Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.
Die Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, ist eine angeborene, vererbbare Blutgerinnungsstörung. Einen kurzen Überblick über das Krankheitsbild finden Sie hier:
Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler. Als IGH Mitglied finden Sie in unserem Mitglieder-Bereich weiterführende Informationen, Tipps und Artikel. Zusätzlich erhalten unsere Mitgliederzeitschriften und Newsletter. Wir freuen und auf Sie!
Leider war unser Kooperationspartner (ABB e.V.) wegen der Auflagen zur Pandemiebewältigung gezwungen, die Integrationsfreizeit abzusagen. Schweren Herzens haben wir die angemeldeten Teilnehmer*innen darüber informieren müssen. Ein herzlicher Dank geht hier an die ehrenamtlichen Helfer*innen, die Ärzte und Hämophilie-Krankenschwestern und an das Team um unsere Hauptleitung Benedikt Broil. Mit viel Herzblut wurde die Werbellinseefreizeit vorbereitet, Urlaub genommen und alles organisiert. Wir hoffen, dass hier Teile der Vorbereitung ins kommende Jahr übertragen werden können und dann von diesem Team umgesetzt werden kann. Im kommenden Jahr sind wir aber vom 24.08.-07.08.2021 wieder dabei. Die ersten Vorbereitungen laufen bereits jetzt wieder an. :)
Einen kleinen Einblick in die “Europäische Jugenderholungs- und Begegnungsstätte” und die Auswirkungen der Pandemie sind unter diesem kurzen Videomitschnitt zu sehen. Zudem arbeiten wir gerade an einem „Ersatz“ für den ausgefallenen „Spritzenkurs“ und können hoffentlich bald mehr dazu berichten.
Helfen Sie uns bei unserer Aufgabe, langfristig und dauerhaft unsere Ziele für die an seltenen Gerinnungsstörungen erkrankten Kindern und Erwachsenen zu ermöglichen!
Dies ist durch eine Spende, oder durch Onlineeinkäufe - sogar völlig kostenlos - möglich.
Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
Suche nach dem nächstgelegene Blutgerinnungszentrum, sowie Informatives und Wissenswertes über das von-Willebrand-Syndrom: www.netzwerk-von-willebrand.de cor2ed.com
Die IGH ist offizielles Mitglied bei EURORDIS. Dieser europäische Dachverband ist eine gemeinnützige Allianz aus 74 Ländern von über 1.000 Patientenorganisationen für seltene Krankheiten.
www.eurordis.org