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IGH Newsletter 18.12.2018
Rottenburg, den 18. Dezember 2018

Information zum gestrigen Anhörungstermin im Bundesgesundheitsministerium (BMG) zu den geplanten Änderungen des § 47 Arzneimittelgesetz (GSAV genannt) und IGH Stellungnahme

Liebe IGH-Mitglieder und Partner der IGH 

Beim gestrigen Anhörungstermin im BMG wurde erwähnt, dass zu diesem Referentenentwurf sehr viele Stellungnahmen eingegangen sind und nun erst von den Mitarbeitern des BMG gelesen werden müssen. Dieser Termin hat also zur Untermauerung der eigenen Stellungnahmen gedient. Eine Diskussion war hier nicht vorgesehen, da auch über 80 Personen verschiedenster Verbände und Interessengruppen teilgenommen haben und es um den ganzen Entwurf ging. Wobei unser Thema um den Vertriebsweg und die Streichung der rekombinanten Gerinnungsmedikamente eine Diskussion teilweise doch noch notwendig machte.

Wir haben hier ausdrücklich darauf aufmerksam gemacht, dass wir davon überzeugt sind, dass durch das „GSAV“ die Struktur der Hämophiliebehandlung sich verändern und damit die Versorgungssicherheit und -qualität auch langfristig verschlechtern wird. Ebenso wurde angesprochen, dass diese Veränderungen teilweise von Beginn an spürbar sein werden (Akutbehandlung) und auch die Depots der Apotheken und Krankenhausapotheken im Notfall die Versorgung nicht gewährleisten könnten. Dies widerspricht zwar der Apothekerverband, wir sehen aber doch bereits jetzt schon deutliche Beschaffungs- und Auslieferungsprobleme bei den neuen Wirkstoffen in der Hemmkörpertherapie.

Zu aller Überraschung hat sich jedoch die „Deutsche Bluthilfe e.V.“ (vertreten durch Dr. Halimeh/Duisburg) ausdrücklich für die Auslieferung über die Apotheken geäußert. Dies konnten weder die IGH, DHG, noch andere auf Patientenseite sonst tätigen und anwesenden Berufsverbände (z.B. BDDH, PD Dr. Koscielny/Berlin) nachvollziehen. Zumal sich die „Deutsche Bluthilfe e.V.“ nach dem November-Termin im BMG zunächst unbedingt an dem gemeinsamen Brief an Herrn Spahn beteiligen wollte. Uns ist diese plötzliche Kehrtwende eines Patientenverbandes nicht nachvollziehbar und wirft weitere Fragen auf.

Neben der Deutschen Bluthilfe hat sich auch Prof. Hecken (Vorsitzender des Gemeinsamen Budesausschusses) und der GKV-Spitzenverband (die zentrale Interessenvertretung der gesetzlichen Kranken- und Pflegekassen in Deutschland) für den Referentenentwurf – also gegen unsere Position – ausgesprochen.

Immerhin haben aber zahlreiche andere Verbände (BAG Selbsthilfe, Paritätischer Wohlfahrtsverband, Bundesärztekammer, BKK Dachverband, …) vor Veränderungen eingehend gewarnt und eine Verschlechterung (Qualität, Versorgungssicherheit) oder auf eine deutliche Kostenexplosion hingewiesen.

Übrigens ist der Brief an Herrn Spahn noch immer nicht beantwortet.

Wie geht es weiter?
Wir hoffen auf eine Arbeitsgruppe, um dieses Thema in eine vernünftige und für unsere Mitglieder und Patienten tragbare Regelung zu überführen. Wir dürfen auch nicht vergessen, dass noch weitere Medikamentenstudien zu neuen Ansätzen laufen und hier eventuell noch mehr neue Wirkstoffe auf den Markt kommen werden – nicht zuletzt die Gentherapie. Von daher werden wir zunächst warten müssen, was von Amtswegen kommt. Wir wissen nicht, ob es eine erneute Anhörung, oder dann gleich zu einer ersten Lesung zum Gesetz kommt. In jedem Falle sind wir aber weiterhin aktiv dran.

Von daher möchten wir:
Sie auffordern, aktiv zu bleiben und ihre Bundestagsabgeordneten anzuschreiben. Wir haben ganz hervorragende Rückmeldungen von Mitgliedern und Betroffenen aus dem ganzen Bundesgebiet und so wurden auch bereits einige Mails, Briefe und auch mehrere Telefongespräche, sowie ein persönliches Treffen arrangiert. Diese Rückmeldungen und Sorgen der Bürgerinnen und Bürgern kommen bei den Politikern vor Ort in ihrem Wahlkreis an. Wir hatten uns extra nicht für ein Musterschreiben entschieden. Dies wäre zwar einfach auszufüllen und zu unterschreieben, allerdings werden diese in den Büros der Politiker zumeist leider nicht gelesen.

So geht es:

  1. Suchen Sie ihren Bundestagsabgeordneten, z.B.: https://www.bundestag.de/abgeordnete/ oder: https://www.abgeordnetenwatch.de/
  2. Schildern Sie bitte kurz ihren Bezug in einem Brief zu den Abgeordneten, z.B. ich wohne in: und bin Wähler in ihrem Wahlkreis, …
  3. Dann ihre persönlichen Belange in Bezug zur Hämophilie (junge Eltern, Betroffener, HIV-Skandal betroffen,…)
  4. Kurze stichhaltige Beschreibung:
    Was macht es so schwer mit der Erkrankung…,
    dann: was ich durch die Änderung des § 47 Arzneimittelgesetz befürchte…,
    abschließend: von daher bitte ich Sie, ihren politischen Einfluss zu nutzen,…
    Aber fassen Sie sich kurz! Das muss kurz sein und auf eine Seite passen – sonst wird es nicht gelesen!
  5. Wenn Sie nach einer guten Woche noch nichts gehört haben, rufen Sie bitte im Wahlkreisbüro an und fragen nach dem Brief (abgeschickt am Datum xy).

Legen Sie bitte die IGH-Pressemitteilung vom 5. Dezember als Bezug bei, so kann bei Bedarf auch mit uns Kontakt aufgenommen werden.

Wir sehen hier eine schwerwiegende - weil nachhaltige Gefahr darin, dass sich die Hämophiliepatienten zunehmend in die Behandlung weniger spezialisierter Ärzte begeben werden. Eine solche Entwicklung wird dann sehr schwerer zurückzudrehen sein!

Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

Christian Schepperle,
- Geschäftsführer -


Anlagen: 

Stellungnahme (PDF)

Pressemitteilung (PDF)

Unser Schreiben an das BMG (PDF)

 

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