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IGH Newsletter 20.09.2018
Rottenburg, den 20. September 2018

Liebe Mitglieder und Förderer der IGH,

der September hat für die IGH mit dem Familien-Wochenende in Sachsen-Anhalt erfolgreich begonnen. Hier waren 21 Teilnehmer aktiv bei dem Erfahrungsaustausch beteiligt und konnten sich u.a. zum Thema Gehirnblutungen informieren und fortbilden. Vielen Dank hier an Diana Graf für die Organisation und gelungene Durchführung!

Am kommenden Wochenende findet nun unser jährliches Begegnungswochenende in Blankenheim statt, hier laufen die letzten Vorbereitungen. Neben Vorträgen zur „Konduktorin“ durch Frau Dr. Klein vom Hämophilie-Zentrum Bonn, gibt es durch unseren ehrenamtlichen Hauptleiter des Werbellinsees, Benedikt Broil, auch einen umfassenden Einblick in die Erlebnisfreizeit am Werbellinsee und warum diese Unternehmung mit dem begleitenden Spritzenkurs so wertvoll für die heranwachsenden Hämophilen ist. Am Samstag findet dann auch mal wieder das Wasserbewegungsprogramm „Watercise“ in einem Hallenbad der Umgebung statt. Wir sind gespannt…

Im Oktober wird unser aktiver Herbst dann mit den „Erwachsenen/Älteren Hämophilen-Treffen“ in Köln rund um das Thema „Prävention bei Gerinnungsstörungen“ mit der aktiven Sturzprophylaxe, Physiotherapie und Vorträgen abgerundet. Hier haben wir nur noch wenige Plätze frei.

VDEK:
Weiter beschäftigen wir uns in der IGH auch mit dem Thema der VDEK-„Verträge“ (Verband der Ersatzkassen e. V. aus der Techniker Krankenkasse [TK], Barmer, DAK-Gesundheit, KKH Kaufmännische Krankenkasse, hkk – Handelskrankenkasse und der HEK - Hanseatische Krankenkasse). Hier entstand ein Vertragswerk, welches einen Wirtschaftlichkeitsbonus (€) für die beteiligten Praxen/Kliniken und Versorgungseinrichtungen in Aussicht stellt, sofern diese - die nach einer quartalsweise durch den VDEK aktualisierten Liste - günstigeren Medikamente verordnen. Immerhin haben bereits 14 Ärzte/Institutionen dieses Vertragswerk unterzeichnet. Verwunderlich ist auch, dass der VDEK diese Verträge geheim hält, ebenso die beteiligten Einrichtungen. Dass in diesem Jahr bereits so viele unterzeichnet haben mag daran liegen, dass der VDEK die bisherigen Behandlungsverträge gekündigt hat und den Bonus in diesem Jahr wohl auch zuspricht, selbst wenn die Voraussetzungen nicht erfüllt werden. Solch eine Anwerbung kennen wir alle bisher von z.B. Handyverträgen, aber keinesfalls in der Hämophilietherapie oder in unserem Gesundheitssystem. Beängstigend ist dabei, dass dann ein Wechsel der Gerinnungspräparate alle 3 Monate erfolgen könnte. Weiter befürchten wir, dass die Therapiefreiheit der Ärzteschafft durch diese Boni beeinflusst wird und Klinik-Verwaltungen indirekt die Verordnungen vorgeben. So kommt aber auch das Thema um die Angst der Hemmkörperbildung wieder auf, auch wenn diese nicht letztendlich bestätigt ist. Die ständige Sorge darum bleibt aber dann auf unserer Seite. Sollten Sie also bei einer der oben genannten Kassen versichert sein und Sie auf einmal zu einem Wechsel des Produkts gedrängt werden, hinterfragen Sie bitte die genauen Gründe und melden sich bei uns. Wir haben uns darauf verständigt, dass wir zunächst die Entwicklung abwarten, genau beobachten und durch eine spätere Mitgliederbefragung den Grund für einen möglichen Wechsel der Gerinnungspräparate herausfinden möchten.

Die IGH besteht auf eine weiterhin freie und nicht beeinflussbare gesundheitlich ideale Medikamentenwahl durch die Ärzteschafft und vertrauen bisher auch darauf!

Bis bald, bleiben Sie gesund!

Christian Schepperle
Dr. Becker


Neue Dokumentationskalender 2019

Die neuen Kalender ab Januar 2019 sind von den unterschiedlichen Firmen eingetroffen. Auch wenn die elektronischen Dokumentationssyteme mit dem SmartMedication oder Haemoassist immer mehr Verbreitung und Akzeptanz finden, ganz wegzudenken sind unsere jahrelang bewährten Dokumentationshilfen jedoch noch nicht ganz. Manche Hämophiliezentren haben die neuen Systeme entweder bisher nicht eingeführt, oder haben gar eigene Kalender im Umlauf. Sofern noch schriftlich oder doppelt Buch geführt wird kann es Sinn machen, die von „seiner Firma“ bereitgestellten Kalender zu benutzen (je nach Größe der Chargenaufkleber oder Nummernhandhabung der Faktoren). Die Kalender können ab sofort in der Geschäftsstelle telefonisch bestellt werden.


Hämophilie und Fußball, in Berlin geht es damit nun monatlich weiter…

Zielgruppe:

• Hämophile Kinder aller Leistungsklassen, ab 8 Jahren

Betreuung durch:

Medizinisches Fachpersonal und lizenzierte Jugendtrainer

Schwerpunkte:

• Stärkung der koordinativen Fähigkeiten,
• Sammeln vielfältiger Bewegungserfahrungen
• Üben der fußballerischen Basistechniken
• Schiedsrichter- und Regelkunde-Training

Angebot:

• Monatliches Fußballtraining
• Regelkunde-Training
• Gemeinsame Ausflüge zum Erfahrungsaustausch

Termine und Uhrzeiten in Berlin:
Landesleistungszentrum „Richard Genthe“ (Sporthalle)
Am Kleinen Wannsee 14
14109 Berlin

  • 6.10.18 (12 - 13.30)
  • 20.10.18 (14 - 15.30)
  • 10.11.18 (12-13.30)
  • 1.12.18 (12-13.30)

Dr. med. Susanne Holzhauer (Charité – Universitätsmedizin Berlin): „Irgendwann kommt von Dir oder Deinen Eltern fast immer die Frage, ob Du denn Fußball im Verein spielen darfst. Es macht einfach mehr Spaß mit Klassenkameraden und Freunden zusammen Sport zu machen. Sport im Verein fördert die Einbeziehung in die Gruppe und stärkt das Selbstvertrauen. Aber obwohl hämophile Kinder und Jugendliche heute ebenso aktiv und fit sein können wie ihre Altersgenossen ohne Blutgerinnungsstörungen, gehört Fußball im Verein leider nicht gerade zu den verletzungsarmen Sportarten. Die richtige Antwort zu geben, ist mir daher immer sehr schwer gefallen. Durch dieses großartige Projekt unter Schirmherrschaft der IGH (Interessengemeinschaft Hämophiler) und des Berliner Fußball-Verbandes, fällt mir die Antwort jetzt leicht: Dank einer Zusammenarbeit engagierter Trainer des Berliner Fußball-Verbands mit Sportwissenschaftlern und uns Kinderärzten wird das Fußballtraining an die Voraussetzungen hämophiler Kinder angepasst. Das Angebot, hämophile Kinder bei Interesse als Schiedsrichter/innen auszubilden, gibt eine Perspektive und das Selbstvertrauen, auch langfristig aktiv am Fußball teilzuhaben.

Die IGH bedankt sich bei allen Beteiligten für dieses großartige Engagement und wünscht viel Spaß, Zugewinn an körperlicher Fitness und tolle Erlebnisse!

Weitere Informationen und Kontaktmöglichkeiten unter https://www.igh.info/fussball oder auf dem Flyer

Link zum Flyer


Philos-Preis

Es ist wieder so weit: Das große PHILOS Online Voting hat begonnen! Bis zum 30. September 2018 kann die Hämophilie-Community mitmachen und hier für ihre Favoriten abstimmen. Der Gewinner des Online-Votings erhält den PHILOS Publikumspreis und ein Preisgeld in Höhe von 2.500 Euro bevor es dann weitergeht und durch die Wahl der Jury zur großen Preisverleihung (bis 10.000 €) kommt.

Insgesamt 10 preiswürdige Projekte, 4 davon von der Interessengemeinschaft Hämophiler, sind im Rennen um den PHILOS 2018. Unsere Einreichungen/Ideen sind:

  • Haem-O-Mat
  • Bewegungs- und Prophylaxetraining für Hämophile & VWS/VWD-Betroffene
  • Hämophilie-App
  • Bewegungstag mit Spritzenkurs

Und jede Stimme zählt: Machen Sie mit und erhöhen Sie die Gewinnchancen für die IGH-Projekte, indem Sie auch Mitstreiter, Fans und Freunde zur Teilnahme an der Online-Wahl aktivieren! Alle dürfen mitentscheiden und jeder kann seine drei Top-Favoriten wählen.

Das sind große Chancen für jedes einzelne Bewerber-Projekt!

Machen Sie jetzt mit beim PHILOS Online Voting! Geben Sie Ihren Favoriten eine Stimme!


Hämophilie im Alten- und Pflegeheim

Hämophilie Patienten haben heute durch moderne Therapiemöglichkeiten eine Lebenserwartung, die sich nur geringfügig von nicht betroffenen Altersgefährten unterscheidet. Dadurch gibt es jetzt erstmalig auch ältere Hämophilie Patienten… Allerdings leiden die meisten an schweren Gelenksveränderungen, die durch krankheitstypische Einblutungen entstanden sind. Dadurch ist die Beweglichkeit der Betroffenen oft stark reduziert. Darüber hinaus treten oft andere, von der Hämophilie völlig unabhängige, altersbedingte körperliche und/oder geistige Einschränkungen auf, was zu Problemen mit der Medikamenteneinnahme führen kann. Ziel dieser neuen Broschüre ist es, das Pflegepersonal in betreuenden Einrichtungen über das Krankheitsbild aufzuklären, Unsicherheiten zu minimieren, über spezielle Bedürfnisse dieser Patienten aufzuklären und die eine oder andere Hilfestellung in der Pflege anzubieten.

Die Broschüre Hämophilie in der Altenpflege kann bei uns in der Geschäftsstelle angefordert werden.

PDF Pflegeheimbroschüre


Hämophilie – Übungen

Sport ist wichtig. Aber welche Übungen sind bei Hämophilie sinnvoll? Wählen Sie aus einer Sammlung auf der Internetseite von Selpers spezielle Übungen für die Hämophilie/VWS aus.

Hier geht es direkt zu den Übungen: https://selpers.com/kurs/haemophilie-uebungen/

Kursbeschreibung

Regelmäßige Bewegung kann in positiver Weise zu Ihrer Hämophilie/VWS-Therapie beitragen. Doch nicht alle Sportübungen sind für Hämophile uneingeschränkt empfehlenswert. Der Sportwissenschafter Ralf Kalinowski hat einige besonders für Hämophilie-Patienten geeignete Sportübungen für Sie zusammengetragen. Sehen Sie sich die korrekte Durchführung anhand von Videos an und stellen Sie Ihren ganz persönlichen Trainingsplan zusammen.

Unterstützen Sie uns bei unserer Arbeit

Helfen Sie uns bei unserer Aufgabe, langfristig und dauerhaft unsere Ziele für die an seltenen Gerinnungsstörungen erkrankten Kindern und Erwachsenen zu ermöglichen!
Dies ist durch eine Spende, oder durch Onlineeinkäufe - sogar völlig kostenlos - möglich.

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