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Milde Hämophilie A oder B: Aufruf zur Teilnahme an einer Querschnittstudie
Rottenburg, den 23. September 2021

Milde Hämophilie A oder B: Aufruf zur Teilnahme an einer Querschnittstudie zur Versorgungsrealität von Patienten in Deutschland

Bei Ihnen wurde eine milde Hämophilie A oder B diagnostiziert? Dann sind Sie herzlich eingeladen, an dieser Patientenbefragung teilzunehmen.

Ziel der Patientenbefragung ist es, erstmalig umfassende Erkenntnisse zur tatsächlichen Therapiesituation und Lebensqualität von Patienten ab 12 Jahren mit milder Hämophilie A oder B in Deutschland zu sammeln. Sie werden dann als Betroffenen u.a. befragt:

  • Wie sieht Ihre derzeitige Behandlungssituation und die medizinische Betreuung aus?
  • Welche Auswirkungen hat die milde Hämophilie auf Ihren Alltag und Ihre Lebensqualität?

Diese Patientenbefragung erfolgt anonym, d.h. Ihre Angaben können zu keinem Zeitpunkt mit Ihrer Person in Verbindung gebracht werden!

Die Auftraggeberin dieser Umfrage, Frau Dr. Rosa Sonja Alesci, IMD Gerinnungszentrum Hochtaunus, Zeppelinstr. 24, D-61352 Bad Homburg hat den auf medizinische Datenerhebungen spezialisierten Dienstleister AMS Advanced Medical Services GmbH, Am Exerzierplatz 2, D-68167 Mannheim (AMS) beauftragt, diese Patientenbefragung elektronisch mit Hilfe einer validierten Anwendung (AMS-ePRO®) durchzuführen.

Interessierte können sich bei der IGH (07472/22648 oder über unser Kontaktformular) melden. Diese erhalten dann einen Brief mit einem QR-Code zugesandt. Die Beantwortung der Fragen erfolgt einmalig und wird etwa 15 -20 Minuten dauern.


Anlage: 

Info-Flyer (PDF)

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