Liebe Mitglieder & Freunde der IGH,

die Mitglieder der IGH haben die Möglichkeit sich an der Häm-Doku-Studie zur Nutzung, Verbreitung und Akzeptanz der digitalen Dokumentation zu beteiligen.

Die genaue Dokumentation der Verwendung von Faktorenkonzentraten und Vorkommnissen (Verletzungen, Blutungen), die im Zusammenhang mit der Hämophilie stehen könnten, sind sehr wichtig, damit Sie Ihr Arzt/Ärztin optimal betreuen kann. Dies wirkt sich zusätzlich positiv auf alle Patienten aus, weil durch die Auswertung von Daten vieler Patienten auch die Forschung zur Behandlung der Hämophilie vorangetrieben wird, wovon Sie dann wiederum profitieren.

Seit einiger Zeit besteht die Möglichkeit, diese Selbstdokumentation auch elektronisch zu unterstützen, z.B. über Smartphone-Apps und per Internet. Die Wirtschaftsinformatik der Universität Marburg (Prof. Dr. Paul Alpar und Thomas Driebe, M. Ed.) möchte durch diese Studie die Akzeptanz der digitalen Selbstdokumentation und ihrer Umstände näher untersuchen. Die elektronische Dokumentation hat manche Hürden, bietet aber viele Vorteile. Daher interessiert hier Ihre ehrliche Meinung, unabhängig davon, ob Sie die elektronischen Möglichkeiten schon nutzen. Gerade bei derartigen Neuerungen ist es relevant, die betroffenen Patienten selbst zu fragen, welche Vor- oder Nachteile sie darin sehen. Daher möchten wir Sie bitten, an der Studie der Universität Marburg zu diesem Thema teilzunehmen.

Sie finden die Studie unter folgendem Link:
https://goo.gl/forms/UFHMdHhJtkXwhxQy1

Wir bedanken uns für ihre Unterstützung.

Mit freundlichen Grüßen
Ihre Interessengemeinschaft Hämophiler


P.S. Sollten Sie die Aufforderung zur Teilnahme auch auf anderem Weg bekommen, dann reicht natürlich die einmalige Beantwortung der Fragen.