familien mit bis zu zwei Kindern
• € 10,00 für jedes weitere Kind
• € 60,00 für Einzelpersonen Sollten Sie aus finanziellen Gründen nicht in der Lage sein, am Begegnungswochenende teilzunehmen, wenden Sie sich bitte an unsere Geschäftsstelle oder an ein Vorstandsmitglied Ihres Vertrauens. Wir werden gemeinsam eine Lösung finden. Es ist uns besonders wichtig, dass Familien mit Problemen im Alltag während des Wochenendes abschalten und den Gedankenaustausch mit anderen Familien, Betroffenen und Angehörigen pflegen können. Ihre Anfrage wird selbstverständlich diskret und vertraulich behandelt.

Die Unterbringung erfolgt überwiegend in modernen, hellen Zimmern mit Dusche und WC. Bettwäsche können Sie gegen einen geringen Aufpreis (€ 5,00 / Garnitur / Person) im Haus bekommen, natürlich können Sie auch Ihre eigene Bettwäsche mitbringen.
Bitte vergessen Sie nicht Schnuffeltuch bzw. Kuschelkissen für Ihre Kinder.

Falls Sie vegetarische Kost wünschen, geben Sie dies auf dem Anmeldeformular an.

Für Ihre Fragen stehen folgende Ansprechpartner gerne zur Verfügung: Herr Karlheinz Schäfer: 02271 / 65923 oder Herr Michael Rieke unter: 02204 / 911484.

Wir freuen uns auf ein abwechslungsreiches Wochenende mit Ihnen und Ihren Kindern.

Mit freundlichen Grüßen

Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

Günter Schelle
- Geschäftsführer -

Karlheinz Schäfer
- Arbeitsgruppe Junge Familien, Begegnungen-

Anlagen:

Anmeldeformular (.PDF)