Die IGH hat bereits seit 2016 mehrmals bei der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) und der BAG-Selbsthilfe eine Gruppe bzw. eigenständiges Board der „plasmabeziehenden“ Betroffenen eingefordert. Bis 2020 wurden wir hier leider nicht beachtet. Erst mit Beginn der sich verschärfenden Plasmaknappheit durch die Pandemie, sowie durch einen erhöhten Verbrauch an „Plasmamedikamenten“ und durch zurückgehende Spenderzahlen, haben sich weitere Patientenorganisationen auf IGH-Initiative zusammengeschlossen. Mit dem Verband der Hämophilieapotheken (VHA) kam ein wichtiger Player an Board, die diese AG mit der Agentur (Pathways) projektieren, organisieren und strukturieren konnten. Durch das ehrenamtliche Engagement von PD. Dr. J. Koscielny aus der Charité Berlin wurde die fachliche Grundlage und tatkräftige Unterstützung geschaffen. So tagte die AG auch mit verschiedenen Politikern des Bundestages und war auch zu parlamentarischen Aktivitäten einzelner Bundestagsfraktionen eingeladen. Immerhin konnten wir so weitere Aufmerksamkeit erlangen und die PPTA (Zusammenschluss von plasmaverarbeitenden Pharmaunternehmen) hatte dann auch eine parlamentarische Initiative gestartet, auch hier mit IGH-Unterstützung.

Nun haben wir einen ersten Schritt unserer Forderungen in der neuen Hämoptherapierichtlinie getan und können:

• den Anfang der telemedizinischen Betreuung,
• den Wegfall der Altersgrenze von 60 Jahren und
• die diskriminierungsfreie Spendenbereitschaft dieser AG zuschreiben.

Inzwischen tut sich aber auch auf europäischer Ebene was und auch hier sind nun verschiedene Player aktiv. Die IGH bleibt auch aktiv und wir ziehen gemeinsam am selben Strang.

Weitere Informationen zur neuen Richtlinie:

• Pressemitteilung der Bundesärztekammer und Paul-Ehrlich-Institut
• Link zur neuen Hämotherapie-Richtlinie