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IGH Newsletter 19.02.2019
Rottenburg, den 19. Februar 2019

Liebe Mitglieder und Förderer der IGH,

das Jahr ist nun schon im 2. Monat vorangeschritten und dieser ist ja auch noch sehr kurz, so dass wir dann auch schon bald den Frühling erwarten können. Welch positiver Ausblick. Leider geht es in der Politik, sofern diese etwas durchbringen möchte, auch sehr schnell. Und dieser Ausblick, der uns mit Hämophilie und von Willebrand-Syndrom-Betroffenen bevorsteht, ist leider nicht so ganz positiv. So wurde nun ein weiterer Entwurf des „GSAV“ (Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung) zu unserem „Thema § 47 Arzneimittelgesetz“ im Kabinett abgesegnet, ist bald Thema im Bundesrat/Gesundheitsausschuss und dann stehen von April bis Juni auch schon die 3 Lesungen im Bundestag an, bevor dies Gesetz dann nach einjähriger Übergangsfrist im Juli 2020 greifen könnte. Warum unser Bundesgesundheitsminister Jens Spahn hier so aufs Tempo drückt und nicht einmal den von uns geforderten Dialog mit den Patientenorganisationen sucht, ist uns rätselhaft. Dazu in Kürze mehr. Aus diesem Anlass haben wir uns aber auch einmal die Zuzahlungsregel für Rezepte & Co. angeschaut. Auch dies ist sehr interessant.

Aber seien Sie versichert, wir sind weiterhin aktiv und bleiben dran!


Termine


Einkaufen und Gutes tun – wir sagen Danke!

Gerade wurden wieder Einkaufsprämien von Gooding an uns überwiesen. Wir möchten uns ganz herzlich bei allen bedanken, die unseren Verein auf diesem Weg unterstützen!

Da wir auf Spenden und gerade solche Unterstützungsprogramme angewiesen sind würden wir uns sehr freuen, wenn wir weiterhin noch mehr von den Einkäufen unserer Mitglieder und Freunde profitieren können. Gooding kann auch einfach ausprobiert werden. Einkäufe kosten dabei keinen Cent mehr und wir erhalten nach jedem Online-Einkauf eine Prämie zwischen 0,5-4% des Einkaufes – völlig ohne zusätzliche Kosten.

Ganz aktuell geht dies natürlich auch bei online gebuchten Urlauben! Besucht einfach vor einem Einkauf unser Vereinsprofil: https://www.gooding.de/igh-58949 oder holt euch direkt unsere Vereinstoolbar: https://www.gooding.de/igh-58949/toolbar

Die IGH kann auch mit dieser Onlinefunktion von „Smile“ unterstützt werden, hier bekommen wir immerhin 0,5% des Einkaufspreises als Spende gutgeschrieben: Link

Danke!


Zuzahlungsregelung und Befreiung

Das Gesundheit für die Betroffenen neben den Sozialabgaben für die Krankenversicherung weiteres Geld kostet, dürfte sicher jeder bereits erfahren haben. Ob Medikament, Therapien oder ein Krankenhausaufenthalt, jeder Patient muss eine Zuzahlung leisten. Was aber wenig beachtet wird und es seitens der Krankenkassen leider auch keinen Automatismus gibt, ist, dass der Gesetzgeber für Belastungen dieser Art Höchstgrenzen definiert hat, mit der Maßgabe, dass die Zuzahlungen bei Erreichen eines bestimmten Betrages gekappt werden. Die Verbraucherzentrale informiert neutral in Ihrem Artikel umfassend hierüber.

Zusammengefasst lässt sich dies auf die Hämophilie sowie andere chronische Krankheiten bezogen wie folgt zusammenfassen: Grundsätzlich liegt die Belastungsgrenze bei 2% vom Einkommen des Versicherten / Ehepaaren bzw. des gesamten Haushalts, also z.B. einschl. der im Haushalt lebender Kinder. Unter Einkommen sind sämtliche positiven Bruttoeinkünfte zu verstehen, sei es aus nichtselbständiger Tätigkeit, Gewerbebetrieb und anderen Einkommensarten wie z.B. Rente, Lohnersatzleistungen, Vermietung und Verpachtung, Kapitaleinkünfte, usw. Hier werden allerdings noch je nach Zusammensetzung des Haushalts Abzugsbeträge angesetzt, so dass sich die Berechnungsgrundlage für die Belastungsgrenze entsprechend vermindert. Bei Antrag müssen geeignete Unterlagen, wie z.B. Steuererklärung, Lohnabrechnungen, Rentenbescheide, u.ä. vorgelegt werden.

Lebt zumindest ein chronisch Kranker im Haushalt, so sinkt diese Belastungsgrenze für den gesamten Haushalt von 2% auf 1%. Die chronische Erkrankung muss allerdings in geeigneter Form nachgewiesen werden. Hier reicht entweder ein festgestellter Pflegegrad (3, 4 oder 5), ein Grad der Behinderung von mindestens 60 oder eben der Nachweis einer kontinuierlichen medizinischen Versorgung mit dem Hinweis, dass ohne diese Therapie der Gesundheitszustand verschlimmern würde. Für Letzteres benötigt man vom Behandler eine “Bescheinigung einer schwerwiegenden chronischen Erkrankung gem. § 62 SGB V” auf dem Formular Muster 55. Die Anträge lassen sich rückwirkend für bis zu 4 Jahre sowie im Voraus stellen. Allerdings müssen Belege im Original vorgelegt werden und personenbezogen sein, d.h. man muss erkennen, dass die Kosten für eines der Haushaltsangehörigen angefallen sind. Sofern diese nicht mehr vorliegen, werden allerdings auch Kontoauszüge anerkannt. Nicht benötigte Angaben können geschwärzt werden. Grundsätzlich sollte klar sein, dass es keine wirkliche Befreiung von der Zuzahlung für Patienten ab 18 Jahre gibt. Mindestens 1% Zuzahlung muss gezahlt werden. Man kann sich allerdings von Erhebung der Zuzahlung beim jeweiligen Leistungserbringer, wie z.b. beim Beziehen von Medikamenten bei der Apotheke, befreien lassen. Für diesen Fall entrichtet man einmal pro Jahr den kompletten ermittelten Betrag der Zuzahlung im Voraus. Weitere Informationen zu diesem Thema erhält man von seiner Krankenkasse. Ein Anruf sollte genügen und man erhält das Antragsformular zugesandt.

Gerade vor dem Hinblick der 1%-Grenze, der Freibeträge und dem Umstand, dass diese Regelung den ganzen Haushalt erfasst, lassen sich keinerlei pauschalen Aussagen treffen. Ein Indiz dafür, ob sich dies lohnt oder nicht, sind z.B. geringe oder mäßige Einkommen, Zahlungen von Zuzahlungen für Kuren, Krankenhausaufenthalte, medizinische oder therapeutische Behandlungen, z.B. nach Verletzungen, Schmerztherapien, Zahnarztzuzahlungen. Denn bei der Summierung aller Haushaltsangehöriger kann hier schon ein Betrag zusammen kommen, der deutlich über der Belastungsgrenze liegt. Ein Blick hierauf lohnt sich. Allerdings sind sämtliche “private” (Zu-)Zahlungen hiervon ausgenommen.

Michael Rieke


Hope 11 ist erschienen: Protokolle, wenig Aufwand große Wirkung!

Die ärztlich kontrollierte Heimselbstbehandlung erleichtert das Leben mit Hämophilie ungemein. Wenn da nur nicht immer diese Protokolle wären, die man danach schreiben muss - und nur allzu leicht vergisst… In diesem Video wird erklärt, warum und wie die gespritzten Faktoren zu protokollieren sind. Ein Prozess mit wenig Aufwand, aber großer Wirkung… Vielen Dank an A. Lehmeier und Dr. Goldmann! Mehr unter: https://www.igh.info/hope


StepUp Sport- und Bewegungscamp für Kinder und Jugendliche – für Kinder bis 16 Jahre sowie deren Eltern: 24.05. – 26.05.2019

Erstmalig soll im Mai 2019 ein spezielles Sportcamp für Kinder und Jugendliche mit Hämophilie durchgeführt werden. In diesem Sportcamp sollen betroffene Kinder und Jugendliche gemeinsam Sport treiben und sich in einem geschützten Rahmen körperlich ausprobieren können.

Darüber hinaus richtet sich das Camp nicht nur an die Kinder und Jugendlichen selbst, sondern auch an deren Eltern, die die Möglichkeit erhalten, gemeinsam mit ihrem Kind an dem Camp teilzunehmen und sich über Möglichkeiten der körperlichen Aktivität ihres Kindes beraten zu lassen. Es soll vermittelt werden, wo Vorteile aber auch Gefahren von sportlicher Aktivität mit Hämophilie liegen und wie Sport eingesetzt werden kann, um möglichen Langzeitfolgen entgegenzuwirken.

Ziele:

  • Verbesserung bzw. Erhaltung der Gelenksituation
  • Verbesserung der allgemeinen und speziellen körperlichen Leistungsfähigkeit
  • Verbesserung der Lebensqualität
  • Vermittlung eines Bewusstseins für Vor- und Nachteile von Sport mit der Erkrankung Hämophilie
  • Beratung von Eltern betroffener Kinder
  • Weitere Informationen unter: Link

Pressemitteilung

CHMP empfiehlt Zulassung für Emicizumab bei Patienten mit schwerer Hämophilie A ohne Inhibitoren

Der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) hat dem Antikörper Hemlibra®▼ (Emicizumab) eine positive Empfehlung zur Zulassung für die Routineprophylaxe bei Kindern und Erwachsenen mit schwerer Hämophilie A ohne Inhibitoren gegen Gerinnungsfaktor FVIII FVIII < 1 %) ausgesprochen. Darüber hinaus befürwortet das CHMP unterschiedliche Dosierungsintervalle (wöchentlich, zweiwöchentlich oder vierwöchentlich subkutane Injektion) bei Patienten mit oder ohne Inhibitoren gegen Faktor VIII. Die Zulassungsempfehlung erfolgte auf Basis der HAVEN 3 und HAVEN 4-Studien, die für Hemlibra für Behandlungsabstände bis zu vier Wochen einen hoch effizienten Blutungsschutz nachgewiesen haben. Hemlibra ist das erste Medikament, das gegenüber der Standardprophylaxe mit einem Faktor VIII-Konzentrat eine signifikante Reduktion der Blutungsraten bei Menschen mit Hämophilie A ohne Inhibitoren nachweisen konnte. Mehr unter Link


Kreativ-Wettbewerb Hämophilie – „Ganz besonders Du!“

Der Einsendeschluss wurde nun auf den 24.02.2019 verlängert. JETZT ist die letzte Chance noch die Kunstwerke einzusenden. Weitere Informationen und Einsendeadresse unter: https://www.igh.info/nachrichten/aktuelles/aktuelles/2019/kreativ-wettbewerb-haemophilie-ganz-besonders-du.html


Anpassungen der HIVHG-Leistungen

Am 09.Jan 2019 haben wir bereits über die kleine Anfrage verschiedener Politiker und der FDP-Fraktion zu den Anpassungen der HIVHG-Leistungen berichtet. Die Antwort der Bundesregierung haben wir hier zusammengeführt: Link.


Es gibt bei den „Patienten-Betreuungsangeboten“ der pharmazeutischen Industrie kleinere Neuerungen:

  • Novo Nordisk:
    „My HaemCare“ für Menschen mit Hämophilie bietet nun ebenfalls ein Patienten-Unterstützungsprogramm an. Link
  • Shire / Takeda:
    „hemophilia at home“ wird „Shire Patientenservice Hämophilie“. Diese Veränderung geht mit der Fusion der Baxalta GmbH und der Shire Deutschland GmbH (bald Takeda) einher. Hier wurde aber nur der Name geändert und es bleibt auch das eingespielte Team bestehen. Link
  • Octapharma: Octacare® Link
    Weitere Informationen zu den unterschiedlichen Unterstützungsprogrammen - die übrigens auch von anderen Firmen so oder ähnlich angeboten werden - gibt es jederzeit über die IGH-Geschäftsstelle und im Hämophiliezentrum.

Es wird noch ein Video-Blogger*in im Alter von 65+ gesucht!

Zur Neugestaltung einer Website sucht die Agentur Snow Companies für die Rubrik „Mein Leben mit Hämophilie“ noch einen Patienten (65+), der/die sich bereiterklären, in regelmäßigen Abständen einen Video-Beitrag (Video-Blog) über Ihren Alltag mit der Erkrankung beizusteuern. Senior (Rentner) - 65+ Jahre alt

Bei Interesse meldet Euch (melden Sie sich) bitte direkt bei: Waike Giller, wgiller@snow-companies.com Tel.: +49 151 15310246

Unterstützen Sie uns bei unserer Arbeit

Helfen Sie uns bei unserer Aufgabe, langfristig und dauerhaft unsere Ziele für die an seltenen Gerinnungsstörungen erkrankten Kindern und Erwachsenen zu ermöglichen!
Dies ist durch eine Spende, oder durch Onlineeinkäufe - sogar völlig kostenlos - möglich.

Bankverbindung:
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Sparkasse Neuwied
Konto: 993 204
BLZ: 574 501 20
IBAN: DE26 5745 0120 0000 9932 04
BIC: MALADE51NWD

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