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2. Hämophilie-/vWD Update "post-EAHAD" am 09.-10.02.2024 in Frankfurt/Main
Rottenburg, den 04. Dezember 2023

Mit unserer neuen und innovativen Patientenveranstaltung „Hämophilie-/vWD-Update post-EAHAD 2024“ gehen wir in die 2. Runde und möchten Betroffenen die Möglichkeit bieten, sich im Rahmen der Selbsthilfe über aktuelle und neueste Entwicklungen in unserer Erkrankung zu informieren. Direkt nach dem europäischen EAHAD-Kongress (für Ärzte) möchten wir zu dieser umfassenden Live-Informationsveranstaltung für Betroffene einladen und dies in verständlicher Patientensprache umsetzen.

Am Vorabend findet ein gemeinsames Abendessen zum Erfahrungsaustausch, Kennenlernen und Netzwerken im Rahmen der Selbsthilfe statt.

Findet heraus, was es Interessantes und Neues gibt zu den Themen Hämophilie und von Willebrand-Syndrom.

  • Wie kann ich als Betroffener ein möglichst beschwerdefreies Leben führen?
  • Sport und Hämophilie... erstaunliche Ergebnisse!
  • Wie wird sich die Hämophilie- und vWD-Therapie weiterentwickeln, was gibt es in Studien?
  • Was ist in unserer Erkrankung wichtig und wer kann hier noch positives dazu beitragen?
  • Wie ist der Stand der Gentherapie in der Häm. A und B, was gibt es bereits, oder woran hängt´s? Wäre das auch was für mich?
  • Was tun beim Faktor VIII-Hemmkörper aus Sicht eines pädiatrischen Hämophiliebehandlers?
  • Neues zu Studien, was kommt eventuell in den kommenden Jahren?
  • Unsere erfahrenen Experten bieten euch mit abwechslungsreichen Vorträgen Einblick in wichtige Themen und aktuelle Entwicklungen.

Ihr könnt allen Referenten:
Prof. Dr. med. Könfler/Dresden
Prof. Dr. med. Miesbach/Frankfurt
PD Dr. med. Halimeh/Duisburg
PD Dr. med. Habermann/Frankfurt
PD Dr. med. Dr. Königs/Frankfurt
C. Neuhaus/Berlin
T. Fuchs/Hamburg
Dr. med. K. Severin/Köln
Dr. Schmoldt/Frankfurt
Fragen stellen und in einer Interviewrunde mit ihnen und IGH-Verantwortlichen diskutieren. Holt euch Tipps und Ratschläge für euren Alltag. So seid ihr dann auch gut für euren kommenden Arztbesuch aufgestellt und könnt gezielter Fragen zu eurer Gesundheit stellen.

IGH-Verantwortliche stehen euch über die beiden Tage als Ansprechpartner gerne zur Verfügung und moderieren die Veranstaltung in verständlicher „Patientensprache“. Die Veranstaltung bietet außerdem viel Raum für Erfahrungsaustausch unter uns Betroffenen. Für Pausen und Verpflegung wird selbstverständlich gesorgt.

IGH-Mitglieder erhalten einen Zuschuss zu den anfallenden Reisekosten und können übernachten.

Anmeldung und weitere Informationen hier: Link

 


Weitere Informationen und Anmeldung:

Anmeldung

Programm 2024

Hämophilie und vWD Update


Diese Veranstaltung wird von der Pharmaindustrie unabhängig gesponsert, wobei strikt die Vorgaben des Heilmittelwerbegesetzes (HWG) sowie bestehende Kodexe für die pharmazeutische Industrie eingehalten werden.
Die uns genannten Landingpages für Patienten sind hier erreichbar (keine aktive Verlinkung durch die IGH):

www.haemdifferently.eu/de-de
www.octapharma.de
www.liberatelife.de
www.meine-haemophilie.de
www.lfb-pharma.de
www.cslbehring.de
www.roche.de/patienten-betroffene/informationen-zu-krankheiten/haemophilie
www.active-a.de/
www.FaktorVIII.de/fuer-patienten

Unterstützen Sie uns bei unserer Arbeit

Helfen Sie uns bei unserer Aufgabe, langfristig und dauerhaft unsere Ziele für die an seltenen Gerinnungsstörungen erkrankten Kindern und Erwachsenen zu ermöglichen!
Dies ist durch eine Spende, oder durch Onlineeinkäufe - sogar völlig kostenlos - möglich.

Bankverbindung:
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Sparkasse Neuwied
Konto: 993 204
BLZ: 574 501 20
IBAN: DE26 5745 0120 0000 9932 04
BIC: MALADE51NWD

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