Liebe Mitglieder und Förderer der IGH,

das Jahr 2020 bringt Veränderungen mit die wir alle, selbst vor sehr kurzer Zeit, nicht absehen konnten. Termine und Treffen werden abgesagt, unser Alltag wandelt sich gerade und erfährt Einschnitte – dies aber nur, da es dem Wohl ALLER zugutekommt und so unser Gesundheitssystem nicht überlastet. Von daher steht auch dieser Newsletter im Zeichen von Corona/Sars-CoV-2. Die Betreuung der Patienten und die Versorgung mit unseren Medikamenten wird von den Zentren wie bisher auch weiter durchgeführt und ist sicher. Die Medikamentenlager der verschiedenen Hersteller sind mit Gerinnungsmedikamenten gefüllt, so dass die Zentren weiterhin regulär beliefert werden.

Patienten-Informations-Tag (PIT) und IGH-Mitgliederversammlung am 09.05.2020 abgesagt
Der für den 09.05.2020 geplante Patienten-Informations-Tag (PIT) und die anschließende Mitgliederversammlung der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. muss abgesagt werden.

Das Gesundheitsamt der Stadt Bonn hat zudem eine Allgemeinverfügung erlassen und - nach einer Risikobewertung - der IGH die Veranstaltung nachvollziehbar wegen der derzeitigen gesundheitlichen Risiken untersagt.

Aus diesem Grunde hat die IGH e.V. auch beschlossen, die Einberufung der Mitgliederversammlung zu verschieben. Diese wird wegen der Ausbruchssituation zu einem späteren Zeitpunkt abgehalten. Wir bitten Sie um Verständnis für diese unausweichliche Maßnahme und werden die Mitgliederversammlung einberufen, wenn dies die Umstände wieder zulassen.

Die Umstellung GSAV (Veränderung in der Direktabgabe unserer Medikamente, §47 Arzneimittelgesetz) zum 15.08.2020 bringt ebenfalls Veränderungen mit sich. Hier haben wir unter www.igh.info/gsav eine Seite erstellt, die relevante Informationen und Broschüren beinhaltet und aktuell gehalten wird. Fakt ist, dass eine Rezeptierung per Kassenrezept erst ab 15.08.2020 möglich ist. Eine Übergangszeit gibt es nicht! Wir raten auch dringend, die Rezepte KEINESFALLS von anderen Ärzten - als die bisherigen hämophiliebehandelnden Ärzte - ausstellen zu lassen. Bleiben Sie unbedingt in ihrem Zentrum!

Derzeit raten wir auch davon ab, in Apotheken zu gehen und nach Möglichkeiten der Belieferung zu fragen. Dies können Sie zu gegebener Zeit mit ihrem Zentrum besprechen. Auch werden wir über weitere Möglichkeiten auf der o.g. Seite informieren. Die Apotheken haben momentan eine ganz andere Belastung, bitten nehmen Sie darauf Rücksicht. Bei Fragen stehen wir unseren Mitgliedern immer gerne telefonisch zur Verfügung.

Heute Abend (20.03.2020, 23 Uhr) findet ein erstes Webinar der US-Amerikamischen und Kanadischen Hämophilie-Vereinigungen ( NHF/HFA) zu Hämophilie & COVID-19 statt. Hier beantwortet der Vorsitzende und CEO, Dr. Leonard Valentino über die Online-Plattform „Zoom“ Fragen zur Situation. Vielleicht ist dies auch für uns interessant. Unter diesem Link kann sich angemeldet werden: Link.

Ein weiteres Webinar ist für den 30.03.2020, 18 Uhr geplant. Hier besteht die Möglichkeit, online von Experten über Mythen in der Hämophilie auf den neuesten Stand gebracht zu werden. Vielleicht eine gute Gelegenheit die Zeit zu Hause zu nutzen.

Gerade beim Thema Hämophilie kann sich so manche geglaubte Wahrheit als Falschmeldung erweisen. Gemeinsam mit dem Ärzteteam vom Hämophiliezentrum Bonn, Herrn Prof. Oldenburg und Herrn Dr. Goldmann, wird mit den Mythen in der Hämophilie aufgeräumt und fundierte Fakten geliefert. Es werden nicht nur die gängigsten Mythen aufgeklärt, Sie erhalten auch die Möglichkeit Ihre Fragen anonym im Chat an die Experten zu stellen. Nutzen Sie dies bitte auch in der aktuellen Situation!

Wenn Sie dabei sein und mitdiskutieren möchten, dann registrieren Sie sich unter: https://liberatelife.de/webinare (Landingpage) und schalten Sie sich am 30.03.2020 um 18:00 Uhr direkt und live dazu.

Nach der Registrierung erhalten Sie eine Bestätigungsemail mit Ihrem persönlichen Link für die Einwahl zum Webinar. Ihre Daten werden vom Dienstleister (der beauftragten Agentur) bis zum Webinar gespeichert, danach werden Ihre Daten gelöscht. Der pharmazeutische Unternehmer selbst erhält Ihre Daten nicht! Die IGH hat dies auch getestet. Link zur Datenschutzbestimmung.

Coronavirus und chronische Erkrankungen (als Online-Kurs: Link)
Antworten auf wichtige Fragen von chronisch Kranken in Bezug auf Coronavirus und:

• Krebs
• Herz-Kreislauf-Erkrankungen
• Lungen- und Atemwegserkrankungen
• Rheumatische Erkrankungen
• Hygiene zum Schutz vor dem Coronavirus

Kursbeschreibung:
Das Thema Coronavirus beschäftigt uns derzeit wohl alle, aber gerade für Menschen mit einer chronischen Erkrankung ist die derzeitige Situation mit viel Unsicherheit verbunden. Einerseits heißt es immer wieder, dass Menschen mit Vorerkrankungen besonders gefährdet sind. Andererseits kursieren derzeit auch viele Falschinformationen und zuverlässige Antworten auf aufkommende Fragen fehlen zum Teil. Wir möchten Ihnen daher an dieser Stelle Antworten auf jene Fragen geben, die Sie derzeit vermutlich am meisten beschäftigen. Nach und nach werden wir weitere Informationen ergänzen, um so die größte Zusammenstellung von Fragen zum Coronavirus speziell für chronisch Kranke zusammenzustellen.

Stellungnahme des Bundesministeriums für Gesundheit zur Stiftung „Humanitäre Hilfe“ Die IGH hat - als Interessenvertretung der Betroffenen - am 17.01.2020 auf eine eventuelle Widerspruchsmöglichkeit zur Rentenerhöhung bei der „Stiftung Humanitäre Hilfe“ hingewiesen. Am 13.02.2020 erfolgte wegen dieser Veröffentlichung ein Gespräch mit dem Vorstand der Stiftung und der KfW in Frankfurt. Hier wurde dieser Sachverhalt beraten und das BMG um eine Stellungnahme gebeten. Wir geben hier zu bedenken, dass durch einen Ablehnungsbescheid der Stiftung eine Frist von einem Monat zur Klageerhebung ausgelöst wird. Hierdurch könnten Kosten durch Anwälte und Gerichte entstehen. Bitte klären Sie eventuelle Klageerhebungen zuvor mit ihrer Versicherung ab. Weiteres dazu gerne über die IGH-Geschäftsstelle und unter diesem Link

Wir wünschen Ihnen gutes Durchhalten in den nächsten Wochen, bleiben Sie gesund.

Christian Schepperle
Geschäftsführer

Dr. med. Thomas Becker
1. Vorsitzender