Die IGH-Umfrage zu diesem Thema sollte klären, wie die Häufigkeit und Wahrnehmung von Schmerzen bei Gerinnungsstörungen und der Umgang damit erfolgt. Uns ist bewusst, dass dies nur eine onlinebasierte Befragung war und nicht repräsentativ ist.
Diese grundsätzliche - nicht wissenschaftliche - Erhebung hat in unserer Indikation dennoch einen Handlungsbedarf für alle Beteiligten ergeben. Der Schmerzanteil ist weiterhin zu hoch und kommt bei den Betroffenen zu häufig vor. Wir nehmen diese Ergebnisse daher zum Anlass mit unseren Ärzten zu diskutieren und nach aktiven Lösungen zu suchen. Das muss besser werden, bitte sprecht eure Hämophilie/vWS behandelnden Ärzte auf eure Schmerzen an!
Weitere Informationen in der PDF und über die IGH-Geschäftsstelle
Anlage:
Remmingsheimer Str. 3
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Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
Suche nach dem nächstgelegene Blutgerinnungszentrum, sowie Informatives und Wissenswertes über das von-Willebrand-Syndrom: www.netzwerk-von-willebrand.de
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