Die IGH kritisiert die bisher unterlassene Anwendung der beiden Gentherapien Roctavian® (Hämophilie A) und Hemgenix® (Hämophilie B) zur Behandlung von Hämophilie in Deutschland, trotz deren offizieller Zulassung!
Die Kostendeckung durch Krankenkassen und die "Wirtschaftlichkeitsvorgaben" für Klinikärzte sehen wir als Hauptproblem. Wir haben daher umgehende Maßnahmen zur Sicherstellung des Zugangs zu diesen Therapien und eine Prüfung der Hinderungsgründe beim Bundesministerium für Gesundheit (Resort 1 und 2), dem Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-SV) und weiteren Verantwortlichen im Gesundheitssystem eingefordert. Sehr gerne nehmen wir auch weitere Rückmeldungen unserer Betroffenen entgegen, bitte melden!
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Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
Suche nach dem nächstgelegene Blutgerinnungszentrum, sowie Informatives und Wissenswertes über das von-Willebrand-Syndrom: www.netzwerk-von-willebrand.de
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