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8 verlorene Jahre - das müsste nicht sein! PETITION JETZT zeichnen!
Rottenburg, den 19. Juli 2022

Im Schnitt vergehen 8 Jahre zur Diagnosefindung bei Menschen mit einer „Seltenen Erkrankung“ (SE). Viel zu lange für eine gesicherte Diagnose.​

Die Hämophilie ist auch eine SE und wird i.d.R. bereits früh erkannt, häufig wenn die ersten uns bekannten Symptome auftreten. Es kommt aber leider auch immer wieder vor, dass die Hämophilie viel später entdeckt wird. Dann sind viele unserer Hämophilie-Eltern mit Vorwürfen zu häuslicher Gewalt konfrontiert, oder diese Eltern und Angehörigen erleben eine lange Tortur.
Ein Blutstropfen kann Gewissheit für tausende seltene Erkrankungen bringen – auch bei uns!

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Helfen Sie uns bei unserer Aufgabe, langfristig und dauerhaft unsere Ziele für die an seltenen Gerinnungsstörungen erkrankten Kindern und Erwachsenen zu ermöglichen!
Dies ist durch eine Spende, oder durch Onlineeinkäufe - sogar völlig kostenlos - möglich.

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Konto: 993 204
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