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IGH Newsletter 18.01.2019
Rottenburg, den 18. Januar 2019

Liebe IGH-Mitglieder und Partner der IGH

für das Jahr 2019 wünschen wir Ihnen nun auch im bereits fortgeschrittenen Januar noch alles erdenklich Gute und dass Sie die Gesundheit und die Hämophilie/von-Willebrand-Erkrankung nicht zum bestimmenden Hauptthema machen müssen, sondern neben dem Alltag hoffentlich verantwortungsvoll „eher nebenbei“ managen können. Dass dies so bleibt und wir unseren guten Versorgungsstand und die hohe Versorgungsqualität auch beibehalten können, arbeiten wir in der IGH auch tatkräftig in den verschiedenen Gremien daran. So konnten wir im letzten Monat auch viele positive Rückmeldungen aus der Politik zum Thema § 47 Arzneimittelgesetz (GSAV) für uns verbuchen. Es freut uns auch sehr, dass einige Mitglieder die Mandatsträger im Bundestag angeschrieben und hier Rückmeldungen erhalten haben. Diese reichen über das ganze Bundesgebiet hinweg und lassen momentan einen Funken Hoffnung aufkommen. So auch der beigefügte Brief von Frau Maag MdB, gesundheitspolitische Sprecherin ihrer Fraktion und Vorsitzende der “Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen”. Ganz herzlichen Dank allen Beteiligten für dieses Engagement! Leider wird momentan aber auch bereits davon gesprochen, dass auch die plasmatisch hergestellten Gerinnungsmedikamente aus diesem Paragraphen gestrichen werden sollen und diese dann ebenfalls in den Apotheken bezogen werden müssen. Hierzu gibt es aber bis heute keine offizielle Bestätigung. Wir sind davon überzeugt und machen auch ausdrücklich darauf aufmerksam, dass durch das „GSAV“ die Struktur der Hämophiliebehandlung sich verändern und damit die Versorgungssicherheit und -qualität verschlechtern wird. Diese Veränderung wird teilweise von Beginn an spürbar sein (Akutbehandlung). Als noch schwerwiegender - weil nachhaltiger - sehen wir die Gefahr, dass sich die Hämophiliepatienten zunehmend in die Behandlung weniger spezialisierter Ärzte begeben werden. Eine solche Entwicklung wird dann sehr schwerer zurückzudrehen sein! Da bleiben wir aktiv…

Ebenso aktiv bleiben wir mit unseren Veranstaltungen. Hier haben wir in letzter Zeit eine Menge eingestellt und möchten Sie bitten, die Terminliste einmal anzuschauen und die für sich in Frage kommenden Veranstaltungen vorzumerken:

https://www.igh.info/inhalte/termine-und-veranstaltungen.html

Wir haben bewusst auch Termine aufgeführt, die nicht direkt von uns organisiert und durchgeführt werden, wir aber als sehr wertvoll für die Gesunderhaltung ansehen. Hier sind wir dem Wunsch unserer Mitglieder nach einer größeren Übersicht gefolgt. Schön ist auch, dass die Begegnungen für Erwachsene/Ältere Hämophile (Bensberg), Familien (Sachsen-Anhalt/Blankenheim) und auch für die Schiedsrichter- und Fußballinteressierten (Sportschule Leipzig “Egidius Braun”) wieder in voller Planung stehen. Erfreulich ist auch, dass die in Süddeutschland wohnenden Hämophilen/VWS-Betroffenen nun auch das HIM-Sportangebot vom Lehrstuhl für Sportmedizin der Bergischen Universität Wuppertal, in der Schweiz nutzen können.

Aber auch unser Werbellinsee-Integrativ-Erlebnis im Sommer steht wieder an. Ein ganz besonderer Dank geht hier an unser Mitglied und Leiter am Werbellinsee - Benedikt Broil - der mit unglaublichem Engagement seit sehr vielen Jahren mit viel Herzblut aktiv dabei ist und ein wesentlicher Bestandteil für die erfolgreichen Veranstaltungen ist. Ebenso an Dr. C. Königs (Frankfurt) der ebenfalls seit vielen Jahren die IGH am Medpoint mit seinen Erfahrungen um die Hämophilie trägt und den Teilnehmern*innen zusammen mit den Hämophilieschwestern P. Wittesch, T. Brichta und G. Nugel völlig neutral und vorbehaltlos behandeln, unterstützen und für Rat und Tat zur Seite stehen. Vielen Dank auch an die weiteren zahlreichen treuen Helfer*innen aus der IGH-Mitgliedschaft, die ihre eigenen Erfahrungen hier einfließen lassen! Nicht unerwähnt bleiben soll hier aber auch die pharmazeutische Industrie, die uns durch unabhängige Spenden und mit Unterstützung in logistischem Sinn nachhaltig und völlig ohne Gegenleistung hilft. So sind wir auch 2019 wieder aktiv für unseren Nachwuchs dabei.


Werbellinsee 2019 Anmeldungen ab sofort möglich

https://www.igh.info/werbellinsee

Bereits zum 29. Mal finden vom 20. Juli bis 03. August 2019 die Erlebnisfreizeiten für behinderte und nicht behinderte Kinder am Werbellinsee statt. Die Europäische Jugenderholungs- und Begegnungsstätte am Werbellinsee bietet dem Allgemeinen Behindertenverband Land Brandenburg e.V. einen tollen Ort um Spaß zu haben und sich gut austoben zu können. Als Kooperationspartner sind wir schon viele Jahre dabei und möchten auch in diesem Jahr wieder den Kindern und Jugendlichen mit und ohne Hämophilie an diesem für die Gerinnungsstörung nachhaltigen Erlebnis teilhaben lassen. So können wir auch im Jahr 2019 wieder 12 Kinder und Jugendliche an den Werbellinsee schicken. Der Eigenanteil pro Kind beträgt 350 €, Geschwisterkinder zahlen 335 €. Darin enthalten ist das Komplettpaket, d.h. die Kosten für die Verpflegung (VP), die Unterkunft, An-/Abreise ab Köln/Bonn, Ausflüge vor Ort uvm. Voraussetzung für die Teilnahme zu den o.g. Konditionen ist die Mitgliedschaft in der Interessengemeinschaft Hämophiler. Weiteres dazu auf dem Flyer Werbellinsee und dem Anmeldebogen.

Zwei Wochen Spaß - wie geht das?

Die ganzen zwei Wochen sind in ein Thema eingebettet. Das Thema wird erst kurz vor der Freizeit entschieden und ist immer eine kleine Überraschung. Themen der letzten Jahre waren: Natur, In 14 Tagen um die Welt, Farben, Traumwelten und vieles mehr… Passend zu dem Thema feiern wir gemeinsam Feste wo für jeden etwas dabei ist: Man kann Sport oder Musik machen, knobeln, basteln, matschen, andere Nass machen und uns fallen immer noch neue Sachen ein, wie wir gemeinsam Spaß haben können. Vor Ort sind alle in kleinen Gruppen von 5-6 Kinder und Jugendlichen im ähnlichen Alter untergebracht. Mit dieser Gruppe werden individuelle Aktivitäten unternommen und das Gruppenzimmer geteilt. Zu den individuellen Aktivitäten gehören gemeinsame Wanderungen, Baden im Werbellinsee oder Besuch eines Freizeitparks in der Umgebung.

Wer passt eigentlich auf? - Die Betreuung vor Ort

Betreut werden die Kinder von einem erfahrenen Team mit ca. 50 ehrenamtlichen Betreuern, darunter Pädagogen und pflegerisches Fachpersonal die eigens dafür Urlaub nehmen, ihre Freizeit einsetzen bzw. ein Sozialpraktikum absolvieren. Beide Wochen werden von einer Ärztin / einem Arzt vor Ort begleitet und wie in den letzten Jahren werden uns dankenswerterweise im Wochenwechsel auch wieder zwei Hämophilieschwestern für die fachliche Betreuung der Kinder mit Gerinnungsstörungen zur Verfügung stehen. Wie in jedem Jahr wird ein fachlich betreuter Spritzenkurs stattfinden. Die Kinder erhalten hierdurch ein hohes Maß an Eigenverantwortung für ihre Krankheit, aber auch eine notwendige Selbständigkeit gegenüber dem Elternhaus und dem Hämophiliezentrum. Wir weisen allerdings darauf hin, dass dieser Spritzkurs nicht die professionelle Unterweisung durch Ihr Behandlungszentrum ersetzen kann und will. Die Badestelle vor Ort wird durch Rettungsschwimmer des Betreibers überwacht. Zusätzlich werden die Teilnehmer im Wasser immer mindestens durch einen Betreuer begleitet.

Konzept und Hintergrund der Erlebnisfreizeiten

Es geht uns bei diesem Angebot um eine qualifizierte und erlebnisorientierte inklusive Betreuung, die spielerisch Akzente für das Miteinander und den Umgang mit der eigenen Behinderung und der Behinderung anderer setzt. Nach den bisherigen Erfahrungen wird ca. die Hälfte der Teilnehmer eine Behinderung haben und mit anderen gesunden Kindern und Jugendlichen, gemeinsam Erfahrungen sammeln und austauschen können. Die Integration beginnt bereits mit der Zusammensetzung der Gruppen (jeweils 5 - 6 Kinder). Behinderte und nichtbehinderte Kinder kommen hier zusammen und finden auch rasch in Freundschaften zueinander. Dies zeigen die Erfahrungen der vergangenen Jahre. Wir verstehen Inklusion nicht nur einseitig auf Kinder und Jugendliche mit Behinderungen bezogen, sondern wollen auch dazu beitragen, bei Teilnehmern ohne Behinderungen mögliche Vorbehalte oder Berührungsängste im Umgang mit Menschen mit Behinderungen abzubauen. Durch gemeinschaftliche, auf die individuellen Behinderungen abgestimmte Freizeitgestaltung, vielfältige Erlebnisse und interessante Erkenntnisse in der Gemeinschaft mit anderen, sollen neue Freunde gewonnen, eigene Talente und Fähigkeiten entdeckt, eigene Grenzen abgesteckt und in der Auseinandersetzung damit auch ein neues Verhältnis zu sich und der Umwelt entwickelt werden. Dabei werden Toleranz zu Anderen und Solidarempfinden untereinander ausgeprägt. Neben der inklusiven Gestaltung der Freizeiten sind für behinderte Teilnehmer besonders die in die Gesamtbetreuung einbezogenen therapeutischen und gesundheitserzieherischen Aspekte und Maßnahmen von Bedeutung. Gewachsenes Selbstverständnis und mehr Selbständigkeit im Umgang mit der eigenen Behinderung und der Behinderung anderer wirken sich positiv auf die Entwicklung aller Teilnehmer mit und ohne Behinderung aus.

Organisatorisches vor Ort / Vorbereitung

Beim Packen beachten Sie bitte unterschiedliche Witterungsverhältnisse. Denken Sie an festes Schuhwerk, Pullover, Regensachen, aber auch an Badezeug, Handtücher, Kopfbedeckung/Sonnenschutz, Sportsachen, persönliche Hygieneartikel usw. Packen Sie auch ein Spielzeug, Mal- und Schreibutensilien, Taschenlampe und evtl. Musikinstrumente mit ein. Ein kleiner Rucksack sollte ebenfalls nicht fehlen. Wir empfehlen Ihnen, die Sachen Ihres Kindes namentlich zu markieren und Ihrem Kind eine Packliste mitzugeben. Bettwäsche oder Essbesteck müssen Sie nicht mitbringen. Gesondert mitzugeben ist etwas Taschengeld . Bei der Höhe des Taschengeldes für Ihr Kind müssen Sie selbst das richtige Maß bestimmen. Abhängig vom Alter Ihres Kindes sollte es ca. 2-3 €/Tag für Kleinigkeiten betragen. Bei einigen Ausflügen bzw. Besuchen müssen die Teilnehmer eventuell selbst einen kleinen Obolus entrichten. Auf dem Gelände gibt es zudem auch einen kleinen Kiosk um sich mal was Süßes,… nebenher zu gönnen. Das Taschengeld wird von den Betreuern sicher aufbewahrt und auf Verlangen ausgegeben. Mitgebrachte Handys, „Tab`s & Co.“ werden in der Freizeit zu bestimmten Zeiten ebenfalls toleriert und zeitlich begrenzt täglich ausgegeben. Von den Betreuern wird jedoch auf einen kontrollierten und altersentsprechenden Umgang bei der Mediennutzung großen Wert gelegt. Bitte sprechen Sie mit Ihren Kindern, dass Mobiltelefone und andere wertvolle Gegenstände trotzdem auch in den tolerierten Zeiten nicht unbeaufsichtigt im Zimmer liegen bleiben, für Verluste kann die IGH und der ABB keine Haftung übernehmen.

Fragen zur ärztlichen und medizinischen Versorgung klären Sie bitte mit Ihrem Hämophiliezentrum zuvor ab. Bitte geben Sie Ihrem Kind in jedem Falle ausreichend Faktorkonzentrat, einen aktuellen Behandlungsplan sowie den Notfallausweis (inkl. der Notfallnummern des Hämophiliezentrums) mit. Vergessen Sie bitte nicht, Ihrem Kind die eventuell weiteren erforderlichen Medikamente ausreichend mitzugeben und schreiben Sie die genauen aktuellen Dosierungen und Einnahmezeiten auf. Wenn erforderlich, denken Sie bitte an eine für den Ferienzeitraum ausreichende Anzahl an Verbrauchsmaterialien. Erforderlich sind ebenfalls die Krankenversicherungskarte und der Impfpass Ihres Kindes, falls ein Arzt konsultiert werden muss. Bitte geben Sie auch den Schwerbehindertenausweis (falls vorhanden) mit.

Wir freuen uns, wenn wir bald von Ihnen / von Euch hören und versprechen, auch in diesem Jahr den „Werbellinsee“ wieder zu einem schönen Erlebnis zu machen.


Neues und bereits das 10. Hope-Video ist erschienen

Dieses Mal geht es um das Thema „Die Blutgerinnung“, einfach und spielerisch erklärt. Die Blutgerinnung ist ein lebenswichtiger Prozess, der blutende Wunden zum Stillstand bringt und so vor dem Verbluten schützt. Allerdings ist dies ein sehr komplizierter Vorgang, der auch nicht leicht zu erklären ist. Unser Filmemacher - Arni Lehmeier - hat hier einen Weg gefunden, der es uns nun erlaubt unsere Mitmenschen darüber etwas einfacher zu informieren. Komm mit auf eine Reise in den Körper, triff verschiedene Zellen und lass dir die Blutgerinnung spielerisch erklären! Also, ab in die Vene! Mehr dazu unter www.igh.info/hope oder: https://www.youtube.com/user/ighev/videos


Video-Blogger gesucht!

Zur Neugestaltung einer Website sucht die Agentur Snow Companies für die Rubrik „Mein Leben mit Hämophilie“ Patienten, die sich bereiterklären, in regelmäßigen Abständen einen Video-Beitrag (Video-Blog) über Ihren Alltag mit der Erkrankung beizusteuern. Damit die Video-Blogs möglichst interessant gestaltet werden können und ein breites Publikum ansprechen, werden „Blogger“ aus unterschiedlichen demographischen Gruppen gesucht. Insbesondere:

  • Mutter eines Säuglings/Kleinkindes - unter 4 Jahre alt
  • Teenager (Schüler) - 15-19 Jahre alt
  • Best Ager (berufstätig) - 50-55 Jahre alt
  • Senior (Rentner) - 65+ Jahre alt

Die Blogger werden in einem speziellen Workshop, der vom 16.-17. Februar 2019 in Göttingen stattfindet geschult, dort werden auch die ersten Videos gedreht.

Bei Interesse meldet Euch (melden Sie sich) bitte direkt bei:

Waike Giller
wgiller@snow-companies.com
M: +49 151 15310246


Anpassungen der HIVHG-Leistungen?

Fragen durch Christian Lindner (FDP Fraktion) und weiterer Abgeordneten an die Bundesregierung vom 02.01.2019 zum HIV-Hilfegesetz, Inflationsausgleich und finanzielle Lage der Betroffenen

  1. Wie bewertet die Bundesregierung die soziale und finanzielle Lage der Betroffenen?
  2. Werden nach Auffassung der Bundesregierung die Betroffene ausreichend entschädigt?
  3. Wie hoch ist nach Kenntnis der Bundesregierung der inflationsbedingte Kaufkraftverlust der Entschädigungszahlungen seit Beginn der Zahlungen im Jahr 1995 bis zum 31. Dezember 2018? Wie hoch ist nach Kenntnis der Bundesregierung der Differenzbetrag zwischen den seit 1995 getätigten Entschädigungszahlungen mit und ohne Inflationsausgleich? Wie hoch ist das Finanzvolumen der seit 1995 versäumten Anpassungszahlungen?
  4. Plant die Bundesregierung einen rückwirkenden Ausgleich des inflationsbedingten Werteverlustes der Entschädigungszahlungen in Form einer Einmalzahlung?

Berlin, den 12. Dezember 2018 Christian Lindner und Fraktion
Hier scheint es momentan etwas Bewegung zu geben, die Antwort warten wir natürlich sehr gespannt ab, zumal es einen Inflationsausgleich bisher nicht gab und nun etwas Licht ins Dunkel gebracht wird!

Mehr dazu


Haben Sie eine physiotherapeutische Praxis mit Hämophilie-Know-how?

Wenn nicht, dann sollten Sie dort auf die Haemacademy aufmerksam machen.
In den letzten Jahren ist die Behandlung der Menschen mit Hämophilie mit und auch ohne Hemmkörper immer weiter verbessert worden. Gerade im Bereich der nichtmedikamentösen Therapie entstehen Ansätze, die in wissenschaftlichen Untersuchungen immer wieder ihre Effektivität unter Beweis gestellt haben, z. B. physiotherapeutische Maßnahmen. Die klinische Praxis zeigt, dass regelmäßiges physiotherapeutisches Training neben der medikamentösen Therapie den Gelenkstatus verbessert, die Blutungshäufigkeit reduziert und einen präventiven Effekt auf die Blutungshäufigkeit hat. Unter diesem Link können Sie sich weiter informieren und die Termine weitergeben.


Was sind Ihre Wünsche und Bedürfnisse als Patient mit Hämophilie?

Zwei Marktforscherinnen vom Institut „psyma“, wurden von Sobi™ beauftragt, eine Marktforschungsstudie durchzuführen. Sobi möchte gerne mehr über die Bedürfnisse von Menschen mit Hämophilie erfahren, um Ihre Situation besser nachvollziehen und Hämophilie-Patienten und ihre Angehörigen besser unterstützen zu können. Es sind Diskussionsrunden an zentralen Orten mit guter Verkehrsanbindung geplant. Zeitaufwand und Anreise werden nach verbundenem Aufwand entschädigt.

Folgende Termine und Orte stehen zur Auswahl:

  • 22.02.2019 Berlin
  • 02.03.2019 Ulm
  • 13.03.2019 Essen
  • 14.03.2019 Frankfurt (Innenstadt)
  • 30.03.2019 Leipzig
  • 04.04.2019 München

Das beauftragende Unternehmen “Sobi” erhält keine personenbezogenen Daten. Für weitere Infos kontaktieren Sie daher bitte ausschließlich diese Koordinationsstelle!

Inter-View Partners (IVP)
Büroöffnungszeiten: Montag – Freitag von 9 bis 16 Uhr
Tel.: 0911/ 23983498
Email: haemophilie19@ivp-germany.com
Am Fliedersteig 15-17
90607 Rückersdorf/Nürnberg


Erinnerung zum Einzug / Rechnung des IGH-Beitrages

Im Februar werden wir auch unseren Mitgliedsbeitrag erheben und bei erteilter Lastschrift vom Konto mit unserer Gläubiger ID: DE94ZZZ00001356665 einziehen bzw. eine Rechnung zur Überweisung erstellen. Falls sich in letzter Zeit Ihre Kontodaten oder die Anschrift geändert haben, teilen Sie uns das bitte zeitnah mit um Rücklastschriften und nicht zustellbare Briefe zu vermeiden. Einfach geht dies hier per Mail: Kontakt

Danke im Voraus!


Bleiben Sie gesund!

Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

Unterstützen Sie uns bei unserer Arbeit

Helfen Sie uns bei unserer Aufgabe, langfristig und dauerhaft unsere Ziele für die an seltenen Gerinnungsstörungen erkrankten Kindern und Erwachsenen zu ermöglichen!
Dies ist durch eine Spende, oder durch Onlineeinkäufe - sogar völlig kostenlos - möglich.

Bankverbindung:
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Sparkasse Neuwied
Konto: 993 204
BLZ: 574 501 20
IBAN: DE26 5745 0120 0000 9932 04
BIC: MALADE51NWD

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